Wochenendseminar für Familien mit PKU-Kinder

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

  • Für unsere 2-jährige Tochter Sophia und uns als Eltern war es das erste große Zusammentreffen der DIG PKU-Gemeinschaft. Wir waren natürlich sehr gespannt. Und am Ende sehr überrascht! Gerne möchten wir Sie schon an dieser Stelle ermutigen, an den nächsten Treffen teilzunehmen. Aus unserer Sicht: Es lohnt sich! Und mehr noch: gemeinsam können wir etwas bewegen!

    Punktlandung, Obergrenze, Untergrenze, richtige Verordnungsdosis, grammgenau…
    Alles schon einmal gehört? Klar. Kommt jedem von uns bekannt vor. Mehr noch: für jeden von uns, der mit PKU zu tun hat, sind dies Dinge der alltäglichen Routine. Dinge, die durch sehr eng gesteckte Zielvorgaben, schnell zu Stress in der Familie führen. Hier setzte das DIG-PKU-Wochenendseminar vom 16. bis 18.11.2012 in Dorfweil/Taunus an. Unter dem Motto ‘Weniger Familienstress bei PKU’ trafen sich 14 Familien mit insgesamt 22 Kindern, 14 davon, die sich eiweißarm ernähren müssen, um unter der Leitung von Frau Buchholz viel Neues, Spannendes und auch Überraschendes zu erfahren und zu diskutieren. Frau Buchholz, selbst Mutter eines Sohnes mit PKU, führte sehr einfühlsam und engagiert durch das gesamte Wochenende und nahm den Teilnehmern von Anfang an jede Berührungsangst, so dass schnell ein Gefühl von Gemeinschaft und Offenheit herrschte. Beste Voraussetzungen für das, was wir sicherlich alle von diesem Wochenende erwartet hatten: Hilfe durch Erfahrungsaustausch.
    Und was soll ich sagen: ich denke, die Erwartungen aller Teilnehmer wurden bei weitem übertroffen. Wer dachte, die Programmpausen durch ausgedehnte Wanderungen im schönen Taunus überbrücken zu können, sah sich schnell getäuscht. Ein Programmpunkt jagte den anderen. Alles sehr intensiv, spannend und neu. Ein Rahmenprogramm gab es dennoch: für die Kinder. Wer von den Kindern nicht gerade selbst in einem Workshop war oder jünger als 4 Jahre, konnte sich über die Betreuung des jungen Teams der Agentur ‘Farbenfroh’ freuen. In ihrem eigenen Refugium konnten die Kinder toben und spielen, sich kennenlernen; und wer weiß, ob aus der einen oder anderen Bekanntschaft nicht eine Freundschaft für's Leben wird.

    Was wäre ein PKU-Seminar für Kinder ohne deren eigene Workshops? Die Kinder wurden in 2 Gruppen von je 4 bis 6 und 6 bis 8 Jahren aufgeteilt und konnten unter der Anleitung von Frau Lang, Autorin der Bücher ‘Lukas hat PKU’ und ‘Lukas erklärt PKU’, und Prof. Clemens, Chefarzt der HELIOS Kliniken Schwerin und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der DIG PKU, alle Fragen stellen, die ihnen auf dem Herzen lagen. In den Workshops ‘PKU – warum ich? Was bedeutet das?’ und ‘Welches Essen tut mir gut?’, waren die Kinder sichtlich engagiert und mit ihren Fragen kaum zu bremsen. Erste Schritte in die Selbstverantwortlichkeit unserer Kinder!

    Die Workshops der Eltern waren geprägt von lebhaftem, sehr persönlichem Austausch aller und großer Fachkunde und großem Engagement seitens Frau Buchholz und Prof. Clemens.
    Ganz ehrlich: wir hätten niemals zu hoffen gewagt, dass Prof. Clemens über seine Workshops hinaus das ganze Wochenende für Fragen und Gespräche zur Verfügung stünde. Immer dabei. Immer mitten drin. Und Frau Buchholz erst…
    Für alle Teilnehmer ein offenes Ohr, bei allen Fragen geduldige Hilfestellung. Eine tolle Seminarleiterin eben. Selbst vermeintlich sehr erfahrene Eltern waren beeindruckt davon, was bei Fragen in Sachen ‘PKU im Kindergarten, der Schule, dem Urlaub und dem Geburtstag’ Neues zu erfahren war. Kontaktheft, Notfall-, Tausch- und Thermobox, Backautomat, Teiglinge… Nur einige wenige Stichworte, die intensiv erläutert wurden. Es gab viele Tipps und Tricks, die man in keiner Broschüre, keinem Buch findet.

    Und was darf selbstverständlich nicht fehlen, wenn sich PKU-Eltern treffen? Der Rezeptaustausch. Natürlich auch in diesem Seminar. Aber es ging eben noch weiter, sonst wäre es ja kein DIG PKU-Treffen. In einem Seminarschwerpunkt wurde NutriGourmet® vorgestellt. Ein digitales Kochbuch zur Entwicklung, Bearbeitung und Verwaltung von Rezepten auf dem eigenen Computer und Smartphone. Eigene Rezepte können angelegt, bearbeitet und mit anderen Anwendern ausgetauscht werden. Der Clou: die Nährwertberechnung über das Internet und das Zusatzmodul NutriGourmet®PKU, das in Kooperation der DIG PKU e.V. mit der Nutri-Science GmbH entwickelt wurde. Es hilft Menschen mit PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen beim Führen eines Ernährungsprotokolls, sowie der Umsetzung von Ernährungsempfehlungen. (Detaillierte Informationen und Links finden Sie im Mitglieder-Bereich auf der DIG-PKU-Homepage). Die Software greift dabei auf eine stetig wachsende Online-Datenbank von Inhaltsstoffen und Rezepten zu. Somit hat man überall schnellen Zugriff auf Rezepte und die notwendige Berechnung der Nährwerte. Die Anwendung wurde vorgestellt und in ihren Funktionen ausführlich besprochen, Vorzüge und Verbesserungsvorschläge erörtert. Dabei konnten sich die Teilnehmer über das W-LAN-Netz der Ferienstätte Dorfweil direkt in das Programm einwählen und vor Ort die Software kennenlernen.

    Absolut hilfreich. Denn wer von uns hat nicht schon die Erfahrung gemacht, im stillen Kämmerlein an neuer Software schier zu verzweifeln? Mit Hilfe von Frau Buchholz kein Problem. Schnell waren die Grundlagen der Rezeptdatenbank erklärt und jeder konnte sich mit deren Möglichkeiten vertraut machen. Übrigens auch hier gilt: Je intensiver wir uns gemeinschaftlich an NutriGourmet® und NutriGourmet®PKU beteiligen, desto mehr nutzt es jedem von uns; konstruktive Verbesserungsvorschläge werden gerne angenommen.

    Vom Essen zum Messen. Samstag 14.30 Uhr: ‘PKU leicht(er) gemacht’.
    Große Erwartungen waren geweckt. Der dritte Seminarschwerpunkt. In seinem mehr als 4-stündigen Beitrag erläuterte Prof. Dr. med. habil. Peter Clemens sehr anschaulich seine Schlussfolgerungen aus über 30 Jahren Erfahrung in der persönlichen Betreuung von PKU-Patienten. Ist eine tägliche ‘Punktlandung’ in der PHE-Zufuhr erforderlich, oder ist nicht ein Wochenmittel mit einer definierten Untergrenze ausreichend? Die PHE-freie Aminosäurenmischung: täglich grammgenau oder im Wochenmittel, abgemessen mit dem heimischen Esslöffel? Zu ungenau? Das Einstellungsziel: max. 5 mg/dl oder weniger? Bei älteren Kindern: bis 15 mg/dl? Nicht optimal? Ab wann werden erhöhte Werte wirklich gefährlich?

    Es wurde eifrig notiert und heiß diskutiert. Alle Teilnehmer waren sichtlich beeindruckt. Beein-druckt von der Menge der neuen Informationen. Und von der Kraft des Vortrags von Prof. Clemens. Man konnte sich lebhaft vorstellen, wie auch die Kinder und Jugendlichen auf den zahlreichen PKU-Ferienfreizeiten, die Prof. Clemens in den Jahren 1997 bis 2007 durchgeführt hat, beeindruckt waren. Im Zusammenhang mit diesen Ferienfreizeiten führte Prof. Clemens eine sog. ‘multizentrische’ Studie durch, die die Teilnehmer dieser Ferienfreizeiten selbst initiiert hatten. Ein spezielles Ernährungskonzept und die tägliche Blutentnahme der Patienten standen dabei im Mittelpunkt. Die Ergebnisse dieser Studie, seine langjährigen und persönlichen Erfahrungen als Arzt in der PKU-Betreuung (u.a. auch in Diskussionsrunden mit betroffenen Jugendlichen und deren Eltern), sind für Prof. Clemens die Grundlage der ‘Schlussfolgerungen für die PKU-Diät’.

    Alle Seminarteilnehmer waren sich einig, hier etwas ganz Neues erfahren zu haben, was sicherlich bei Fachbetreuern und Eltern in Zukunft noch für viele Diskussionen sorgen wird. Für uns persönlich als Eltern von Sophia war der Vortrag sehr beeindruckend und wirkt nachhaltig. Hierbei möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass die von Prof. Clemens betreuten Ferienfreizeiten seit 2008 nicht mehr stattfinden. Da fragt man sich schon, wie das sein kann. Sollten wir als PKU-Gemeinschaft nicht alle ein großes Interesse daran haben unseren Kindern (gerade im ‘heranwachsenden’ Alter von 8 bis 17 Jahren) solche Ferienfreizeiten zu ermöglichen? Sollten wir ihnen nicht ermöglichen sich untereinander und mit solchen Persönlichkeiten wie Prof. Clemens, auszutauschen? Die DIG-PKU-Gemeinschaft sollte darüber nachdenken, damit solche Schlussfolgerungen wie ‘PKU leicht(er) gemacht’ auch in Zukunft möglich sein können.

    Neben den Workshops und der Kinderbetreuung waren die Büffets ein echter Höhepunkt für alle Kinder und Eltern. Das von Frau Seiler über das ganze Wochenende liebevoll und lecker zubereitete Essen lud ein, herrlich von allem zu probieren. Pizza, Suppen, Würstchen, Aufstriche, Salate, unterschiedlichste Brotsorten und süße Leckereien. Fast paradiesisch für die Kinder, selbst herauszufinden, was ihnen davon am besten schmeckt, ohne sich gleich das Gemeckere der Eltern anhören zu müssen: „Och Schätzchen…da habe ich so lange in der Küche…das ist doch echt lecker…iss doch wenigstens ein bisschen davon…”

    Sonntag 15.00 Uhr: „Mmmhhh, wie lecker!“
    Unsere Tochter isst gerade noch das letzte Stückchen ihres Sonntagkuchens: „Schmeckt echt gut.” Das denken wir dann auch, als wir uns auf den Heimweg machen: viele neue Eindrücke im Gepäck und dennoch fühlt sich alles etwas leichter an. WOW!

    Ein durchweg tolles Wochenende. Tolle Teilnehmer und ein tolles Team: Frau Buchholz, Frau Lang und Prof. Clemens, Frau Seiler und ‘Farbenfroh’. Allen ein großes DANKESCHÖN für ihren Einsatz.
    Herzlichst Ihr Peter Dembinski und Familie!

    P.S.: Sicherlich ist es für alle DIG PKU-Mitglieder interessant, mehr Einzelheiten über die Seminarschwerpukte ‘PKU im Kindergarten, der Schule, dem Urlaub und dem Geburtstag’ und ‘PKU leicht(er) gemacht’ zu erfahren. Ich hoffe, dass die DIG PKU in Zusammenarbeit mit den Referenten und Teilnehmern dieses Seminars allen ihren Mitgliedern diese Informationen bald zur Verfügung stellen kann.

    Quelle
    Artikel: Wochenendseminar für Familien mit PKU-Kinder
    Zeitung: DIG-PKU Pheline 01/2013
    Autor: Peter Dembinski und Familie

    825 mal gelesen