Neues aus Europa
In der vergangenen Ausgabe der PHEline habe ich Ihnen über 2 aktuelle Themenschwerpunkte des Europäischen PKU-Vereins ESPKU berichtet: Den Benchmark-Report „Closing Gaps in Care“ (Versorgungslücken schließen), sowie die gemeinsame Stellungnahme der ESPKU-Mitgliedsvereine über die optimale PKU-Behandlung aus Patientensicht (consensus paper on optimal PKU care from Patients… [Weiterlesen]
Neues aus Europa
Wie gewohnt, berichte ich Ihnen in dieser Rubrik über die Aktivitäten der Europäischen Gesellschaft für PKU und verwandte Stoffwechselstörungen (ESPKU). Im letzten Heft war der Schwerpunkt die Jahrestagung der ESPKU 2010 in Kopenhagen. Aktuell beschäftigt sich die ESPKU intensiv mit der Frage, welchen Beitrag sie zur Überwindung der in Europa sehr unterschiedlichen… [Weiterlesen]
Liebe Mitglieder der DIG PKU, liebe Leserinnen und Leser der PHEline!
Der Sommer 2010 liegt hinter uns, ein weiteres Jahr neigt sich dem Ende zu. Was hat uns dieses Jahr gebracht?
Nach der Wirtschafts- und Finanzkrise hat die Eurokrise zu einem strikteren Sparkurs einiger Regierungen geführt. Vielleicht ist das ein Grund dafür, dass international wieder mehr über notwendige Leistungen im… [Weiterlesen]
Das Thema „Mittagessen in der Schulmensa“ war bis vor kurzem für uns und unseren neunjährigen Sohn René noch wenig interessant und in weiter Ferne. Ein Wechsel in die weiterführende Schule und dem damit verbundenen Mittagessen in der Mensa steht für ihn erst im nächsten Jahr an, PKU-Rezepte werden für unser Kind erst mal täglich zu Hause gekocht., so dachten… [Weiterlesen]
Mitgliederversammlung 2011
Es war die 2te Mitgliederversammlung die über ein gesamtes Wochenende ging. Im Vordergrund stand wieder der Austausch der PKU´ler untereinander, aber auch die Mitgliederversammlung selbst.
Los ging es am Freitag. Schon um 15 Uhr kamen die ersten Reisenden aus ganz Deutschland in der Familienstätte Dorfweil an und wurden herzlich empfangen von Susanne Blume.
Nach dem… [Weiterlesen]
Mitgliederversammlung benennt Probleme ...
Die Mitgliederversammlung der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V. am 13. Mai 2012 in Leipzig hat Mängel bei der Patientenversorgung aufgezeigt, und größere gesellschaftliche und politische Unterstützung für Betroffene und Behandelnde eingefordert.
Diese Fragen bestimmten die Einleitung des Workshops durch Christine Hagedorn und Katharina Horny, beide selbst PKU-betroffene Mütter von insgesamt 3 gesunden Kindern. An dem Workshop nahmen junge und interessierte Frauen von 14-26 Jahren teil, sowie eine Mutter einer PKU-lerin.
Diskutiert wurden die Vorbereitung der… [Weiterlesen]
Kostenlose Hotline für Fragen ...
... bezüglich der Sozialversicherung. Unsere DIG-PKU ist Mitglied in mehreren Dachverbänden, u.a. in der Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.).
Wir freuen uns unseren Mitgliedern mitteilen zu können, dass die Achse und AOK Rheinland / Hamburg eine Kooperation eingegangen sind mit dem Ziel, den Zugang verlässlichen Informationen aus dem Bereich… [Weiterlesen]
KiJu Seminar in Schmitten
In Schmitten begrüßten wir 20 Kinder und Jugendliche im Alter von 8-16 Jahren. Alle hatten große Erwartungen an das Wochenende, aber vor allem wollten sie viel Spaß haben und viel schwimmen gehen!!
Doch zuerst begrüßten die Leiterinnen Verena und Daniela die Eltern mit ihren Kindern und führten kurze Gespräche mit ihnen. Nachdem die Eltern abgereist waren und die… [Weiterlesen]
Hallo liebe MitPkuler
Ich bin Monica Hübner aus Garmisch-Partenkirchen, bin 22 Jahre alt und Mitglied des B-Kaders und der Nationalmannschaft des Deutschen Skiverbands Ski Alpin und ich habe PKU.
Die PKU wurde bei mir sofort erkannt und die Diät begonnen. Sie verlief von Anfang an unauffällig und ohne Probleme. Mit den Bergen vor der Haustür stand ich schon mit 2,5 Jahren das erste Mal auf… [Weiterlesen]
