Die ersten sechs Jahre mit „unserer“ PKU

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  • Der Zusammenhang zwischen einer medizinischen Traumatisierung und der Entwicklungsbeeinträchtigung unseres Sohnes

    Unser Sohn Simon erblickte im Juni 2008 das Licht der Welt. Es folgte knapp eine Woche später die Diagnose Klassische Phenylketonurie. Das Erlebnis der Diagnosestellung teilen wir mit allen ebenfalls Betroffenen. Es hat uns aus der Bahn geworfen kann man mit Recht behaupten. Durch Gespräche mit vielen Familien scheint die Diagnose dort in ähnlich lebhafter wie negativer Erinnerung zu sein.

    Ich schreibe heute an dieser Stelle über unsere Erfahrungen der anschließenden sechs Jahre, weniger darüber wie wir mit der PKU zurecht gekommen sind, sondern vielmehr über einen nicht unbedeutenden Zusammenhang zwischen einer aufgrund der erforderlichen medizinischen Behandlung entstandenen medizinischen Traumatisierung und den Auswirkungen auf die weitere Entwicklung unseres Sohnes.

    In die Diätführung sind wir hineingewachsen. Natürlich schwankten seine Werte als Säugling mehr als jetzt und bedurften der genaueren Kontrolle. Daneben entwickelte sich Simon allerdings zunächst ein wenig anders als normal. Wir haben immer gesagt, er sei ein Klammeräffchen.

    Anfangs hatten wir noch das Positive der Diagnose darin gesehen, dass Simon nur dreimal täglich gestillt werden konnte und die anderen Mahlzeiten per phe-freiem Fläschchen erfolgten. Seine Schwester Pia hatte ich seinerzeit voll gestillt. Nun konnten wir uns beim Füttern abwechseln, und mein Mann war froh und Willens auch nachts gerne unterstützend Fläschchen zu zu bereiten und zu verabreichen. Wir haben optimistisch begonnen doch leider lehnte Simon das Füttern durch Papa gänzlich ab. Es ging nichts „rein ins Kind“, er wehrte sich trotz aller Bemühungen und nach 45 Minuten des Brüllens und der Tatsache, dass nun das ganz Haus eh wach war, habe ich das Füttern übernommen. Wir haben das Füttern durch Papa danach noch einige wenige Male mit dem gleichen Ergebnis versucht und schließlich aufgegeben.

    Natürlich trägt das nicht gerade zur Stressreduktion bei. Zweifel an der Feinfühligkeit meines Mannes kamen auf ganz zu schweigen davon, dass er selbst natürlich sehr frustriert die Segel streichen mußte. Genauso verhielt sich Simon übrigens auch, wenn er bei Papa alleine bleiben sollte. Solange ich anwesend war, war alles kein Problem, war ich außer Sicht, begann er mit dem Suchen nach mir und anschließendem Brüllen bis zur Erschöpfung. Ich kann mich daran erinnern, dass wir trotzdem den Versuch unternommen haben, dass ich ohne Simon das Haus verlasse und mein Mann sich der Situation gestellt hat. Simon war zu dem Zeitpunkt im Krabbelalter. Nachdem ich von der Bildfläche verschwunden war folgte das Altbekannte: Er brüllte 45 Minuten am Stück, war nicht beruhigbar und schlief schließlich kniend in der Autoschale mit Blick auf die Haustür vor Erschöpfung ein. Wir beschlossen anschließend ihn und uns diesem Trennungsstress vorerst nicht mehr auszusetzen. Sein klammerndes Verhalten verschlimmerte sich anschließend. Angebote von Verwandten und Bekannten ihn zu nehmen und sein Schreien auszuhalten gab es zur Genüge. Es war auch schwer den lieben Menschen, die alle samt helfen wollten, weil der Junge das doch lernen müsse begreiflich zu machen, dass wir ihm diesen Trennungsstress ersparen wollen bis er selbst soweit ist. Wie wir heute wissen war das der intuitiv richtige Schritt.

    Aber, da es kein Mensch aushält 24 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche ein Kind am „Rockzipfel“ zu haben, meldeten wir in mit eineinhalb Jahren im Kindergarten an damit er mit 2 Jahren dort wenigstens ein paar Stunden in der Woche bleiben würde. Denn eines war klar, sich zu trennen war ein unweigerliches Lernziel. So startete er also im Sommer 2010 in den Kindergarten, den auch seine Schwester besuchte. Dort das gleiche Bild, er kam dort innerhalb weniger Tage an, spielte mit den anderen Kindern, war im guten Kontakt mit Erziehern wie auch Kindern. Dennoch suchte er alle paar Minuten den Blickkontakt mit mir und spielte dann beruhigt weiter. Aus dem Gruppengeschehen habe ich mich vollends herausgehalten. Ich war nur da. Insgesamt 5 Wochen habe ich halbtags in der Kindegartengruppe verbracht bis er die Sicherheit für sich fand, sich dort von mir lösen zu können. Die Schlüsselsituation war ein Sturz, bei dem er sich dann erstmalig von einer Erzieherin trösten ließ. Ab dem Zeitpunkt konnte ich fortbleiben, er hat im Kindergarten wie auch in anderen Situationen auch nie wieder derartigen Trennungsstress gezeigt.


    In der Reha, die wir im Februar 2013 auf Usedom durchführten wurde folgerichtig eine Bindungsstörung bei Simon festgestellt. Heute kann ich das auch so sehen, als Mutter wollte ich damals so etwas natürlich nicht über das eigene Kind hören. Simon hatte auch dort seine altbekannten Schwierigkeiten. Er war zwar bei allen verordneten Anwendungen anwesend, verweigerte aber größtenteils die Teilnahme. Dennoch hat er selbst die Reha in guter Erinnerung und ist innerlich daran gewachsen. Die mitgenommenen Ratschläge waren hilfreich und haben wir im Anschluss umgesetzt. Dazu gehörte u.a. dass Simon einen Kontaktsport ausüben solle wie z.B. Fußball. Also meldeten wir ihn mit 4 Jahren bei den Minikickern der DJK Arminia Ibbenbüren an. Für ihn ebenso eine Herausforderung wie für uns. Auch hier bedurfte es viel Motivation, ein geduldiges aus- und durchhalten seiner teilweisen Verweigerungen. Den Weg auch hier in seinem Tempo zu gehen hat sich gelohnt. Heute ist Simon 6 und spielt immer noch mit Begeisterung Fußball. Er hat durch den Sport eine Menge an Selbstbewußtsein dazu gewonnen.

    Letztendlich war es gut im Kindergarten wie auch bei den Minikickern auf Menschen zu treffen, die keinen Druck aufgebaut haben, sondern mit Geduld und Einfühlungsvermögen seine Entwicklung positiv unterstützt haben.

    Außer der beschriebenen Trennungsangst mit einhergehender Bindungsstörung zeigte Simon noch andere Auffälligkeiten. Er war unser „Sensibelchen“. Er konnte sich himmelhochjauchzend über etwas freuen und nächsten Moment herzzerreißend über eine Kleinigkeit in Tränen ausbrechen, und dass ganz unabhängig von der Höhe der Werte, affektlabil heißt das Fachwort dafür.

    Auch war er ein sehr bewegungsfreudiges Kind oder anders ausgedrückt war sein Verhalten von Unruhezuständen bzw. Hyperaktivität geprägt. Er schlief beinahe zwei Jahre lang nicht eine Nacht durch. Kam später immer noch zu uns ins Bett gekrabbelt. Heute bewegt er sich immer noch viel und gerne. Er kann aber ebenso gut dem Unterricht folgen und fällt dort nicht durch Unruhe auf.

    Daneben war auch seine sprachliche Entwicklung beeinträchtig. Bei unserer ersten Schnupperreha auf Usedom im November 2012 erinnere ich mich noch, dass er genau drei Worte konnte: Mama, Papa, Bagga (Bagger). Trotz Üben und Vorsprechen hat er sich „die Ohren gebrochen“ dabei neue Laute zu sprechen. Verstanden hat er stets alles. Sein Wortschatz hat sich dann allmählich auch vergrößert aber in seiner ganz eigenen Sprache, die schon bald Außenstehende nicht mehr verstanden. Da seine Schwester seine Comicsprache und eigenen Bezeichnungen stets übersetze war er immer im guten Kontakt mit anderen. Kommuniziert hat er zumeist nonverbal. Alleine konnte er sich bald nicht mehr verbal verständlich machen. Schließlich erzählte er mit vier Jahren offensichtlich ganze Romane aus dem Kindergarten, aber als ich selbst ihn nicht mehr verstehen konnte , war der Zeitpunkt für Logopädie gekommen. Dort hat er sich mühsam mit viel Üben die Sprache angeeignet und ist heute als Grundschüler diesbezüglich unauffällig.

    Natürlich haben wir uns immer wieder die Frage gestellt was wir bei Simon anders gemacht haben aus bei seiner drei Jahre älteren Schwester. Hatten wir weniger Zeit für ihn? Hatten wir mit ihm weniger gesungen, Fingerreime gespielt oder weniger vorgelesen? Sind wir nicht hart genug mit ihm umgegangen? Sind wir gar Hubschraubereltern, die selbst an dem Kind klammern und er sich deswegen nicht lösen kann?
    Immer wieder stellten wir uns die beängstigende Frage ob es doch etwas mit der PKU zu tun hat? Ist er nicht richtig eingestellt? Die Uniklinikmünster verneinte dies stets. Die Diätführung war in Ordnung und die Menge der AS allemal ausreichend. Auch der Kinderarzt wußte keine Ursachenerklärung. So fanden wir uns eben damit ab, dass das Kind nun einmal so sei.

    Eine berufliche Fortbildung in Traumapädagogik, die ich 2014 belegte, lieferte uns schließlich die Erklärung. Die Symptome unseres Sohnes lassen sich nach Krüger und Reddemann allesamt als Traumafolgestörungen einordnen. Offensichtlich hat Simon eine medizinische Traumatisierung durch die notwendige Behandlung nach Diagnosestellung davon getragen. Diese Erkenntnis hat nicht nur seine Entwicklungsbeeinträchtigungen mit einem Mal erklärt, sie hat und auch uns schlagartig entlastet. Wir tragen daran keine Verantwortung und haben nichts falsch gemacht.

    Die Definition eines Traumas beinhaltet nach Peter A. Levine erschütternde und schockierende Extremerfahrungen, starke Angst (oft Todesangst), Angst vor Verlust von Angehörigen, Ohnmacht, Hilflosigkeit, Kontrollverlust, starke körperliche Schmerzen.

    Die Situation der Blutabnahme aus der Kopfvene, bei der Simon von bis zu drei ihm Fremden gehalten wurde reichte theoretisch für eine Traumatisierung schon aus. Daneben wurde ihm eine Magensonde gelegt, um die vollständige Aufnahme eines Medikaments zu gewährleisten im Rahmen des BH4 Tests. Die Sonde riß er sich selbst mit seinen gerade mal ca 7 Lebenstagen wieder direkt heraus, so dass sie erneut gelegt werden mußte.
    Heißt das jetzt, dass jedes PKU Kind traumatisiert ist? Nein, definitiv nicht! Ein erlebtes Trauma hängt immer vom subjektiven Erleben des Individuums ab. Außerdem können für Traumatisierungen neben medizinischen und operativen Eingriffen noch vielfältige andere Ursachen in Betracht kommen wie z.B. umgebungsbedingte Stressfaktoren , Verluste, Unfälle und Stürze und Gewalthandlungen/Angriffe (für eine Ausführliche Auflistung möglicher Ursachen siehe Peter A. Levine).

    Mir ist wichtig zu betonen, dass ich die medizinisch notwendige Behandlung keineswegs in Frage stelle. Ohne das Abklären der Diagnose PKU wäre unser Kind heute definitiv in seiner geistigen wie körperlichen Entwicklung massiv geschädigt. Es geht mir darum die möglichen psychosozialen Folgen für die Entwicklung unserer Kinder in Augenschein zu nehmen.

    Was ich aber auch betonen möchte ist, dass die betroffenen Kinder vor allem Zeit und Geduld benötigen. Unser Sohn wurde in den ersten Lebenstagen offensichtlich grundlegend in seinem Erleben erschüttert mit dem Gefühl keinerlei Kontrolle über das Geschehen zu haben und Schmerzen zu empfinden und das zudem in Abwesenheit der wichtigsten Bezugsperson. Eine tiefprägende Erfahrung im vorsprachlichen Bereich. Kein Wunder also, wenn er Schwierigkeiten mit der Trennung von seiner Bezugsperson entwickelt. Natürlich kann er sich nicht mehr bewußt an das Erlebte erinnern, die ersten Erinnerungen von Kindern erfolgen ca. ab dem dritten Lebensjahr. Dennoch sind diese traumatisierenden Erfahrungen im sog. „impliziten“ Gedächtnis tief verankert und beeinflussen das Verhalten ohne bewußte Steuerung. Er konnte also weder etwas dafür noch manipulierte er uns bewußt , wenn er klammerte. Sein implizites Gedächtnis versuchte lediglich ihn vor einer möglichen erneuten für ihn negativen und überwältigenden Erfahrung zu schützen. Natürlich hätten wir jetzt auch sagen können, da muß er eben durch und ihn im Kindergarten nach ein oder zwei Tagen dort allein lassen können. Sicherlich hätten die Erzieherinnen das auch mit ihm ausgehalten und er hätte auch irgendwann aufgehört zu weinen.

    Auf diesem Wege hätte er allerdings erneut eine negative Trennungserfahrung erlebt. Er hätte einmal mehr erlebt, nicht die Kontrolle darüber zu haben, wann eine Bindungsperson ihn verläßt. Das führt letztendlich zu einer negativen Erwartungshaltung bezüglich Trennungen und den damit für ihn verbundenen negativen Gefühlszuständen. Quasi eine Wiederholung des erlebten Kontrollverlusts und damit eine Manifestation des Traumas.

    Wir haben dagegen versucht seinem Sicherheitsbedürfnis Rechnung zu tragen und ihn seinen Weg in dem Tempo gehen lassen, das er gut mitgehen konnte. Ein Balanceakt zwischen wohlwollendem Fordern und geduldigem akzeptieren, dass er vor dem Hintergrund seiner Erfahrung eben verständlicherweise länger braucht, um sich auf Neues einzulassen. Somit konnte er Stück für Stück korrigierende Erfahrungen machen mit der nötigen Sicherheit im Hintergrund.

    Wir sind froh unseren Weg genauso gegangen zu sein wie es sich intuitiv richtig angefühlt hat für unser Kind. Mit jetzt mit sechs Jahren ist Simon problemlos in die Grundschule gewechselt und besucht anschließend den Ganztag. Er kommt selbstsicher mit dem Umstand zurecht, dass er der Einzige ist, er etwas anderes mitgebrachtes zu essen bekommt. Seine Trennungsangst hat er erfolgreich gemeistert. Fußball spielt er immer noch und das mit wachsender Begeisterung, zuletzt 3:1 gegen die ISV.

    Vera Herrmann, Diplom-Psychologin

    Quelle:
    Artikel: Die ersten sechs Jahre mit „unserer“ PKU
    Zeitung: Pheline 01/2015 der DIG PKU e.V.
    Autor: Vera Herrmann

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