Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylketonurie

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  • Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG-PKU)
    == Was ist die DIG-PKU? ==
    Der Verein entstand im Dezember 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern PKU diagnostiziert war. Heute hat die DIG-PKU ca. 1.700 Mitglieder.
    Die DIG-PKU e.V. ist in 16 Regionalgruppen und 4 Gruppen für verwandte Stoffwechselstörungen gegliedert: Sie bieten Ihre Hilfe nicht nur bei PKU, sondern auch bei Harnstoffzyklusdefekte,Organacidämien,Nichtketotischer Hyperglyzinämie (NKH) und bei Tyrosinose an.

    == Wie ist dieser Verein aufgebaut und wie oft finden Treffen statt? ==
    Die einzelnen Gruppen werden durch ehrenamtlich tätige Ansprechpartner geleitet, und veranstalten regelmäßige Treffen, z.B. mit Vorträgen, Koch- und Backkursen oder Gesprächskreise unter fachlicher Leitung. Die Ansprechpartner der Regionalgruppen der DIG PKU e.V. treffen sich einmal jährlich mit den Mitgliedern des Vorstands der DIG PKU zu einem intensiven Erfahrungs- und Meinungsaustausch. Der Vorstand der DIG PKU e.V. ist ebenfalls ehrenamtlich tätig. Er trifft sich zwei bis drei mal jährlich zu seinen Vorstandssitzungen, um seine Arbeit zu koordinieren und die Beschlüsse der Mitgliederversammlung umzusetzen.

    == Was ist das Ziel? ==
    Die DIG-PKU e.V. vertritt in ganz Deutschland die Interessen aller Betroffener mit Phenylketonurie oder verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen und deren Familien. Sie bietet ihren Mitgliedern neben den genannten Treffen in den Regionalgruppen vielfältige Hilfen an.

    == Wie setzt sie die Ziele um? ==
    Neueste Informationen über Rechts- und Sozialpolitik sowie Medizin und Ernährung bei PKU durch die Verbandszeitschrift Pheline
    Herausgabe von verschiedenen Informationen für die speziellen Diäten, Produktinformationen über Spezialpräparate und eiweißarme Lebensmittel für die speziellen Diäten
    Mitgliederversammlungen mit Vorträgen und Arbeitskreisen, Schulungsfreizeiten für Kinder und Jugendliche, Förderung der Kontaktaufnahme zwischen Jugendlichen und Erwachsenen mit PKU (siehe auch "Jugend- und Erwachsenenkreise JuEK")
    Beratung bei speziellen Fragen im Zusammenhang mit Schwangerschaft und PKU und Anderes mehr.

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