DIG-PKU Newsletter 03/2016

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  • 100. Geburtstags von Robert Guthrie

    Robert Guthrie hat das Neugeborenscreening entwickelt, das dank seines großen Engagements flächenddeckend in vielen Ländern eingeführt wurde.

    Die DIG PKU hat zusammen mit der Uniklinik Heidelberg, wo Robert Guthrie und Horst Bickel (damlas Leiter der Uniklinik) zeitweise zusammen gearbeitet und geforscht haben, diesen besonderen Tag schon im Vorfeld gefeiert. Dazu hatte auch seine Tochter Patrica Guthrie aus Seattle einen Gruß geschickt.

    Durch die Entwicklung des Neugeborenscreenings haben seit 1969 in Deutschland alle neugeborenen PKU´ler eine Chance auf ein fast normales Leben. Diesen Kinder und Menschen steht genau so die Welt offen, wie allen anderen auch. Dies hat auch Patrica Guthrie bei des E.S.PKU Konferenz in Berlin 2015 festgestellt. Sie erzählt von Ihrem Erlebnis vom Morgen vor Ihrem Vortrag:

    „Als ich heute morgen am Buffet stand und die ganz Kinder und Erwachsenen mit PKU gesehen habe, die sich völlig normal verhalten und selbstverständlich etwas zu essen genommen haben, wusste ich, dass dies ein Vermächntis meins verstorbenen Vaters ist und er in jedem von ihnen weiterlebt.“


    28. Juni 2016 - Heute ist der "Tag der PKU"

    Am „Tag der PKU“ möchten wir gerne gemeinsam mit euch den Gedanken der ESPKU aufnehmen und feiern. Denn heute hätte Robert Guthrie seinen 100. Geburstag gefeiert.

    Dazu laden wir euch zu einem gemeinsamen „Memorial Dinner“ (Erinnungs Essen) ein. Kein Angst, niemand muss dafür irgendwohin fahren. Gemeinsam wollen wir den Geburtstag und die Entwicklung des Neugeborenscreenings mit euch feiern, in dem jeder zuhause an diesem Tag beim Abendessen ein kleines Foto macht. Ob mit Familie, Freunde, in einer Gruppe oder oder oder… . Jeder wird an diesem Abend etwas zu Abend essen. Diesen Moment möchten wir gemeinsam festhalten.

    Das Foto könnt Ihr anschließend auf der Homepage pkuday.org hochladen. Hier werden dann nach und nach alle Fotos auf einer Fotowand veröffentlicht, die an diesen besondern Tag/Abend erinnern soll.

    Macht mit und helft uns viele Fotos zusammen zu bekommen. Wir freuen uns auf eure Unterstützung.

    Also nicht vergessen: Heute Abend Foto machen und auf pkuday.org hochladen.

    Die vergessenen Kinder

    Ein bewegender Dokumentarfilm der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V. macht auf das Schicksal von spät diagnostizierten und unbehandelten Patienten aufmerksam.


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    Der Newsletter wurde von der DIG PKU am 28.06.2016 versendet.

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