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  • Mo24 -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von Mo24 geschrieben.

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    Hallo, ich habe schon lange nicht mehr rein geschaut. In der Zwischenzeit haben wir noch ein paar Familien kennen gelernt, wo die Kinder auch eine atypische PKU ( BH 4 Mangel) haben. Gruß
  • b-bird -

    Hat eine Antwort im Thema Diagnose Hyper-Phylinanalinämie verfasst.

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    Hallo Katie, vielen Dank für die freundliche Begrüßung :) - Derzeit sind wir in der Haunerschen Kinderklinik in München, bisher waren wir aber erst einmal dort (nach dem auffälligen Wert beim Erstscreening) und haben nun nach 2 Wochen engmaschigen…
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von r_g geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 29 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von Nessi geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 28 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von kobold geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 42 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von IonaSkye geschrieben.

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    Happy birthday and cheers for becoming 52!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von jackieonly geschrieben.

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    Happy birthday and cheers for becoming 57!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von Claudi geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 40 Geburtstag!
  • usisseven -

    Hat eine Antwort im Thema Nestargel (Johannisbrotkernmehl) für PKU-Patient? verfasst.

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    Zitat von SummerRose: „Hallo und Willkommen, lieber Okan, also Phe sollte bei PKUlern nicht über die tägliche Bedarfsmenge aufgenommen werden. Wenn im Jogurtrezept dann jedoch 5 g Johannisbrotkernmehl verwendet werden soll, dann wäre das bei einem…
  • SummerRose -

    Hat eine Antwort im Thema Nestargel (Johannisbrotkernmehl) für PKU-Patient? verfasst.

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    Hallo und Willkommen, lieber Okan, also Phe sollte bei PKUlern nicht über die tägliche Bedarfsmenge aufgenommen werden. Wenn im Jogurtrezept dann jedoch 5 g Johannisbrotkernmehl verwendet werden soll, dann wäre das bei einem Phegehalt von 139 Phe / 100g…
  • SummerRose -

    Hat eine Antwort im Thema Diagnose Hyper-Phylinanalinämie verfasst.

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    Hallo Andi, willkommen hier im Forum! :huhu: Also das hört sich ja sehr gut an, dass es "nur" die leichte Form ist. Damit habt ihr es deutlich leichter und auch Sina dann später einmal. Wo seid ihr denn in Behandlung, wenn ich fragen darf? Also ihr solltet…
  • SummerRose -

    Hat eine Antwort im Thema Rezept für echte Fleischbrühe gesucht verfasst.

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    Huhu Tini!!! Ja, leider ist im Forum nicht mehr so viel los wie früher einmal :) Aber ich schaue dennoch regelmäßig vorbei, ich finde es einfach super und der Austausch ist so wertvoll. Also ich habe die Info von der Diätassistentin erhalten (und diese…
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von Ildi geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 33 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von Ingeborg geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 66 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von Maike81 geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 37 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von Maikehebestreit geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 37 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von SilviaK geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 45 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von Danielco geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 27 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von Mo24 geschrieben.

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    Wir wünschen dir alles Gute zu deinem 40 Geburtstag!
  • PKU Board -

    Hat einen Kommentar an die Pinnwand von helena78 geschrieben.

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    Happy birthday and cheers for becoming 40!