Die DIG-PKU beim Kasseler Selbsthilfetag

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  • Vertreten durch die Regionalgruppe Hessen- Nord
    Letzten Juni vertrat die Regionalgruppe Hessen-Nord die DIG PKU auf dem Kasseler Selbsthilfetag, um die Menschen über die PKU und das Leben mit PKU als betroffene Familie zu informieren.

    == Mein erster Kontakt zur PKU ==
    Um zu erzählen, wie ich darauf kam, muss ich weit zurückblicken, nämlich auf die wenigen Tage, in denen wir vor sieben Jahren die Diagnose PKU bei unserem Sohn René verarbeiten mussten. Damals begannen wir ziemlich schnell mit der Suche nach Informationen über die PKU. Viel Theorie prasselte auf uns ein. Zweifelsohne war es von Bedeutung zu wissen, wie es überhaupt dazu kommt, dass jemand eine PKU hat. Schnell erfuhren wir natürlich auch, was bei einer unbehandelten PKU passieren kann und dass die phenylalaninarme Diät unseren Sohn vor diesen Folgen bewahren würde.

    Allerdings fragte ich mich ganz persönlich in diesen Tagen auch immer wieder, wie nun eigentlich das praktische Leben mit dieser „Phenylketonurie“ aussah, deren Namen ich damals nicht einmal richtig aussprechen konnte. Nun war ich ja mit dem „Kleinen Mann“ noch in der Klinik und machte mir oft so meine Gedanken darüber, was die PKU so mit sich bringen und wie sie unser Leben verändern würde. In den ersten Tagen hatten wir noch nicht gleich von der DIG PKU gehört und Informationen über PKU waren eher im Internet zu bekommen, als in der Klinik, die René damals auf die PKU-Diät einstellte. Aber es musste doch noch andere Betroffene geben! Nach dem Klinikaufenthalt kontaktierte ich meinen Hausarzt, der mir einen Flyer in die Hand drückte: Kasseler Selbsthilfetag stand darauf. „Schauen Sie doch dort mal, vielleicht gibt es ja eine Gruppe, die mit PKU zu tun hat“,sagte er mir. Was für eine tolle Einrichtung, ein Selbsthilfetag bei dem sich alle möglichen Selbsthilfegruppen und -organisationen an ihrem eigenen Stand vorstellen konnten. So lief ich schließlich hochmotiviert auf dem Kasseler Königsplatz umher und suchte vergeblich nach einer Möglichkeit mich über PKU zu informieren. Enttäuscht war ich, obwohl ich das an diesem Morgen ja eigentlich schon hätte ahnen können. Damals wusste ich nicht, dass ich sieben Jahre später selbst einmal einen Stand haben würde, der über die PKU informiert.

    So war nun das Thema Selbsthilfetag die nächsten Jahre für mich erst einmal vom Tisch. Wir hatten ja nun zur DIG-PKU gefunden und kannten inzwischen so einige andere betroffene Familien. Das Leben mit der Diät hatte sich auch eingespielt, hin und wieder gab es schwierige Phasen mit der Aminosäurenmischung, die Kindergartenzeit war im großen und ganzen auch problemlos geschafft – also, alle Bedenken, welche Renés ersten Lebensjahre in Bezug auf die PKU betrafen, waren überwunden. Viele Erfahrungen haben wir gemacht. Ganz besonders viele Erfahrungen hatten wir allerdings damit, allen möglichen Menschen zu erklären, was es mit der PKU auf sich hat. Wie oft hatte ich wiederholen müssen, dass es keine Allergie ist und auch nichts mit Diabetes oder Zöliakie zu tun hat und dass René nicht gleich einen Anfall erleidet, wenn er einmal etwas Verbotenes gegessen hat. Ich war natürlich froh, dass genau hinterfragt wurde, aber ich muss zugeben, manchmal war es schon etwas anstrengend wenn man den gleichen Menschen immer wieder die gleichen Dinge erzählen musste. Wie sehr freute ich mich dann, wenn auch mal ab und zu jemand sagte: ,,Ja, von PKU hab ich schon gehört“ Es tat irgendwie gut, das zu hören. PKU ist nun einmal selten und kaum einer weiß etwas darüber.

    == Der Selbsthilfetag ==
    In diesem Jahr hatte ich als Regionalgruppenleiterin Hessen-Nord nun kurzfristig die Möglichkeit, uns an einem eigenen Stand vorzustellen. Ich überlegte nicht lang, wohlwissend, dass es so kurzfristig sehr schwierig war, noch jemanden zu finden, der diese Aktion mit mir zusammen durchführte. Von Sonja, eine unserer treuesten Regionalgruppenmitglieder hatte ich dann auch prompt eine Zusage. Am Telefon wurden eifrig alle Ideen für unseren Stand ausgetauscht und wir freuten uns beide sehr auf diesen Tag.

    Am 16. Juni war es dann soweit. Es ging zum Kasseler Friedrichsplatz, wo der 10. Kasseler Selbsthilfetag stattfinden sollte. Da stand ich nun, mit meinen Taschen, die einige Flyer, die neueste Ausgabe der Pheline und einige eiweißarme Lebensmittel zum Probieren enthielten. Neben mir lag das uns zugewiesene Zelt, das noch aufgebaut werden musste. Und meine beiden Jungs hatte ich dabei, die im Moment nur die WM 2010 im Kopf hatten und sich eifrig umschauten, wo sie jetzt am besten Fußball spielen könnten.

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    Standauslage für den Kassseler Selbsthilfetag


    Schon bald sah ich Sonja kommen. Und auch unsere Zeltnachbarn von der Selbsthilfegruppe für hörgeschädigte Kinder kamen dazu, so dass unser Zelt sehr schnell aufgebaut war. Die Jungs waren schnell auf der angrenzenden Wiese zum Fußballspielen verschwunden und so langsam kamen die Menschen auf den Platz. Erst einmal wurde von weitem geschaut, welche Gruppennamen denn so auf den Schildern standen, die oben am Zelt aufgehängt waren. Viele verwunderte Blicke konnte ich bei den Menschen sehen, die mir gegenüber standen. Sind wir mal ehrlich, hat uns der Begriff „Phenylketonurie“ am Anfang nicht alle etwas verwirrt? „Das kann man ja nicht einmal aussprechen!“ hörte ich einen älteren Herrn sagen und ehe ich in irgendeiner Form reagieren konnte, war er schon am nächsten Stand verschwunden. Wie recht er doch hatte!

    Eine Hebamme, für die die PKU selbstverständlich ein Begriff war und die an unseren Stand kam war sehr erfreut darüber, dass es die DIG PKU gibt und dass diese auch noch in ihrer Heimatstadt vertreten ist. Auch wenn sie bisher noch keine Familie mit einem neugeborenen PKU-Kind betreut hatte, war sie doch froh zu wissen, an wen sich eine solche Familie nun hinwenden kann. Eine andere Person ließ sich die wichtigsten Informationen über die PKU geben und gab mir den Hinweis, dass auch Meditation immer helfen würde, was Sonja und mich sehr zum Staunen brachte. „Tja“, dachte ich – wäre auf jeden Fall viel billiger als eiweißarme Lebensmittel.“ Interessant, die Menschen auf dem Kasseler Friedrichsplatz. So drehte ich dann erst einmal selbst meine Runde über den Platz, um zu sehen, wer noch so vertreten war. Dabei wurde mir wieder einmal bewusst, wie gut es uns doch geht mit der PKU! Die Probleme manch anderer Gruppen beschäftigten mich schon sehr. Letztendlich wurde mir aber auch bewusst, dass jeder auf diesem Platz gelernt hat, mit seiner Situation umzugehen und trotz allen Schwierigkeiten das Beste draus zu machen.

    == Immer wieder die gleichen Fragen ==
    So verging der Vormittag sehr schnell und es hatte nicht lange gedauert, bis wir unterscheiden konnten, wer sich wirklich informieren wollte, wer etwas von sich selbst erzählen wollte und wer „nur mal so wissen wollte, was hinter diesem komischen Wort steckte.“ Immer und immer wieder kamen Menschen und fragten: „Sagen Sie mal, was ist denn das – Fenül...ähm, ähm......“ Die zweite Frage lautete dann meistens „Und wie wirkt sich das aus?“ Damit waren dann auch schon die meisten wieder vom Stand verschwunden. Allerdings gab es auch einige Menschen, die noch genauer nachfragten. So stand auch immer mal die Frage im Raum, woher die PKU-Betroffenen all diese Nährstoffe erhalten, die in „verbotenen“ Lebensmitteln stecken. Gerade kam diese Frage, als René nun seinen „Zaubersaft“ in der Hand hatte. Er hatte mitbekommen, dass ich gerade davon erzählte und zu meinem Erstaunen stellte er sich nun demonstrativ an den Stand und zeigte, wie schnell man so einen „Zaubersaft“ trinken konnte, obwohl der alles andere als lecker ist. Wie schön, ginge es zu Hause doch auch so schnell ...

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    Regionalgruppe Hessen-Nord beim Kasseler Selbsthilfetag


    In den Gesprächen mit den Menschen wurde mir dann wieder bewusst, wie viel Normalität die PKU doch in unserem Leben hat. Allzu leicht geht im Alltag das Bewusstsein darüber unter, was passiert, wenn die Kinder die Diät nicht einhalten. Es ist einerseits gut, dass man nicht ständig daran denkt, allerdings ist es auch gar nicht so schlecht, wenn man sich das mal wieder in Erinnerung ruft, um wieder einmal zu reflektieren, wofür man das alles tut. An so einem Selbsthilfetag hat man reichlich Gelegenheit dazu. Es gab so viele Dinge, die mich an diesem Tag zum Nachdenken gebracht haben. Angefangen von der Zurückhaltung der Menschen beim Probieren der eiweißarmen Lebensmittel bis hin zu der Reaktion der Menschen mit dem Satz „Damit habe ich zum Glück nichts zu tun!“ Diesen Satz hörte ich sehr oft - hatte ich den Leuten denn nicht gerade erklärt, wie es kommt, dass ein Mensch PKU hat? Wie schnell kann man damit zu tun haben, ohne dass man es vorher ahnt! Ehe ich reagieren konnte, waren diese Leute aber immer schon am nächsten Stand verschwunden.

    Insgesamt hatte ich den Eindruck, dass unsere Teilnahme am Selbsthilfetag den Bekanntheitsgrad der PKU und auch der DIG PKU in Kassel verbessert hat.
    Der Tag war für Sonja und mich eine interessante Erfahrung und ich kann jedem Regionalgruppenleiter empfehlen, so etwas einmal gemacht zu haben. Ich werde auf jedem Fall versuchen, auch im nächsten Jahr wieder dabei zu sein – vielleicht können ja dann noch mehr Menschen mit dem schwierigen Begriff „Phenylketonurie“ etwas anfangen. .....

    Liebe Sonja, an dieser Stelle herzlichen Dank für Deine Mithilfe, es hat echt Spaß gemacht! Anja Gall

    == Quelle ==
    Artikel: Die DIG-PKU beim Kasseler Selbsthilfetag
    Zeitung: DIG-PKU Pheline 02/2010
    Autor: Anja Gall
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