DIG-PKU Newsletter 01/2017 - Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen ist künftig verordnungsfähig

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  • Seit 2011 hat die DIG PKU sich dafür eingesetzt, nun ist es soweit: Ab dem 01. Januar 2018 können Patientinnen und Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen eine Ernährungstherapie zulasten der gesetzlichen Krankenkasse in Anspruch nehmen.

    Diese Neuregelung der Heilmittelrichtlinie hat am 16. Februar 2016 der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) in Berlin beschlossen. „Damit sind die Voraussetzungen dafür geschaffen, dass Ernährungstherapie neben einer Versorgung in spezialisierten Einrichtungen und Schwerpunktpraxen auch in Wohnortnähe in Anspruch genommen werden kann“, fasste der unparteiische Vorsitzende des G-BA, Prof. Josef Hecken, zusammen.

    Nach Schätzungen des G-BA werden etwa 23.000 Patienten von dieser Neuregelung profitieren, die z.B. an Phenylketonurie, Harnstoffzyklusdefekten, Formen der Glykogenose oder an Mukoviszidose leiden. Die Ernährungstherapie ist für diese Menschen alternativlos, ohne sie würden Tod oder Behinderung drohen.

    Die Verordnung soll grundsätzlich durch einen auf Stoffwechselerkrankungen spezialisierten Arzt erfolgen. Die Ernährungstherapie kann dann nur von Fachkräften mit einem anerkannten Berufs- oder Studienabschluss im Bereich Ernährung (z.B. Diätassistenten, Ökotrophologen und Ernährungswissenschaftlern) und mit einer mindestens zweijährigen Berufserfahrung durchgeführt werden. Außerdem müssen notwendige indikationsspezifische Qualitätsanforderungen erfüllt werden.

    Die DIG PKU favorisiert die Versorgung der Patienten in multidisziplinären Fachzentren. Dennoch ist dieser Beschluss aus unserer Sicht ein unverzichtbarer Schritt zur Sicherung der Versorgung insbesondere erwachsener Stoffwechsel-Patienten, für die zunehmend Behandlungskapazitäten fehlen.

    Gemeinsam mit der Selbsthilfeorganisation für Mukoviszidose-Patienten (MUKO e.V.) haben wir in den letzten 6 Jahren für diesen Beschluss gekämpft. Noch im Januar 2015 hatte der G-BA beschlossen, die Ernährungstherapie nicht in die Heilmittelrichtlinie aufzunehmen. Nach unserer massiven Kritik wurde dieser Beschluss vom Bundesgesundheitsministerium beanstandet – jetzt hat der G-BA nachgebessert. Wir danken auch unserem Mitglied Michael Gall, der als Patientenvertreter im G-BA unermüdlich für die Bedürfnisse der Betroffenen eintritt.
    Über die Details der Neuregelung wird die DIG PKU z.B. in der Herbstausgabe 2017 der „PHEline“ informieren.

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    Der Newsletter wurde von der DIG PKU am 24.03.2017 versendet.

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