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  • Abnehmen mit PKU? - Es geht

    Rockabella - - Abnehmen mit PKU

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    Hallo, oh wow, ich finde deine Gerichte sehen sehr lecker aus Das werde ich auch gerne mal ausprobieren, denn die Schwangerschaftspfunde müssen runter Und Stillfreundlich sind die Gerichte allemal! Ich freue mich auf mehr! Und würde mich noch mehr freuen, wenn du evtl die Pheangaben mit aufschreiben könntest. Liebe Grüße

  • ESPKU-Tagung in Berlin 2015

    Rockabella - - PKU-Treffen

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    Oh ja, das war es

  • Hallo zusammen, habt ihr schon von diesem Artikel, bzw der neuesten, erfolgreichen Studie gehört? spiegel.de/gesundheit/diagnose…-im-gehirn-a-1110334.html Es ist nun klar, dass Eiweißablagerungen im Gehirn zu Alzheimer führen. Für mich nun noch ein Grund mehr, mich an die lebenslange, eiweißarme Diät zu halten!

  • @Robina Ihr könnt in der Uniklinik testen lassen, ob du Trägerin bist. Wenn du keine bist, ist die Wahrscheinlichkeit auch sehr gering, dass ihr ein PKU Kind bekommt Ich fände es auch nicht schön, wenn mein Sohn PKU hat...in ein paar Wochen weiß ich mehr. Aber selbst wenn, dann ist man in der Uniklinik gut beraten und @Ska wird als Papa bestimmt wie wir PKU'lerINNEN bei der Schwangerschaft, sehr viel Verantwortung übernehmen und ein gutes Vorbild für Euer Kind sein wollen. Ich fände es schade, w…

  • Ich glaube schon, dass man das testen lassen kann. Verwandte von einem PKU'ler müssen glaub nur einen Teil zahlen...alle anderen komplett selbst. Aber will mich nicht festlegen...

  • Hallo, also ich habe alle 4 Wochen einen Termin gehabt. (Nun alle 2 Wochen) Es wurde immer geschallt. Habe auch immer ein Bild bekommen. Musste nix extra zahlen. Mein FA weiß ja, dass ich als Risikoschwangere eingestuft bin. Da macht er das automatisch. Ist ja auch für ihn eine Kontrolle und Sicherhheit. Musst du mal fragen beim FA. Was wir auch nicht zahlen müssen ist um die 21.SSW die Feindiagnostik. Da bekommst du, falls notwendig, die Überweisung vom Frauenarzt.

  • Schwanger 2.0

    Rockabella - - Maternale PKU

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    Huhu, hach, das klingt ja toll. Das er so gut wächst und gedeiht, dass der große Bruder ganz stolz ist und mit hilft, dass der Papa bald ganz für Euch da sein kann! Kannst du stillen? Ach ja, ein Update von mir Das schreibe ich glaube morgen. Wird was längeres hihi.. Wünsche Euch weiterhin, dass alles so super klappt!!!

  • Huhu, also ich nehme die xphe Tablets von MetaX und hatte auch noch nie Probleme. Das letzte Mal wurde aber nicht alles geliefert...dachte eigentlich, dass sei ein Fehler der Apotheke gewesen... ich hoffe ja, wo du das schreibst, dass es nicht die Tabletten von MetaX sind. Das wäre ja schlimm! Kann nix anderes nehmen...außer Anamix. Aber davon nicht 10 am Tag.. Ich kenne aber jemand von MetaX und die kann ich sehr gerne mal fragen!

  • Shirataki Konjac Nudeln/Reis

    Rockabella - - Eiweißarme Produkte

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    Ich hatte sie bei Rock im Park dabei, im Campingkocher mit Soße dazu aufgekocht. Für das Festival OK. Aber privat würde ich auch ewa Nudeln bevorzugen. Sie schmecken wirklich nach Wasser und haben eine Konsistenz wie schwabbeliger "Fisch" sagte mir ein Nicht-PKUler beim kosten... Für sowas wie Camping OK, aber mehr auch nicht. Bei uns im Rewe immer beim Strin-Regal.

  • Balviten

    Rockabella - - Eiweißarme Produkte

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    Naja, schmilzen tut er bei mir auch nicht wirklich. Aber ist ja vor allem der Geschmack, der zählt

  • Balviten

    Rockabella - - Eiweißarme Produkte

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    Mit Gemüse füllen das mit Creme Fraiche und Öl angemacht. Vllt vorher angebraten? Etwas Wilmersburger dazwischen. So fülle ich gerne Paprika für den Grill. Aber kann es mir auch in Blätterteig lecker vorstellen Guten Appetit!

  • Joghurt von LUV

    Rockabella - - Eiweißarme Produkte

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    Naja, bei meinen 800phe momentan konnte ich mir zum Frühstück locker 200g gönnen

  • Joghurt von LUV

    Rockabella - - Eiweißarme Produkte

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    Zitat von Alexander Hennig: „Jetzt neu auch in Stracciatella pkuboard.info/attachment/1918/…c57e358cfcad430fd248d4883 pkuboard.info/attachment/1919/…c57e358cfcad430fd248d4883pkuboard.info/attachment/1920/…c57e358cfcad430fd248d4883 “ Ja, den habe ich bestellt, ist heute angekommen. Habe aber jetzt zum Frühstück den Natur probiert mit frischer Feige, Physalis und selbstg. Vanillezucker....seeeeehr lecker! Stracciatella ist dann was für zwischendurch. Leider habe ich keinen real hier, muss bestelle…

  • Na gut, diese Einstellung ist zu akzeptieren. Dann nehme ich nicht teil. Das ist mir dann ehrlich gesagt zu viel aufwand, als dass es nicht gewertet wird. Finde ich schade, denn ich bin nur 10 Monate in meinem Leben schwanger und den Rest meines Lebens habe ich auch normal mit der PKU gelebt. Ihr wollt ja nicht nur Momentsituationen erfassen, sondern Erfahrungen haben?! Und die sammelt man nunmal ein Leben lang und nicht "nur" die 10 Monate einer Schwangerschaft und der Vorbereitung daraufhin. N…

  • leben ohne pku

    Rockabella - - PKU Jugendliche und Erwachsene

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    @Maryam Maryouma Hallo, wow krass was dir passiert ist. Da bekomme ich Gänsehaut! Mir ist etwas ähnliches passiert, aber nicht ganz so krass. Nichtsdestotrotz hat es dazu geführt, mich und meinen Körper mehr ernst zu nehmen, schätzen zu lernen und vor allem auf meine Gesundheit acht zu geben. Traurig, dass bei uns erst KH-Aufenthalte dazu führen mussten...aber ich versuche, alle, die auch auf die "schiefe Bahn" mit der Diät geraten, davon abzubringen. Beim einen gelingt es mir, beim anderen eben…

  • Hallo, finde ich toll, dass ihr dieses Thema vortragt. Aber wieso dürfen Schwangere mit PKU nicht teilnehmen? Gruß

  • Schwanger 2.0

    Rockabella - - Maternale PKU

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    Hihi, da hast du Recht. Ich warte immer auf die Maße, aber letztendlich ist er bei der Geburt ja dann doch iwie anders Hoffe Euch geht es gut. Wie hat der große Bruder reagiert?

  • Hallo, habe auch "Ja und Nein" abgestimmt. Nein, weil ich auch finde, es gibt sehr viel schlimmeres und bin sehr dankbar für die nie aufhörende Forschung, neue Produkte usw. Man versucht uns das Leben Stück für Stück einfacher zu machen. Und bleibt seit Jahren am Ball. Außerdem bin ich damit aufgewachsen und habe wundervolle Menschen kennengelernt und lerne immer mehr dazu! Ja, weil grad in der Schwangerschaft ist jeder schlechte Wert ein Krimi! Man weiß nicht warum, muss auch noch kcal zählen. …

  • Hallo Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft nach dem langen Kampf Und es wäre doch toll, wenn es gleich 2 Wunder schaffen Ich bin heute im 8. Monat mit meinem ersten Wunder schwanger. Ich war zur Vorbereitung in der Reha auf Usedom. Werde demnächst auch meinen Blog hier weiter führen. Bei Fragen wende ich mich nämlich immer noch sehr gerne an die Diätassistentin vor Ort Finde das schon Mal sehr gut von deiner DA mit dem Ernährungsprotokoll. Viel dabei helfen kann dir dabei die App von Meval…

  • Schwanger 2.0

    Rockabella - - Maternale PKU

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    oooooh Herzlichen Glückwunsch!!!! Das klingt toll. Das es schnell ging und auch PKU technisch alles super war. Ich wünsche Euch eine wunderschöne Kuschel und Kennenlernzeit Finde das sind übrigens traum-Maße, die ich mir für meinen Prinzen auch wünsche