Seit 2011 hat die DIG PKU sich dafür eingesetzt, nun ist es soweit: Ab dem 01. Januar 2018 können Patientinnen und Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen eine Ernährungstherapie zulasten der gesetzlichen Krankenkasse in Anspruch nehmen.
Diese Neuregelung der Heilmittelrichtlinie hat am 16. Februar 2016 der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) in Berlin beschlossen. „Damit… [Weiterlesen]
Unberechtigte Zuzahlungsforderungen an AOK-Versicherte für Aminosäuremischungen zur Behandlung von seltenen Stoffwechselstörungen
Auf Grund neuer Versorgungsverträge der AOK Rheinland/Hamburg, der AOK Rheinland-Pfalz/ Saarland und der AOK Sachsen mit einigen Apothekerverbänden wurden Patienten in letzter Zeit vermehrt von Apotheken zu erheblichen Zuzahlungen für Aminosäuremischungen zur… [Weiterlesen]
Jeder PKU´ler oder der Elternteil eines PKU-Kindes kennt das: Man bekommt den Blutwert vom Labor mitgeteilt, überlegt kurz, ob er sich mit den eigenen Erwartungen deckt und damit ist das Thema dann auch schon erledigt.
Doch es ist durchaus sinnvoll und wichtig den Blutwert auch langfristig im Blick zu behalten. Denn es kann sein, dass Blutwerte im Trend steigen, ohne dass man es selbst auf den… [Weiterlesen]
USA - ein wunderschönes Reiseziel, dass für jeden Geschmack etwas zu bieten hat. Ob Ski fahren in den Rocky Mountains, ein ausgedehnter Strandspaziergang an den traumhaften Stränden von Florida, Spiel Spaß und Abenteuer in Las Vegas oder ein aufregender Shopping Trip nach New York, das Land der unbegrenzten Möglichkeiten ist auf jeden Fall eine Reise wert, das kann… [Weiterlesen]
Robert Guthrie hat das Neugeborenscreening entwickelt, das dank seines großen Engagements flächenddeckend in vielen Ländern eingeführt wurde.
Die DIG PKU hat zusammen mit der Uniklinik Heidelberg, wo Robert Guthrie und Horst Bickel (damlas Leiter der Uniklinik) zeitweise zusammen gearbeitet und geforscht haben, diesen besonderen Tag schon im Vorfeld gefeiert.… [Weiterlesen]
Hallo zusammen,
tut mir Leid für die lange Wartezeit. Ich habe mir ein paar schöne Tage Urlaub an der Ostsee gegönnt
Heute berichte ich über meine Anreise.
Die Reha hat am 11.11.2015 begonnen.
Anreisemöglichkeiten vorab für mich waren mit dem Zug oder mit dem Auto.
Mit dem Zug ist es Euch möglich, das Gepäck inkl. Aminosäuremischungenvorab zu verschicken. Solltet ihr diese… [Weiterlesen]
Vorsicht im Alltag: Veränderung von Eiweißangaben bei Lebensmitteln
Aus gegebenen Anlass, wollen wir euch sensibilisieren für eine Situation, die im Alltag jederzeit auftreten kann, ohne das man es merkt.
Ihr kennt das sicherlich. Als Betroffener, Eltern oder Verwanter kauft man immer die gleichen (wenigen) Produkte für die PKU Diät, die man irgendwann mal im Supermarkt gefunden und in den… [Weiterlesen]
Der Zusammenhang zwischen einer medizinischen Traumatisierung und der Entwicklungsbeeinträchtigung unseres Sohnes
Unser Sohn Simon erblickte im Juni 2008 das Licht der Welt. Es folgte knapp eine Woche später die Diagnose Klassische Phenylketonurie. Das Erlebnis der Diagnosestellung teilen wir mit allen ebenfalls Betroffenen. Es hat uns aus der Bahn geworfen kann man mit Recht behaupten. Durch… [Weiterlesen]
Ich habe mich dafür entschieden, nicht mit der Anreise zu beginnen, sondern mit den Vorbereitungen für die Reha.
Die Reha habe ich bei der Rentenversicherung beantragt. Dies musste ich leider 3x machen, da der Antrag trotz Widerspruch immer abgelehnt wurde.
Außerdem habe ich direkt mit dem ersten Antrag meinen Platz in der Rehaklinik Usedom für den Zeitraum der Erwachsenen Reha reserviert. Das… [Weiterlesen]
