Neues aus Europa (Herbst 2011)

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  • Ein kurzer Bericht über die Aktivitäten der Europäischen Gesellschaft für PKU und verwandte Stoffwechselstörungen (ESPKU).
    == Neues aus Europa ==
    Wie gewohnt, berichte ich Ihnen in dieser Rubrik über die Aktivitäten der Europäischen Gesellschaft für PKU und verwandte Stoffwechselstörungen (ESPKU). Im letzten Heft war der Schwerpunkt die Jahrestagung der ESPKU 2010 in Kopenhagen. Aktuell beschäftigt sich die ESPKU intensiv mit der Frage, welchen Beitrag sie zur Überwindung der in Europa sehr unterschiedlichen Zugangsmöglichkeiten der Betroffenen zu optimaler Behandlung leisten kann.

    Während ich diesen Bericht für Sie schreibe, stehen die Planungen für das Treffen in Warschau vom 14. bis 16. Oktober 2011 kurz vor dem Abschluss: Wir werden zurückschauen auf 60 Jahre erfolgreiche Behandlung der PKU. Im Sinne der eingangs erwähnten Fragestellung wollen wir aber auch die Zukunft mitgestalten: Die Delegierten der ESPKU-Mitgliedsvereine lernen in einem Workshop die Bedeutung und Wirkung von Behandlungsrichtlinien kennen. Die Erfahrungen anderer seltener Erkrankungen werden uns dabei als Beispiel dienen.

    Auf der Grundlage einer Benchmark-Studie (hier wurde systematisch die PKU-Behandlung in einzelnen Europäischen Ländern verglichen und bewertet) und einer Umfrage unter den Mitgliedsvereinen der ESPKU wird ein gemeinsames Eckpunkte-Papier verabschiedet, in dem die optimale Behandlung der PKU aus Patientensicht skizziert wird. Dieses Papier soll Diskussionsgrundlage sein für weitere Schritte auf dem Weg zu Europäischen Behandlungsempfehlungen und einem hohen Behandlungsstandard überall in Europa.

    Die europäische Lobbyarbeit ist daher ein weiterer aktueller Schwerpunkt der ESPKU: Im persönlichen Gespräch konnte David Abeln, Präsident der ESPKU, zwei Mitglieder des Europäischen Parlamentes für die Interessen der ESPKU gewinnen. Weitere gemeinsame Aktivitäten mit dem Ziel, die Europäische Kommission für die Belange der PKU und der verwandten Stoffwechselstörungen in der Gesundheitspolitik zu sensibilisieren, wurden vereinbart.

    In der Zwischenzeit waren auch einige Mitgliedsvereine der ESPKU nicht untätig: Zum ersten mal wurden die Delegierten der nationalen Mitgliedsvereine zu einem informellen Arbeitstreffen im Frühjahr eingeladen. Die Idee dazu wurde in Kopenhagen geboren, und sechs Länder waren im März in Warschau vertreten. Meinungen wurden ausgetauscht und aktuelle Projekte in den einzelnen Ländern diskutiert – angefangen von den Erfahrungen mit sozialen Netzwerken wie facebook in der Selbsthilfe, bis hin zur Diskussion über erfolgreiche Lobbyarbeit für die Interessen der Betroffenen auf nationaler Ebene.

    Die ESPKU ist im Umbruch: Noch immer ist die jährliche Konferenz die zentrale Veranstaltung. Darüber hinaus wird die ESPKU jedoch immer mehr ihrer Rolle als Plattform für Diskussion und Erfahrungsaustausch zwischen nationaler Selbsthilfe, internationaler Wissenschaft und Europäischer Gesundheitspolitik gerecht. Eine Ursache hierfür ist sicherlich auch der Wandel in den nationalen Vereinen, in denen häufig selbst betroffene Erwachsene die Verantwortung von der ersten Elterngeneration übernehmen. Über die Unterstützung einzelner nationaler Interessen hinaus, entwickelt die ESPKU als Ergebnis der gemeinsamen Erfahrungen und Zielsetzungen ihrer Mitgliedsverbände und deren Repräsentanten ein immer schärferes eigenes internationales Profil.

    Im nächsten Heft werde ich Ihnen die Ergebnisse der ESPKU-Jahrestagung 2011 vorstellen, die sicherlich auch Auswirkungen auf die Arbeit der DIG PKU haben werden. Wenn wir glaubhaft Verbesserungen für unsere eigene Situation einfordern wollen, dürfen uns auch der Verantwortung für Andere, denen es schlechter geht als uns, nicht verweigern. Dies gilt um so mehr in einer immer mehr globalisierten Welt.

    Tobias S. Hagedorn
    Secretary ESPKU

    == Quelle ==
    Artikel: Neues aus Europa
    Zeitung: DIG-PKU Pheline 02/2011
    Autor: Tobias S. Hagedorn

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