Mitgliedertagung 2011: Workshop Maternale PKU

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  • Wer bin ich? Was darf ich? Was muss ich tun?
    == Workshop Materiale PKU ==

    Wer bin ich? Was darf ich? Was muss ich tun?

    Diese Fragen bestimmten die Einleitung des Workshops durch Christine Hagedorn und Katharina Horny, beide selbst PKU-betroffene Mütter von insgesamt 3 gesunden Kindern. An dem Workshop nahmen junge und interessierte Frauen von 14-26 Jahren teil, sowie eine Mutter einer PKU-lerin.

    Diskutiert wurden die Vorbereitung der Schwangerschaft und was während und nach der Schwangerschaft zu beachten ist. Dabei wurden unterschiedliche Schwerpunkte gesetzt: Was ist aus medizinischer Sicht von Bedeutung? Was bedeutet dies für die Frauen persönlich? Wie können Partner und werdende Großeltern die Frauen unterstützen?

    Ein schneller und regelmäßiger Austausch mit einer kompetenten Diätberatung ist sehr wichtig. Aber auch der Kontakt zwischen Stoffwechselzentrum und Gynäkologe sollte schnell hergestellt werden, um Informationsdefizite zu vermeiden.

    Werdende Väter und Großeltern können praktische Hilfestellung geben: Gemeinsames Kochen phe-armer Rezepte und gemeinsames Berechnen des PHE-gehaltes schaffen gegenseitig Sicherheit und Vertrauen, das besonders wichtig ist. Auch das Reden über Ängste und Sorgen und das gegenseitige Zuhören dient diesem Zweck.

    Die betroffenen Frauen selbst müssen ihre PHE-Werte ständig unter Kontrolle haben. Angst vor Krankheiten oder Übelkeit und dadurch steigende PHE-Spiegel ist nicht nötig: Die Diätassistentin und andere erfahrene PKU-lerinnen, die selbst schon Kinder haben, helfen hier gerne. Wichtig ist, dass die Aufnahme von Kalorien und Aminosäuremischung ständig angepasst werden: Es ist durchaus möglich, dass zum Ende der Schwangerschaft sehr hohe PHE-Toleranzen bestehen, weil das ungeborene Kind seinen eigenen Stoffwechsel aufbaut.
    Nach der Geburt gilt es, eine ausgewogene Ernährung beizubehalten, auch damit das Kind beim Stillen optimal versorgt wird.

    Hilfe für Frauen, die schwanger sind oder werden möchten, bieten neben der DIG PKU und dem Jugend- und Erwachsenenkreis auch die Stoffwechselzentren mit ihren Diätberatern, die bekannten Firmen und der Kontakt zu anderen PKU-Müttern, z.B. durch das Internet-Forum www.pkuboard.info, dass auch über die Homepage der DIG PKU www.dig-pku.de erreicht werden kann.

    == Das Fazit des Workshops ==
    Yes you can!.... schwanger werden – auch mit PKU!
    Habe Mut und Respekt, aber keine Angst!
    Genieße und Erlebe Deine Schwangerschaft!

    Christine Hagedorn und Katharina Horny

    == Quelle ==
    Artikel: Mitgliedertagung 2011: Workshop Materiale PKU
    Zeitung: DIG-PKU Pheline 02/2011
    Autor: Christine Hagedorn und Katharina Horny

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