DIG-PKU Newsletter 01/2017 - Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen ist künftig verordnungsfähig

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  • Seit 2011 hat die DIG PKU sich dafür eingesetzt, nun ist es soweit: Ab dem 01. Januar 2018 können Patientinnen und Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen eine Ernährungstherapie zulasten der gesetzlichen Krankenkasse in Anspruch nehmen.

    Diese Neuregelung der Heilmittelrichtlinie hat am 16. Februar 2016 der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) in Berlin beschlossen. „Damit sind die Voraussetzungen dafür geschaffen, dass Ernährungstherapie neben einer Versorgung in spezialisierten Einrichtungen und Schwerpunktpraxen auch in Wohnortnähe in Anspruch genommen werden kann“, fasste der unparteiische Vorsitzende des G-BA, Prof. Josef Hecken, zusammen.

    Nach Schätzungen des G-BA werden etwa 23.000 Patienten von dieser Neuregelung profitieren, die z.B. an Phenylketonurie, Harnstoffzyklusdefekten, Formen der Glykogenose oder an Mukoviszidose leiden. Die Ernährungstherapie ist für diese Menschen alternativlos, ohne sie würden Tod oder Behinderung drohen.

    Die Verordnung soll grundsätzlich durch einen auf Stoffwechselerkrankungen spezialisierten Arzt erfolgen. Die Ernährungstherapie kann dann nur von Fachkräften mit einem anerkannten Berufs- oder Studienabschluss im Bereich Ernährung (z.B. Diätassistenten, Ökotrophologen und Ernährungswissenschaftlern) und mit einer mindestens zweijährigen Berufserfahrung durchgeführt werden. Außerdem müssen notwendige indikationsspezifische Qualitätsanforderungen erfüllt werden.

    Die DIG PKU favorisiert die Versorgung der Patienten in multidisziplinären Fachzentren. Dennoch ist dieser Beschluss aus unserer Sicht ein unverzichtbarer Schritt zur Sicherung der Versorgung insbesondere erwachsener Stoffwechsel-Patienten, für die zunehmend Behandlungskapazitäten fehlen.

    Gemeinsam mit der Selbsthilfeorganisation für Mukoviszidose-Patienten (MUKO e.V.) haben wir in den letzten 6 Jahren für diesen Beschluss gekämpft. Noch im Januar 2015 hatte der G-BA beschlossen, die Ernährungstherapie nicht in die Heilmittelrichtlinie aufzunehmen. Nach unserer massiven Kritik wurde dieser Beschluss vom Bundesgesundheitsministerium beanstandet – jetzt hat der G-BA nachgebessert. Wir danken auch unserem Mitglied Michael Gall, der als Patientenvertreter im G-BA unermüdlich für die Bedürfnisse der Betroffenen eintritt.
    Über die Details der Neuregelung wird die DIG PKU z.B. in der Herbstausgabe 2017 der „PHEline“ informieren.

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    Der Newsletter wurde von der DIG PKU am 24.03.2017 versendet.

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    877 mal gelesen

Kommentare 4

  • SummerRose -

    Das klingt ja prima... weiß darüber inzwischen irgendjemand mehr?

    • Alexander Hennig -

      genauer infos kommen demnächst (im Oktober) in der PHELINE der DIG PKU !

  • Fluffy -

    Hallo Trucker,
    hier ist mal ein Link, dort findest du "kompetente Ernährungsberater " in deiner Nähe. Dann benötigst du noch eine "ärztliche Notwendigkeitsbescheinigung" und so zahlt es dann die Krankenkasse in den meisten Fällen. Das sagte mir der Ernährungsberater in unserer Nähe. Ist eine super Alternative zu der Reha finde ich, bin allerdings noch nicht informiert wie genau dann dort abläuft, es hieß das Erstgespräch dauert 60 Minuten und die Folgenden dann 30 Minuten. Ich habe das für meinen Sohn herausgefieselt, er steht auch davor sich wieder intensiv in seine Diät ein zu arbeiten.
    hier der Link: lecker-ohne.de/rezepte-und-ernaehrung-phenylketonurie-pku
    Viel Erfolg

  • Trucker -

    Doofe Frage....

    Heisst das, dass ich nicht nach Usedom fahren muss, um endlich meine Diät auf die Reihe zu kriegen? Also dass ich genau das, was die in Usedom machen, auch in meiner Klinik - in dem Fall in Erlangen - machen kann??