Die Blutwerte immer im Blick behalten

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  • Jeder PKU´ler oder der Elternteil eines PKU-Kindes kennt das: Man bekommt den Blutwert vom Labor mitgeteilt, überlegt kurz, ob er sich mit den eigenen Erwartungen deckt und damit ist das Thema dann auch schon erledigt.

    Doch es ist durchaus sinnvoll und wichtig den Blutwert auch langfristig im Blick zu behalten. Denn es kann sein, dass Blutwerte im Trend steigen, ohne dass man es selbst auf den ersten Blick merkt. Um genau dies festzustellen, hat das PKU-Board nun seine Blutwerte-Datenbank aktualisiert und sie noch besser den Bedürfnissen der User angepasst.


    Wie man an der gelben Linie sieht, schwanken die Blutwerte ziemlich stark. Erst beim Einzeichnen einer PHE-Trendlinie ist ein aufwärts Trend der Blutwerte zu erkennen (rote Linie). In diesem Fall hat sich die Phe-Spiegel im Blut sogar mehr als verdoppelt; von 2 mg/dl auf über 4 mg/dl in einem Jahr. Das Erkennen dieses Trends, ist ein wichtiger Baustein bei der Behandlung der PKU! Denn langfristige Werte sind viel entscheidender, als das kurzfristige Ziel, einen guten Wert zu haben.

    Auch Prof. Trefz von der Uniklinik Heidelberg hält die Blutwert-Datenbank für ein nützliches Tool: „Tolle Arbeit, wir hatten (...) vor 20 Jahren die gleichen Ziele, inzwischen machen das, wie man sieht, unsere Patienten!“

    Wer auch gerne seine Blutwerte langfristig im Blick halten möchte, kann dies auf www.PkuBoard.info tun. Das Partner Forum der DIG PKU e.V. wird selbst von zwei betroffenen PKU´lern geführt, die sich in ihrer Freizeit dafür einsetzen, den Austausch unter Betroffenen und Angehörigen zu fördern.

    mehr Informationen: Neues in der Blutwerte Datenbank

    Alexander Hennig

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