Hallo,
ich hoffe dieses Forum ist hier noch aktiv?Es sieht so leergefegt aus.
Meine eigentliche Frage ist, ob es hier unter den PKUlern Jemanden gibt,der zur PKU Diagnose noch weitere Essensunverträglichkeiten hat?
Also ich habe z.B. noch zusätzlich Laktose Inoleranz und Histamin Intoleranz und das macht mir das Leben mit PKU, bei einer Phe Toleranz am Tag von nur 600 echt das Leben zur Hölle. Da sich bei mir solangsam auch noch zusätzlich Zucker einstellt, esse ich gefühlt nur Waffeln(eiweissarm und mit nur Salz) und Eisbergsalat mit Gurke/Möhre und rote Beete vegetarischer Aufstrich.
Mein PKU Mehl vertrage ich nicht mehr(muss jetzt eiweisshaltigeres glutenfreies Mehl wie von z.B. Schärr nehmen), weil das Histamin mir massenweise Essen und Gewürze gestrichen hat. Ich habe eigentlich seit langem Kinderwunsch und traue mich nicht zu einer Schwangerschaft, weil ich so die Heisshungerattacken fürchte.
Ich bräuchte eigentlich dringend mal Austausch darüber,weil ich mich damit so wahnsinnig allein gelassen fügle. Die Unikliniken kümmern sich nicht darum. Die haben mich erst wegen meinen heftigen Magen-Darm Problemen als Hypochonder abgestempelt, bis ich alleine über den Hausarut Darm und Magenspiegelung gemacht habe und dann von Arzt A-B gerannt bin und jetzt endlich die Diagnosen gefunden habe.
Vieles ist schwieriger geworden, die Magenprobleme haben sich nicht komplett aufgelöst, da in unserer AS auch Histamin enthalten ist und diese DAOSIN Tabletten nur bedingt helfen. Ich habe zwar kein Durchfall mehr, aber mein Blutwert ist immer über 5mg (mit Kinderwunsch nicht gut genug, trotz strickter Diät) und ich Pupse gefühlt 24/7. Is halt sehr unangenehm.
Über Histamin musste ich mir über Bücher und Co. alles selbst zusammen Schustern,aber schwierig ist, das jeder die Liste mit den bei Histamin zu vermeidenden Lebensmitteln etwas anders gestaltet. Der eine sagt Paprika geht, der andere sagt geht nicht. Der eine sagt Kürbis geht, der andere sagt geht nicht. Histaminarme Rezepte funktionieren nicht, hat zu viel Eiweiss.
Den Diätassistenten kümmert es nicht. Die sind auf dem Motto:"Ja Pech gehabt.
Die haben gefühlt auch im StoffwechslZentrm nie wirklich Zeit,Ärzte sind immer ruppig und alle dort sind nur auf ihre Streiks und Tarifbezahlungen aus.Haben anscheinend auch Intern untereinander Stress. Es ist unangenehm dort hinzugehen,man wird dort permanent nur als Belastung angesehen.
Daher ist der Austausch hier im Forum für mich so wichtig. Wer evtl. noch weiteres ausser nur PKU hat, wäre schön wenn jemand darauf antwortet und mir ein paar Tipps abgeben kann, was ich am besten kochen kann.
Vielen Dank.
