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  • Vitaflo Sphere

    MarcoS - - Aminosäuremischung/Nahrungsergänzung

    Beitrag

    Sonst kannst du auch der Firma direkt eine Email schreiben (info@vitaflo.de). Da wollten die nur wissen wo bzw. von wem ich behandelt werde. Ich bin gespannt wie es dir schmeckt

  • Dokumentation

    MarcoS - - Alltagtipps

    Beitrag

    Hey, probiere es doch mal mit Apps für's Handy. Ich weiß von zumindest 2 verschiedenen(PKU Manager von Andre Reus und eine von Mevalia). Einfach mal in deinen App-Store nach PKU suchen Ich glaube einige hier im Forum benutzen die auch. Gruß, Marco

  • Umfrage für Facharbeit

    MarcoS - - Allgemeine Themen zur PKU

    Beitrag

    Hallo Anna, herzlich Willkommen hier im Forum! Sehr gerne helfen wir dir, allerdings würde mich erstmal interessieren woran du genau interessiert bist und wie du auf das Thema gekommen bist. Gruß, Marco

  • Vitaflo Sphere

    MarcoS - - Aminosäuremischung/Nahrungsergänzung

    Beitrag

    Ich habe den Sphere nun auch endlich mal probiert und finde den super! Auch die Probenanfrage ging super schnell und problemlos. Geschmacklich ist er sehr sanft und ohne den komischen sonstigen AS Nachgeschmack. Vanille schmeckt echt gut und viel besser als das Beerenzeug Ich werde mir den jetzt auch verschreiben lassen und erstmal kombiniert mit meiner normaler AS über den Tag nehmen. Ich kann wirklich jedem nur empfehlen den mal zu probieren. Einfach denen eine Email schreiben und höflich frag…

  • Hey, willkommen hier im Forum! Bei den meisten Erkrankungen steigen auch häufig die Blutwerte etwas. Manche reduzieren dann die Phemenge, aber ich würde mir darum eher weniger Sorgen machen und erstmal gesund werden. Generell achte ich dann nur darauf, dass ich genügend von der Aminosäuremischung einnehme, eventuell nochmal nehmen nach dem übergeben? Gute Besserung! Marco

  • Biomarin hat ende Juni einen Antrag bei der FDA gestellt und diese hat nun bis Mitte September Zeit. Außerdem plant Biomarin den Antrag für die EU Ende dieses Jahres zu stellen. Es bleibt spannend investors.biomarin.com/2017-06…nt-of-Phenylketonuria-PKU

  • Hi Lutz, Lebensmittel sind hier generell etwas teuer und die eiweißarmen leider auch Lasst euch am besten von eurer Klinik aufschreiben, dass nicht nur die Aminosäuremischungen mitgenommen werden müssen sondern auch die eiweißarmen Lebensmittel. Gerne! Marco

  • Hallo Lutz, die Form der AS ist völlig egal, aber ihr solltet unbedingt ein Schreiben der Klinik mitnehmen und evtl. auch ein Zertifikat der Firmer (hat mir mein Apotheker empfohlen). Ich würde auch eher keine angebrochenen AS-Dosen/Packungen mitnehmen. Man kann bei der Airline medizinisches Freigepäck anfragen um einige Sachen (Lebensmittel, AS) kostenlos zu transportieren. Bis jetzt haben mir das alle Airlines gewährt. Einige packen ein Teil der AS ins Handgepäck, falls das aufgegebene Gepäcks…

  • Da solltest deiner Klinik sehr dankbar sein Wo bist du denn? Größere Mengen als 3 für Monate benötigt werden, dürfen eigentlich nicht ausgestellt werden. Es wäre echt viel einfacher das Rezept für größere Mengen zu bekommen

  • Soweit ich weiß, dürfen Ärzte nur Mengen für ein Quartal ausstellen. Ich bekomme auch immer quartalsweise meine AS

  • Aufklärung

    MarcoS - - PKU Jugendliche und Erwachsene

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    Hey Melly, Willkommen hier im Forum! am einfachsten wäre es wenn du dich an eine Uniklinik in deiner Nähe wendest. Die meisten Unikliniken haben eine Abteilung, die PKUler betreuen. Bestimmt weiß/kennt jemand hier im Forum eine Klinik und einen behandelnden Arzt in deiner Nähe. Wo wohnst du denn? Dort kannst du dich dann testen lassen. Es gibt sehr milde Formen von PKU, bei denen man keine Diät einhalten muss. Für Depressionen gibt es verschiedenste Gründe, kann aber auch mit der PKU zusammenhän…

  • Danke @Alexander Hennig! Ich suche immer noch nach der Publikation, also wo die Firma wissenschaftlich zeigt, dass deren Polymere wirken. Mich würde brennend interessieren wie spezifisch diese sind und nur bzw. im hohen Masse Phenylalanin und nicht auch Tyrosin oder Tryptophan bindet.

  • Hey, sie meinte wahrscheinlich den Muskelabbau. Wenn man zu wenig Fette/Kohlenhydrate also zu wenig Energie zu sich nimmt, reagiert der Körper und baut Muskeln ab. Darin ist allerdings auch Phenylalanin eingebaut, was durch den Abbau freigesetzt wird. Das wiederum lässt dein Phespiegel im Blut steigen. Das ist auch der Grund warum abnehmen mit PKU langsam erfolgen und immer mit Sport verbunden sein sollte. Zu wenig Phenylalanin hat einen ähnlichen Effekt. Der Körper braucht eine gewisse Menge an…

  • Hey, danke für die Info! Weißt du ob die das an HPA und klassischer PKU testen wollen? Bei der EU-Komission ist leider nur HPA gennant. Und hast du zufällig den Link/Name der Publikation? Ich kann die irgendwie nicht finden. Marco

  • Hallo, frag am besten mal direkt in der Klinik nach. Wenn du in Jena behandelt wirst, also einen Termin hast oder auch nur das Rezept brauchst, müssen die eigentlich deine Karte einlesen. Für das Labor brauchst du wahrscheinlich nur einen separaten Laborschein. Lass dir das aber am besten von deiner neuen Klinik erklären, ich glaube jede Klinik hat da ihre eigenen Regeln

  • max.für 3 Monate auf Thailand

    MarcoS - - Reisen mit PKU

    Beitrag

    Hi Anita, ich war im Sommer auch in Thailand, aber nur für 3 Wochen. Echt richtig cooles Land! Wo wollt ihr denn überall hin und wann? Wegen der Aminosäuremischung musst du mal schauen ob irgendeine Firma da auch Ware vertreibt oder ob du eine finden kannst die dir etwas zuschicken würde. Wenn ihr nur an einem Ort stationär bleiben würdet, könntest du die Aminosäuremischung auch im extra Koffer mitnehmen. Praktisch alle Fluggesellschaften bieten ein "medizinisches Übergepäck" an. Wenn ihr rumrei…

  • ungeplant Schwanger mit milder PKU

    MarcoS - - Maternale PKU

    Beitrag

    Hey Leysa, willkommen hier im Forum! Hier sind einige Mitglieder auch gerade einige werdende Mütter und die können dich bestimmt ganz toll beraten. Nichtsdestotrotz, rate ich dir mal wieder zu einer Sprechstunde zu gehen. Einige Kliniken haben jetzt angefangen sich auf Erwachsene mit PKU zu spezialisieren und die betreuen auch während der Schwangerschaft (z.B. Heidelberg). Es kann zum Beispiel sein, dass du trotz deiner milden Form extra Aminosäuren durch spezielle Mischungen zu dir nehmen musst…

  • Toleranz

    MarcoS - - Allgemeine Themen zur PKU

    Beitrag

    Wenn du in die Babyplanung gehen willst wäre ein Besuch in deiner Klinik auch nicht verkehrt. Die werden dir da bestimmt einige Tips geben und dir bei deiner Toleranzfindung helfen können Gruß, Marco

  • Falls Frankfurt und Heidelberg wirklich unterschiedliche Messverfahren für Trockenblut verwenden, könnte das die Lösung sein. Ich bin echt gespannt auf deine Werte

  • @Alexander Hennig, ich weiß nicht genau was als Golden-standard definiert wird. Wenn man sich am Neugeborenen-Screening orientiert wäre das der Trockenblut test. Wenn eine Uniklinik bei sich Trockenblut analysiert, sollten die Empfehlungen auch auf die Methode beziehen. Btw, Anfang August wäre ich auch in Heidelberg