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  • Ich backe eigentlich alle meine Brote im Brotbackautomaten und nehme hierzu die normalen Rezepte, die ohne Automat gedacht sind. Ich schaue dann während des Rührens, ob ich evtl. noch zusätzlich Wasser hinzugeben muss, damit es einen schönen geschmeidigen Teig gibt. @SusannKa: Wenn dein Brot zu sehr bröselt kann es auch an zu wenig Flüssigkeit liegen, bzw. wenn es zu weich ist an zu viel Hefe. Das ist aus der Ferne natürlich immer schwer zu beurteilen. Mein absoluter Tipp für eine bessere Konsis…

  • Hallo Nathalie Hohenzollern, erst einmal ein herzliches Willkommen hier in dieser Gruppe! Ich bin der Meinung, dass wir "Seltenen" zusammenhalten müssen, egal um welche Art der Stoffwechselstörung es sich handelt! Wir brauchen dringend mehr Aufmerksamkeit und auch Gelder für die Forschung, daher finde ich es sehr gut, dass es die Prinz Lennhart von Hohenzollern Stiftung gibt, die sich hier stark macht. Man muss leider sagen, dass oft erst ein "zugkräftiger" Name genügend Aufmerksamkeit erregt. I…

  • Ich würde auf jeden Fall Kontakt mit der Diätassistentin aufnehmen. Ich habe das jedenfalls in der Vergangenheit so gemacht. Da habe ich dann meine Toleranz mitgeteilt und die verschiedenen Bezugsquellen der Hersteller von Diätlebensmitteln mitgeteilt. Außer Aminosäuren musste ich dann nichts mitnehmen. Es muss sich generell JEDE Diätassistentin mit einer PKU-Diät auseinander setzen können. Dafür hat sie diesen Beruf gelernt und die PKU auch innerhalb ihrer Ausbildung kennen gelernt. Also unbedi…

  • @Kristin: Ich esse abends nicht zum Sphere dazu. Da im Sphere auch Kohlenhydrate und Fette enthalten sind (u.a.das besonderes gesunde DHA) braucht man dazu nichts essen und es wird trotzdem alles gut vom Körper verwertet. Es kann damit gut als Ersatz für eine Mahlzeit genommen werden und dass bei gerade mal 120 kcal! Ich esse nachmittags eigentlich immer eine Kleinigkeit, z.B. Obst oder den eiweißarmen Kokosjogurt mit Müsli und/oder Obst. Das ist dann aber meine letzte "richtige" Mahlzeit am Tag…

  • @MarkoS: Danke für die wissenschaftliche Erklärung für das Sättigungsgefühl durch die GMP's! Schön, wenn ein subjektiver Eindruck auch noch wissenschaftlich erklärt wird!

  • @Kristin: Das freut mich aber wirklich, dass Du Dich mit dem Sphere Vanille anfreunden konntest! Ich nehme inzwischen 2 x täglich das Sphere.(Ansonsten die klassische Aminosäure) Morgens, da es mich zusammen mit meinem üblichen Frühstück mit Brot und Marmelade einfach gut bis zum Mittagessen satt hält. Und abends ersetzt mir das Sphere einfach das Abendessen. Ich möchte momentan nämlich die über Weihnachten "angefutterten" Kilos runter bringen und da ist für mich das Sphere für mich ein guter Er…

  • Hallo Niko, versuche Dich doch mal direkt an den Hersteller der Aminosäure zu wenden. Ich weiß von anderen Fällen, dass die Firmen gerne mal zur Überbrückung aushelfen. Ansonsten würde ich mich dann mal an Deine Klinik in Düsseldorf wenden, ob die dir da weiterhelfen können. Viele Grüße und viel Erfolg! Manuela

  • Ich nutze gerne die App von Mevalia. Außerdem gibt es von der Firma Nutricia eine Nährwerttabelle. Die ist auf jeden Fall online verfügbar, ob es sie noch als gedruckte Version noch gibt, weiß ich nicht. Hast Du denn von Deinem Stoffwechselzentrum keine Nährwerttabelle erhalten? Die müssten sowas ja eigentlich weiter geben. Die Mevalia App sagt übrigens, dass 100 g weiße Weintrauben 17 mg Phe haben. Viele Grüße!

  • Haferflocken-Ersatz

    Manuela - - Alltagtipps

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    @Kristin Ich hoffe, Dein Frühstück hat Dir geschmeckt. Ich verwende ja immer den Koko Joghurt, den es jetzt inzwischen bei Penny und bei real regulär im Sortiment hat. So ein 500 g Becher kostet ca. 2,30 €. Bei real gibt es auch noch den Koko Joghurt in kleinen Bechern, dann auch mit Fruchtgeschmack. Sehr lecker Mein Kühlschrank ist immer gut gefüllt mit diesem Joghurt! Real hat kommende Woche den 500 g Becher übrigens für 1,99€ im Angebot!! Die Kokoschips habe ich übrigens auch bei Penny gekauf…

  • Haferflocken-Ersatz

    Manuela - - Alltagtipps

    Beitrag

    Ich mache mir den Koko-Joghurt natur zusammen mit vielen Früchten und dann noch ein paar Kokoschips (ca. 1 TL) rein. Und dann eben die zerkleinerte Reiswaffel, bevorzugt die mit Joghurtüberzug. Das ist so megalecker! Durch die Kokoschips und die Reiswaffel auch ein bisschen knusprig. Momentan mein Lieblingsfrühstück und hält auch satt. Man unterschätzt übrigens, wieviel eine zerbröselte Reiswaffel hergibt. Ich war beim ersten Mal auch überrascht!

  • Haferflocken-Ersatz

    Manuela - - Alltagtipps

    Beitrag

    Ich nehme mir sehr gerne als Müsliersatz eine zerbröselte Reiswaffel. Sehr gerne nehme ich eine mit Joghurtüberzug. Ich habe mir ausgerechnet, dass eine Reiswaffel mit Joghurtüberzug 36 mg Phe hat. (Reiswaffel von Aldi-Süd mit 5,4 g Eiweiß auf 100 g) Schmeckt finde ich sehr lecker, auch durch den Joghurtüberzug. Man kann natürlich auch eine normale Reis- bzw. Maiswaffel nehmen. Da habe ich es aber noch nicht ausgerechnet, wieviel dann eine Waffel hat.

  • Der Wert wird auch an die Klinik nach Reutlingen geschickt, dann an mich und an meine Hausärztin, die den Laborschein ausstellt. Ich bin wirklich sehr zufrieden, denn es ist schon super, dass man den Wert zuverlässig am nächsten Tag hat. Nur ein aktueller Wert macht doch wirklich Sinn.

  • Ich schicke mein Blut inzwischen auch nach Singen. Ich bin in Reutlingen in Behandlung und habe bis vor kurzem das Blut an das dortige Stoffwechsellabor geschickt. Nun wurde mir von der Klinik das Labor in Singen empfohlen, da die Werte da wohl genauer seien. Ich bekomme die Werte bereits am nächsten Tag per Mail und man bekommt sogar vom Labor Freiumschläge, um die Proben einzuschicken. Ich bin also bisher sehr zufrieden mit Singen!

  • Ich habe Dir mal die Ergebnisse einer Studie, die in den USA zu den GMP's im Vergleich zu den Aminosäuren gemacht wird. Ich meine mich zu erinnern, dass da drin stand, dass die Phe-Werte stabiler sind. Was ich aber inzwischen auf jeden Fall bemerkt habe: Man ist nach Einnahme der GMP's länger satt. Wenn ich das jetzt morgens nehme, hält es viel länger an und ich esse weniger zwischendurch. Finde ich auf jeden Falls sehr positiv. Nimmst Du es inzwischen auch SommeRose? Hast Du dann schon irgendwe…

  • Ich finde das Sphere auch wirklich gut! So gut, dass ich es mir jetzt habe verschreiben lassen. Positiv finde ich den milden Geschmack, der wirklich wie ein Milchshake ist und die geringen Kalorien! Die Glukaomakropeptide, aus denen das Sphere ja besteht ist ein Abfallprodukt aus der Käseherstellung und zeichnet sich eben dadurch aus, dass es wenig Phe enthält und eben noch ein intaktes Protein ist und dadurch auch natürlicher als die Aminosäurenmischungen. Wenn ich es komplett ersetzen würde, w…

  • PN Problem

    Manuela - - Fragen, Wünsche u. Feedback

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    Hallo Kate, ich verstehe es auch nicht , da ich Dir gestern über das PKU Board eine Nachricht geschickt habe. @ Alexander Hennig: Wie kann das sein und vor allem: Wo ist die Nachricht geblieben? Oder habe ich sonst noch eine Möglichkeit eine private Nachricht zu schicken?

  • HPA - Wert über 6

    Manuela - - Allgemeines zum Essen

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    Du hast eine PN

  • HPA - Wert über 6

    Manuela - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Hallo Kate, das ist ja interessant, dass ihr in Stuttgart betreut werdet. Ich wohne ganz in der Nähe, im Rems-Murr-Kreis, gehe aber nach Reutlingen in die Stoffwechselambulanz. Wo wohnst Du denn genau? Kleine Info am Rande: ich leite mit 2 Kolleginnen die Regionalgruppe Stuttgart/Süd-Württemberg der DIG PKU. Eine der beiden Kolleginnen hat zwei Kinder mit PKU und die werden auch in Stuttgart im Olgäle betreut. Falls Du Interesse an der Teilnahme an Treffen hast, kannst Du Dich gerne melden. Solc…

  • HPA - Wert über 6

    Manuela - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Hallo Kate, es könnte auch sein, dass Dein Sohn einen Wachstumsschub gemacht hat und er auch mehr Phe braucht. Und/oder auch mehr Kalorien. Bekommt er zuwenig Kalorien, kann das den Wert auch erhöhen, genauso wie zuwenig Phe. Da ich aber keine Ernährungsberaterin bin, solltet ihr euch natürlich noch unbedingt den Rat der Klinik einholen. Normal hätten sie euch gleich mit dem Ergebnis eine klare Empfehlung geben sollen, wie ihr weiter machen sollt. Prinzipiell müsst ihr euch aber keine Sorgen mac…

  • Ich denke mal, generell sind für Erwachsene Werte unter 10 mg/dl zu empfehlen. Da dürftest du dann auf jeden Fall eine deutliche Verbesserung feststellen. Ich selber versuche meine Werte unter 6 mg/dl zu halten, weil ich mich so am wohlsten fühle.