Neues aus Europa (Herbst 2010)

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  • Ein kurzer Bericht über die Aktivitäten der Europäischen Gesellschaft für PKU und verwandte Stoffwechselstörungen (E.S.PKU).
    Liebe Mitglieder der DIG PKU, liebe Leserinnen und Leser der PHEline!

    Der Sommer 2010 liegt hinter uns, ein weiteres Jahr neigt sich dem Ende zu. Was hat uns dieses Jahr gebracht?
    Nach der Wirtschafts- und Finanzkrise hat die Eurokrise zu einem strikteren Sparkurs einiger Regierungen geführt. Vielleicht ist das ein Grund dafür, dass international wieder mehr über notwendige Leistungen im Gesundheitssystem diskutiert wird. In Schweden zum Beispiel wird die Kostenübernahme für die pharmazeutische Behandlung der PKU verweigert. Die E.S.PKU vertritt die Auffassung, dass jedem Patienten unabhängig von seiner Herkunft die individuell medizinisch empfohlene oder verordnete Therapie ermöglicht werden muss. Wir sehen uns hier im engen Schulterschluss mit anderen Verbänden, wie z.B. EURORDIS, mit denen wir gerade in diesem Fall sehr eng zusammengearbeitet haben, bislang leider ohne den gewünschten Erfolg. Die Zusammenarbeit zwischen den nationalen Interessen- und Selbsthilfegruppen und der Austausch wichtiger Informationen wird nicht nur im Bereich der Gesundheitspolitik zukünftig von immer größerer Bedeutung sein.

    Eine engere Vernetzung der Mitgliedsverbände ist ein Ziel der kommenden Jahrestagung der E.S.PKU in Kopenhagen. Die Delegierten der nationalen Vereine haben die Möglichkeit, unter professioneller Anleitung die Möglichkeiten Ihrer Einflussnahme auf Regierungen und Institutionen besser kennen zulernen, und Ihr Auftreten gegenüber Medien zu optimieren. Für die betroffenen Patienten und Familien gibt es einen Mix aus Vorträgen und Workshops. Erneut wird die Elite der Medizin und Wissenschaft im Bereich der PKU die Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch nutzen. Sie finden alle Informationen zur E.S.PKU-Tagung und die Online-Registrierung auf der Website www.espku.org.

    In der letzten PHEline habe ich Ihnen ein neues Buch „Living with PKU“ angekündigt, das gemeinsam von Merck Serono und der E.S.PKU herausgegeben wurde. In diesem Buch werden die realen Lebensgeschichten von Patienten unterschiedlichen Alters und verschiedener Herkunft erzählt. Die dreijährige Efsun aus der Türkei bezeichnet sich selbst als „Pasta-Monster“. Riccarda (7) berichtet von Ihrem Leben als Deutsche in Moskau. Nicholas (15) aus der Schweiz schildert, wie sich sein Leben mit BH4 verändert hat, und Sophia aus Frankreich erklärt, wie wichtig ein gutes persönliches Umfeld ist: Obwohl sie wegen ihrer PKU gemobbt und schließlich sogar entlassen wurde, hält sie ihre Diät heute strenger ein als je zuvor, und „übt“ für ein erstes Baby. Insgesamt beinhaltet das Buch 12 Lebensgeschichten, alle in jeweils 7 Sprachen wiedergegeben. Als Mitglieder der DIG PKU können Sie das Buch für 10 € zuzüglich Versandkosten bei mir bestellen.

    Im vergangenen Herbst hat die E.S.PKU die bis dahin wohl größte Online-Umfrage unter betroffenen Patienten durchgeführt. Über 200 Patienten aus 7 Ländern antworteten auf die Fragen auf der E.S.PKU Homepage. Die Ergebnisse dieser Umfrage wurden verglichen mit den Ergebnissen einer parallelen Umfrage unter den behandelnden Medizinern und Diätologen. Überraschenderweise wurden einige bemerkenswerte Unterschiede zwischen der Lebenswirklichkeit der Betroffenen und den Erfahrungen der Mediziner festgestellt. So gaben erschreckende 75 % der Betroffenen an, die Diät nicht konsequent genug einzuhalten. Die Mediziner erwarteten dies nur von weniger als 50 % ihrer Patienten. Die Behandlung der PKU ist international immer noch nicht auf einem gleich hohen Niveau. Wenn man berücksichtigt, dass etwa 2/3 aller Patienten ihre Ärzte und Diätassistenten nicht häufiger als zweimal jährlich treffen, kann man annehmen, dass eine Verbesserung des gegenseitiges Verständnisses und Verstehens die Behandlungsqualität und Effektivität sehr wahrscheinlich verbessern kann. Dieses Ergebnis ermutigt die E.S.PKU und ihre Mitglieder, Gelegenheiten zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch für Betroffene und Behandelnde zu organisieren, und gemeinsame Netzwerke zu gestalten.

    Im Namen des Präsidiums der E.S.PKU wünsche ich Ihnen einen goldenen Herbst und eine besinnliche Weihnachtszeit. Was mag uns das nächste Jahr wohl bringen?

    Tobias S. Hagedorn Secretary E.S.PKU


    == Quelle ==
    Artikel: Neues aus Europa
    Zeitung: DIG-PKU Pheline 02/2010
    Autor: Tobias S. Hagedorn Secretary E.S.PKU

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