Mitgliederversammlung (2012) benennt Probleme ...

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  • ... und fordert Sicherstellung guter Versorgungsqualität
    == Mitgliederversammlung benennt Probleme ... ==
    Die Mitgliederversammlung der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V. am 13. Mai 2012 in Leipzig hat Mängel bei der Patientenversorgung aufgezeigt, und größere gesellschaftliche und politische Unterstützung für Betroffene und Behandelnde eingefordert.

    diäten: Die streng eiweißarme Ernährung ist medizinisch notwendig und wird unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle durchgeführt. Bei den Patienten erfordert sie unter anderem ein hohes Maß an Disziplin und praktischen Fähigkeiten. Für Ernährung allerdings sind die Krankenkassen nicht zuständig. Die Abgrenzung der diätetischen Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke von den Modediät-Produkten ist kompliziert.

    Aktuell überarbeitet der Gemeinsame Bundesausschuss zum wiederholten Mal den entsprechenden Teil der Arzneimittel-Richtlinie. Würden die Aminosäuremischungen für Patienten mit PKU und ähnlichen Erkrankungen aus der Verordnungsfähigkeit herausfallen, hätte dies dramatische Folgen: Durch die hohen Kosten für die Aminosäuremischungen wäre die konsequente Einhaltung der semisynthetischen Diät für die Patienten faktisch unbezahlbar, entsprechende schwere ge- sundheitliche Schädigungen und Behinderungen wären unausweichlich.
    Um theoretisches Wissen und praktische Fähigkeiten der Diätführung zu erlernen, ist die Unterstützung der Patienten durch gut ausgebildete Diätassistentinnen unverzichtbar. Doris Steinkamp, Präsidentin des Bundesverbandes der Diätassistenten (VDD), diskutierte mit den Mitgliedern der DIG PKU die Stellung der Diätassistenten im Gesundheitssystem. Noch heute ist die Diättherapie nicht als Heilmittel anerkannt, Ernährungsberatung wird also nicht durch die Krankenkassen fi- nanziert. Der Begriff des Ernährungsberaters ist nicht gesetzlich geschützt. Den Patienten fällt es zunehmend schwerer, in einem unübersichtlichen Markt die qualifizierten Experten zu finden, die sie zur Unterstützung der notwendigen Behandlung dringend brauchen.

    Dr. Skadi Beblo von der Uniklinik Leipzig schilderte in ihrem Vortrag die Herausforderungen beim Übergang der Patienten von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Häufig fehlen die notwendi- gen Ressourcen, um den geänderten Anforderungen der älteren Patienten gerecht zu werden. In Stoffwechselmedizin gut ausgebildete Internisten sind selten, die ambulante Betreuung von er- wachsenen Stoffwechselpatienten in Krankenhäusern und Unikliniken wird oft nur durch persön- liche Ermächtigungen nach § 116 b SGB V aufrecht erhalten. Eine Einbeziehung von z.B. Psychologen, Diätassistenten, oder anderen Spezialisten wird dadurch nahezu unmöglich.

    In seiner Abschlussrede fasste Tobias Hagedorn, 1. Vorsitzender der DIG PKU, die Situation zusammen: „PKU ist mehr als nur Diät. Die Therapie einer chronischen Krankheit ist ebenfalls chronisch. Sie begleitet uns ein Leben lang. Sie ist nicht heilend, aber konsequent durchgeführt, verhindert sie schwere Behinderungen. Zu dieser Konsequenz gehört aber auch ein interdiszipli- näres Herangehen: Pädiater, Internisten, Diätassistenten, Biochemiker, Psychologen, aber auch Selbsthilfegruppen, Eltern, Angehörige und nicht zuletzt die Betroffenen selbst müssen die not- wendigen Ressourcen zur Verfügung gestellt bekommen, damit ihr Engagement effizient und erfolgreich sein kann. PKU bedeutet chronisches Kämpfen um den Erfolg, um eine gesunde Zukunft unserer betroffenen Kinder und Erwachsenen.“ Angesichts der vielen – meist systemischen - Hindernisse und der fortwährenden Diskussion um die Gesundheitskosten befürchte die DIG PKU einen Verlust an Behandlungsqualität und Therapieverfügbarkeit für die Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Hagedorn fordert: „Gegen diese Entwicklung müssen Patienten und Behandelnde gemeinsam kämpfen und für die notwendige gesellschaftliche und politische Unterstützung öffentlich werben.“

    Im Namen des Vorstands
    Tobias Hagedorn

    == Quelle ==
    Artikel: Mitgliederversammlung benennt Probleme ...
    Zeitung: DIG-PKU Pheline 02/2012
    Autor: Tobias Hagedorn

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