Neues aus Europa (Herbst 2012)

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

  • Ein kurzer Bericht über die Aktivitäten der Europäischen Gesellschaft für PKU und verwandte Stoffwechselstörungen (E.S.PKU).
    == Neues aus Europa ==
    In der vergangenen Ausgabe der PHEline habe ich Ihnen über 2 aktuelle Themenschwerpunkte des Europäischen PKU-Vereins ESPKU berichtet: Den Benchmark-Report „Closing Gaps in Care“ (Versorgungslücken schließen), sowie die gemeinsame Stellungnahme der ESPKU-Mitgliedsvereine über die optimale PKU-Behandlung aus Patientensicht (consensus paper on optimal PKU care from Patients perspective). Beide Themen wurden weiter vorangetrieben:

    Lunch Debate im Europäischen Parlament in Brüssel

    Am 29. Februar 2012, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen, hat die ESPKU Mitglieder des Europäischen Parlamentes und des Rates zu einem sogenannten „Lunch Debate“ eingeladen und aufgefordert, die signifikanten Versorgungslücken zu schließen. Unter dem Vorsitz von Esther de Lange (MEP) und Antonyia Parvanova (MEP), hat ESPKU-Präsident Eric Lange den über 50 Teilnehmern den Benchmark-Report „Closing Gaps in Care“ vorgestellt.

    Esther de Lange (MEP) sagte sinngemäß, dass unglicklicherweise für viele Krankheiten, so wie für die PKU, große Unterschiede zwischen den Mitgliedsstaaten der Europäischen Union bestehen. Sie forderte die Mitgliedsstaaten auf, die PKU als Beispiel in ihre Aktionspläne für seltene Erkrankungen aufzunehmen, begleitet von hohen Standards bezüglich Screening, Versorgung und Behandlung.

    Eric Lange fügte hinzu, dass die großen Unterschiede im Zugang zu guter Behandlung für PKU- Patienten in Europa inakzeptabel seien. Diese Situation mit den Mitgliedern des Europäischen Parlamentes zu diskutieren, sei ein wesentlicher Schritt, die politische Aufmerksamkeit auf eine der häufigsten seltenen Erkrankungen in Europa zu lenken.
    Als Ergebnis der Diskussion wurde eine Zahl an Forderungen ausgesprochen, darunter unter anderem

    • die Forderung nach gleichberechtigtem Zugang für alle Patienten zu allen Behandlungsoptionen in ganz Europa
    • die Forderung nach einer harmonisierten vollständigen Kostenübernahme für alle verfügbaren Behandlungen und Leistungen, einschließlich diätetischer Behandlung mit Aminosäuremischungen und eiweißarmen Speziallebensmitteln sowie pharmazeutischer Behandlung
    • Standardisierung der Behandlung auf nationalem und internationalen Level, auf höchstem Niveau

    Eine Video-Dokumentation der Veranstaltung ist auf www.espku.org hinterlegt.

    == Consensus paper on optimal PKU care from patients perspective: ==

    Im Mai trafen sich die Delegierten der ESPKU-Mitgliedsvereine zu einem Arbeitstreffen in Gent (Belgien). Schwerpunkt war die weitere Ausarbeitung des Konsens-Papiers über die optimale Behandlung der PKU.

    Nach dem Workshop im Rahmen der letztjährigen ESPKU-Tagung in Warschau, hat eine Arbeitsgruppe den ersten Entwurf dieser gemeinsamen Stellungnahme weiter ausgearbeitet und das Ergebnis den Gremien der ESPKU vorgestellt. Das Papier wurde durch die teilnehmenden Delegierten nochmals durch einige redaktionelle Änderungen verfeinert. So wurde zum Beispiel ein Kapitel über Patienten „off diet“ hinzugefügt. Dies können ältere Patienten sein, die z.B. zu spät entdeckt wurden und niemals eine Behandlung erhalten haben, aber auch solche, die - damaligen Empfehlungen folgend – in einem bestimmten Alter aus der Diät ausgestiegen sind. Alle haben einen Anspruch auf adäquate Behandlung.

    Nach der Einarbeitung der letzten Änderungen wird die gemeinsame Stellungnahme nochmals einer fachlichen Überprüfung durch den wissenschaftlichen Beirat der ESPKU und einer unabhängigen Begutachtung unterzogen, und soll anschließend einem renommierten medizinischen Fachjournal zur Veröffentlichung vorgeschlagen werden. Es wird eine Grundlage für die Erstellung internationaler Behandlungsempfehlungen für die PKU sein, die in den kommenden zwei Jahren von führenden Wissenschaftlern im Auftrag der ESPKU erarbeitet werden sollen.

    == ESPKU Advocacy Toolkit ==

    Für eine nachhaltige politische Vertretung der Interessen von PKU-Patienten müssen auch die Mitgliedsvereine der ESPKU auf nationaler Ebene entsprechende Aktivitäten einleiten. Um die ehrenamtlichen Vorständer dieser Vereine in dieser Arbeit zu unterstützen, hat die ESPKU einen „Lobbyismus-Werkzeugkasten“ erstellt und zur Verfügung gestellt. Dieses Toolkit ist eine Art Kurzanleitung für die erfolgreiche Entwicklung einer Kampagne und bietet Unterstützung darin, wie entsprechende politische Initiativen für eine bessere Versorgung der betroffenen Patienten aufgebaut werden können.

    In 10 Schritten wird beschrieben, wie eine solche Kampagne geplant, vorbereitet und durchgeführt werden kann. Im Anhang findet sich ein Kalender der ESPKU-Aktivitäten, damit die nationalen Initiativen vernünftig aufeinander abgestimmt werden können. Außerdem wurden nützliche Musterbriefe, Links zu relevanten EU-Verordnungen sowie ein FAQ-Bereich hinzugefügt.

    Dieses Advocacy Toolkit wurde den Mitgliedsvereinen der ESPKU im Mai übergeben. Wie man Interessenkampagnen auf nationaler Ebene sinnvoll plant und durchführt, wird in einem Schwerpunktworkshop für die Delegierten der Mitgliedsvereine bei der nächsten ESPKU-Jahrestagung im Oktober in Liverpool erarbeitet.

    == ESPKU Jahrestagung 2012 ==

    Die ESPKU Jahrestagung findet vom 18. bis 21. Oktober 2012 in Liverpool (England) statt. Sie wird nicht nur für die Delegierten der Mitgliedsvereine interessant sein. Die englischen Organisatoren erwarten etwa 400 Teilnehmer aus ganz Europa und darüber hinaus, darunter viele Wissenschaftler, Patienten und Familienangehörige. Mit der Erfahrung vieler großer Treffen, haben die NSPKU ein interessantes und abwechslungsreiches Programm zusammengestellt. Unter dem Titel „PKU’s got Talent“ (PKUler haben Talent!) wird gezeigt, welche Möglichkeiten das Leben auch (oder gerade) mit PKU bietet.

    Informationen zur Tagung und Anmeldeunterlagen können auf www.espku.org abgerufen werden.
    Tobias S. Hagedorn, ESPKU Secretary

    == Quelle ==
    Artikel: Neues aus Europa
    Zeitung: DIG-PKU Pheline 02/2012
    Autor: Tobias S. Hagedorn Secretary E.S.PKU

    2.040 mal gelesen