Alltag mit PKU

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  • Ist der Alltag mit einem PKU-Kind eigentlich anders als mit einem anderen Kind?
    == Alltag mit PKU ==
    Ist der Alltag mit einem PKU-Kind eigentlich anders als mit einem anderen Kind?
    Ja, ich denke schon, vor allem unterscheidet er sich jedoch über die Themen. In jeder Familie (mit und ohne Kinder) und in jedem Zusammenleben gibt es schwierige Situationen. Bei einem PKU-Kind geht es dabei vor allem um das Thema PKU.

    Hierbei lassen sich drei „Sichtweisen“ unterscheiden:
    1. Die Sichtweise der betroffenen Kinder
    2. Die Sichtweise der Eltern
    3. Die Sichtweise der Geschwister
    Die meisten Probleme im Alltag mit PKU finden sich in mindestens zwei oder oft sogar in allen drei Sichtweisen wieder. Darüber hinaus verändern sich die Schwierigkeiten natürlich mit dem Alter der Kinder (und Eltern). In den ersten Jahren gibt es meist drei wichtige Themen: essen müssen, nicht essen dürfen und Pulver nehmen. Aus Sicht der Eltern bedeutet dies, dass sie die Kinder unter Umständen zum Essen zwingen müssen, ihnen andererseits Essen verwehren müssen und ihnen das Pulver geben müssen. Dabei haben die Eltern meistens noch das Problem, dass sie als eine Art Puffer zwischen den behandelnden Ärzten und Diätassistentinnen auf der einen und den Kindern auf der anderen Seite fungieren müssen und Anweisungen der Ärzte (mehr Phe, weniger Phe) gegenüber den Kindern (kein Hunger, mehr Hunger) durchsetzen sollen.

    Werden die Kinder älter, kommen noch andere Themen dazu oder ersetzen die eben angesprochenen. Dann dreht sich viel um das Selbstbewusstsein der Kinder und Eltern, den Umgang mit dem „Anderssein“ und das Problem, sich ausgegrenzt zu fühlen. Auch dies empfinden die betroffenen Kinder ebenso wie ihre Eltern und auch die gesunden Geschwisterkinder.
    Dann gibt es natürlich auch noch Themen, die immer nur eine Gruppe betreffen. Bei den Eltern zum Beispiel das Problem, dass sich das Leben mit dem neuen Baby nun ganz anders darstellt, als sie es erhofft und erwartet haben, oder bei den gesunden Geschwistern das Gefühl, dass sich immer alles nur um die PKU-Kinder dreht.

    == Wie können nun Lösungen aussehen? ==
    Leider sind die Lösungen meistens genau so individuell wie die Eltern und Kinder es sind. Aus meiner Sicht sind meistens die logischen Konsequenzen, die sich aus einer Situation ergeben, am besten geeignet, um das jeweilige Problem zu lösen. Dazu gehört z.B. auch, Kindern, die nicht essen wollen, zuzumuten, bis zur nächsten Mahlzeit warten zu müssen, auch wenn sie dann zwischendurch hungrig werden oder die Phe-Werte mal für ein paar Tage nicht stimmen. Es ist jedoch oft nicht so einfach, die eigene Situation genau zu analysieren und festzustellen, was geeignete logische Konsequenzen sein könnten.
    Darüber hinaus ist es jedoch vor allem wichtig, die Kinder zu stärken und ihnen ein gutes Selbstbewusstsein zu vermitteln, damit sie es schaffen, die PKU als eine Herausforderung und nicht als ein unlösbares Problem zu verstehen.

    Tina Eisenblätter,
    Kinder-Rehazentrum Usedom

    == Bilder ==
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    == Quelle ==
    Artikel: Alltag mit PKU
    Zeitung: DIG-PKU Pheline 01/2011
    Autor: Tina Eisenblätter, Kinder-Rehazentrum Usedom
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