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  • Mehl

    Ilvie - - Eiweißarme Produkte

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    Ja das stimmt schon. Es muss ja kalorienmäßig auch passen und mit hohem Stärkeanteil hatte ich schon probiert und bin kläglich gescheitert. Zumindest für Brot. Waffeln kann man ganz toll damit machen. Hab also viele Gemüsewaffeln gemacht mit Stärke und Kastanienmehl Schmeckt allen super! Wir haben aber das Glück einer sehr hohen Toleranz und ich benutze im Moment nach Absprache mit unserer Stoffwechselambulanz fast nur normales Mehl, weil ihre Werte so gut waren. Mal gucken wohin uns das führt.

  • Mehl

    Ilvie - - Eiweißarme Produkte

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    Hallo und lieben Dank schonmal. Ich habe mal geschaut aber da ist leider Zucker drin also ist das fuer jetzt vielleicht noch nicht das Richtige (diese Prinzipien die man als Erstmama hat... ;)) aber fuer die Zukunft werde ich mir das merken.

  • Mehl

    Ilvie - - Eiweißarme Produkte

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    Hallo, Aufgrund der HPA unserer Tochter brauchen wir keine Diät einzuhalten. Trotzdem versuche ich eine Balance zu finden zwischen dem was sie braucht und was unnötig zu viel Eiweiß wäre (vor allem an ihren festen Fleisch und Fischtagen). Ich bin gerade im Backfieber und war auf der Suche nach einem eiweißarmen Mehl ohne zu viel Zusätze um leckere Babymuffins zu backen (gut riechen tun sie schonmal ). Sehr zufrieden bin ich mit dem Mehl Mix vom Bauckhof. Vor allem der Universal hat nur 1.8g Eiwe…

  • Phe in Saeuglichsmilch

    Ilvie - - Wie viel Phe hat ... ?

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    Hallo zusammen, ich habe mir mal die Muehe gemacht verschiedene Hersteller anzuschreiben und eine Liste der Phe Werte gemacht, die ich auf diesem Weg gerne teilen wuerde. pkuboard.info/attachment/2019/…33beea79b81f631b0723706ea Gruesse, Lina

  • Studium in den Niederlanden

    Ilvie - - Reisen mit PKU

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    Achso, das macht es natuerlich ein wenig komplizierter aber ich denke deine Versicherung wird dir sagen koennen wie sich das im Ausland verhaelt. Ob du das Rezept fuer die Aminos auch im Ausland einloesen kannst... Eine niederlaendische Krankenversicherung wuerde ich wenn es nicht noetig ist nicht abschliessen, da du als Student schon normale Beitragssaetze zahlen musst und das sind locker 100 Euro im Monat. Da faehrt man zumindest in Deutschland (in Oesterreich weiss ich naetuerlich nicht) bess…

  • Studium in den Niederlanden

    Ilvie - - Reisen mit PKU

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    Hallo Jasmin, ich bin zwar nur indirekt PKU Betroffen (meine Tochter hat HPA) aber ich bin schon seit langer Zeit mit den Niederlanden verbunden (habe dort auch studiert und arbeite jetzt dort, achja und hab einen Niederlaender geheiratet ;)). Ich wohne aber mittlerweile wieder in Deutschland. Wo willst du denn gerne studieren? In der Grenzregion sollte das mit der AS kein Problem sein denke ich, da du sie dir einfach in Deutschland besorgen kannst. Eine niederlaendische Krankenversicherung brau…

  • Unsere Tochter wird auch in Duesseldorf betreut aber auch in der Kinderklink (sie ist jetzt 10 Monate). Ich muss aber auch da staendig hinterhermailen und bekomme die Werte dann aber meist innerhalb von einer Woche (was wenn man die Diaet darauf abstimmen muss natuerlich zu spaet ist). Mehr als den Wert erhalte ich nie und telefonisch jemanden zu erreichen ist auch oft schwierig. Da sie 'nur' HPA hat ist das bei uns natuerlich nicht so dramatisch aber es wurden uns die Werte auch nie mitgeteilt,…

  • Ein kleines Update: Wir sind mittlerweile bei Werten um die 200 gelandet Jelka bekommt immernoch fast ausschliesslich Muttermilch (mittags schonmal ein paar Loeffel Gemuese) und im letzten Monat sind die Werte von ca. 350 gefallen bis 190 (das war ihr letzter Wert von Anfang der Woche). Sind total froh, dass wir das Thema Beikost nun mit guten Werten im Ruecken angehen koennen! Wir arbeiten uns jetzt erstmal vom Gemuese ueber Kartoffel-Getreide Brei bis zum Fleisch (2-3x in der Woche) vor

  • Vielen Dank der Nachfrage! Ja hier geht es mittlerweile richtig gut. Unsere kleine Maus ist genauso wie alle anderen Babys ihres Alters (sie ist jetzt fast 3 Monate) und die Phe Werte sind immernoch im Bereich einer HPA recht stabil um die 300. Daraus schöpf ich viel Zuversicht für die Zukunft. Wir haben nächsten Monat auch einen Termin bei der Diätassistentin für einen erfolgreichen Start in die Beikostzeit irgendwann nächstes Jahr. Das wird es vielleicht noch ein bißchen spannend wo es dann hi…

  • Hehe danke schonmal für die Tipps! Wir werden unseren Weg darin schon finden und wahrscheinlich haben wir ja Glück und müssen nicht allzu streng darauf achten. Gesund essen tun wir eh schon und ich habe mich selber jahrelang vegetarisch ernährt. Ich glaube man wächst da wirklich rein und mittlerweile scheint mir das auch nicht mehr so bedrohlich Ich meinte mit der Spezialnahrung auch erstmal die PKU 1 Milch für Säuglinge. Jelka ist ja erst 7 Wochen also bekommt sie erstmal noch eine ganze Weile …

  • So wir sind mittlerweile ein paar Wochen weiter und etwas schlauer als vorher. Ich fasse, wie versprochen, mal kurz zusammen. Wir hatten letzte Woche ein Beratungsgespräch bei unserer Ärztin in Düsseldorf, weil wir so verunsichert waren mit den unterschiedlichen Richtwerten bei PKU und HPA Patienten. Warum behandelt man eigentlich erst ab 600? Erst einmal hat sie uns gesagt, dass sie uns voll und ganz verstehen kann und sie wahrscheinlich ähnlich reagieren würde in unserer Situation. Der Richtwe…

  • Unsere Tochter ist jetzt knapp 7 Wochen. Ich darf voll stillen, weil der Wert bis jetzt noch nicht über 400 gestiegen ist aber die Unsicherheit wie es weiter geht macht mir sehr zu schaffen. Als die Diagnose hat mich das sehr aus der Bahn geworfen. Mir ging es nach der Geburt sowieso nicht gut und ich war total überfordert. Ich habe mir auch Sorgen über die Zukunft gemacht, da ich immer viele Kinder haben wollte und ich mir gar nicht vorstellen mochte was da jetzt auf uns zukommt. Ich fühlte mic…

  • Vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort. Ich werde auf jeden Fall schnell Kontakt zu der Ärztin in Düsseldorf aufnehmen. Ich fühl mich einfach nicht so wohl bei diesen Werten und würde auch kein Risiko nehmen wollen... oder zumindest eine plausibele Erklärund warum noch nichts unternommen wird, gerade jetzt wo die neurologische Entwicklung so unglaublich schnell geht. Ich will mir nicht vorwerfen müssen, dass meine Tochter nicht das erreichen kann was sie einmal will nur weil wir n…

  • Hallo, Unsere kleine Tochter Jelka hatte während des Neugeborenenscreenings auffällige Werte. Für uns natürlich ein Schock, weil wir mit sowas gar nicht gerechnet haben. Wir wurden nach Düsseldorf geschickt wo der Wert bei 305 lag und man uns erst einmal beruhigt hat. Da war sie eine Woche alt. Wir sollten nach 2 Wochen wieder eine Blutprobe einschicken. Jetzt lag der Wert schon bei 405. Richtig aufgeklärt wurden wir nicht und haben auch keine Diagnose. Nur, dass wir alle 2 Wochen testen sollen …