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  • War beim Prifessor für PKU und ich fragte den ob ich Epilepsie habe , machte Ihn darauf aufmerksam das mir die Nachbarn mehreremals sagten ich Schrie bis zu 2 Stunden am Stück. Es stellte sich heraus das die Nachbarn die mich gehört haben wollen gelogen haben. Der Professor sagte auch das Epilepsie troz PKU behandar Wäre

  • Mundgeruch nach Aceton

    Lyne - - Kinder PKU

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    Hallo Anja ja wen Du Dir nicht sicher bist ob Deine Tochter Diabetes gemacht hat , würde ich an Deiner Stelle das auch mit der nächsten Kontrolle überprüfen lassen. habe auch schon gehört das man eine Diabetes auf Grund der PKU Diät bekommen kann, weil man ja fiel Fett und Zucker essen kann. Jedoch ist Deine Tochter noch sehr jung aber man ist nach der Blutkontrolle dann Beruhigt wen man weis das alles ok ist. Selber traf ich nur grad 1 PKUlerin die auch noch Diabetes hat die ist aber schon erwa…

  • Es ist bei Uns 15grad bei grauem Himmel .

  • Die Teigwaren von metaX finde ich schmecken besser , hab mal ein normales Spaghetti probiert seid dem nie wieder es schmeckte mir ganz und gar nicht . Die Reismilchschokolade und auch die Kokosina finde ich wirklich gut. Auch die Schokodrinks das Schokomaxx und Chocco sind wirklich gut.

  • Wünsche Dir und Deiner Familie fiel Kraft , und trotz allem Fröhlichkeit. Gute Besserung Noch einen guten Wochenstart es Grüsst Dich und Deine Familie Lyne

  • Bei uns scheint die Sonne bei Wolkenlosem hellblauem Himmel . und um die 20 Grad.

  • Bei uns hat der Frühling Einzug gehalten bei 20 grad und Sonnenschein

  • geht ihr regelmäßig zu PKU-Treffen?

    Lyne - - PKU-Treffen

    Beitrag

    Ja Minimum 2-3 Mal im Jahr sehe ich PKU Kolleginnen und Kollegen . Finde es wirklich eine super Sache das es solche Treffs gibt, fühle mich jedes mal gestärkt und Bestätigt in meiner Haltung zur PKU

  • Bei Uns in der Schweiz habe ich zwischen 15 und 20 grad gemessen es hat Wolken am Himmel ist aber sonnig

  • Ja ich halte mich an die Diät. Allerdings bekomme ich an und ab solche Diätkollers Will heissen Das ich zum Beispiel treten die auf , hauptsächlich bei Hänseleien wen jemand aus der Familie sagt " Halt Dich doch nicht mehr dran das kann ja niemand. Zum Glück schon lang nicht mehr passiert. Oder es gibt Menschen die Denken wen man PKU hat sei man automatisch Psychisch krank und dann das überall rum sagen es sei so das man richtig schief angesehen wird das sind dann die die sich auf dem Internet s…

  • Ja N0 Name Das mit der Rechtschreibung ist so als ich noch zur Schule ging lernte ich ganz normal schreiben und dann als ich schon nichtmehr zur Schule ging wurde da in der Schweiz die neue Deutsche Rechtschreibung eingeführt , und jetzt ist mein Schreibgenusche perfekt. leider brachte ich bis jetzt die Neue Deutsche Rechtschreibung nicht zustande, auch nicht in Kursen in denen ich Schreibarbeiten hatte von denen ich schon paar besucht hatte. Früher konnte man sich die Worte sagen und hat dann g…

  • Liebe Sabrina bin auch kein Arzt oder Kemiker , Kann mir aber vorstellen das es beim Pulver noch andere Hilfsstoffe drin hat das es der Körper über den Mund aufnehmen kann , Für über die Blutbahn ist es warscheindlich anderst zusammengesetzt mit anderen Hilfstoffe. Aber ich muss Dir herzlich Danken für Deine Fragen weil ich jetzt keine Angst mehr habe wen die Epilepsie behandelt wirt . Jetzt durch Dein fragen ist es mir erst in den sinn gekommen wie das bei meinem Onkel gemacht wirt . Villeicht …

  • Ja das stimmt @Sabrina Mein Onkel müsste unterversorgt sein, an Mineralstoffen und Vitaminen. Doch dass genau das nicht geschieht muss Er sehr oft zum Arzt und sich das fehlende Spritzen lassen. Deshalb geht es Ihm trotz allem gut. Wen ich ehrlich bin nehme ich auch lieber die AS., ist besser wie ständig mit Spritze gepikst zu werden. Aber wenn es dann halt nicht anderst geht man kann wirklich nicht lange mit Unterversorgungen gut leben.

  • Wir haben die Klassische PKU allerdings hat man bei meinem Onkel die PKU zuerst nicht endeckt erst im Jugendalter wurde Er behandelt Hingegen ich hatte das Glück sofort grad nach der Geburt behandelt zu werden. Bei meinem Onkel weis ich nicht ob die Epilepsie mit der PKU zu Thun hat er war schon fast 40 Dl im Blut als PKU endcekt wurde,

  • Bei uns ist Bewölkt mit Frühlingshaften 10 Crad

  • Danke für Eure Dankanstösse Da ich immer Diät Lebte auch nie die As abgesetzt habe und Meine Blutwerte alle Gut sind Bz hatte noch nie in meinem Leben Blutwerte zwischen 20 und 30 Dl , was ja wie Ihr oben erwähntet bei Epilepsie im Zusammenhang mit PKU eigentlich der Fall sein müsste. deshalb bin ich wirklich froh das ich hier in diesem Forum unterwegs sein darf den dank Euch allen , weiss ich jetzt das die Epilepsie unabhängig ist und nichts mit der PKU zu Thun hat das kann ich jetzt auch abhac…

  • Danke @Maragul ja das ist eine gute Idee Die PKU - Diät normal weiterzuführen und Die Epilepsie mit Medikament behandeln . Einfach Evtl.. AS Weglassen und wen ich die Epilepsie wieder los bin kann ich wieder AS nehmen. Kann ja in dieser Zeit die As durch Vitaminspritzen und Brausetabletten mit denen die Mineralstoffe so einnehmen . Muss zuerst abklären welche Stoffe genau sich nicht vertragen miteinander , Kann mir gut vorstellen das man die Vitamine über Spritzen oder Tablettenform trotz Epimed…

  • Der Arzt der Epilepsie Diagnostiziert hat ist auch für PKU zuständig und mittlerweile Professor bin wieder bei Ihm in Behandlung , weil Er mir nichts davon sagte dachte ich man könne PKU und Epilepsie nicht zusammen behandeln.Weil aber man mir das in einem anderen Spital in der Umgebung wo ich Wohne gesagt hat das dieser Professor mir Epilepsie diagnostizierte es sei nicht behandelbar . bin ja nicht mal behandelt worden mit Epilepsie- Medikament weil dann wäre die Epileptischen Anfälle niemals s…

  • Trotz dem ich nie die Diät abgebrochen hatte und meine Blutwerte wirklich immer Perfekt sind , hat man mir in einem Spital auf dem Notfall mündlich mitgeteilt das mir seid 2007 eine Epilepsie diagnostiziert worden sei ? Jetzt bin ich sehr Verzweifelt ich bin davon ausgegangen das wen Die Blutwerte wegen der PKU stimmen man keine Epilepsie bekommt. Die Epilepsie Wurde und wird mir nicht behandelt . Bemerkt wurde es nur weil ich während den Anfällen Laut Nachbarn ich Toben und Schreien soll .Die s…

  • Gratuliere Dir zu Deinem kleinen gesunden Mann