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  • Hallo, ich bin total schockiert über die Preiserhöhungen beim PKU Versand Huber. Seitdem das Unternehmen von jemanden Anderes übernommen worden ist, wurden die Preise so stark angehoben. Ein Brot kostet jetzt schon 5 Euro, vom Rest der Waren ganz zu schweigen.. Wie sollen sich das denn junge PKUler leisten, z.b. mit einer eigenen Wohnung? Wir haben einen 10- jährigen Sohn mit einer PKU und selbstverständlich bezahlen wir die teuren Preise, weil wir ihn gesund erhalten wollen. Allerdings empfinde…

  • Kuvan bei klassischer PKU?

    Tini123 - - Kinder PKU

    Beitrag

    Guten Abend, ich würde gerne erfahren, ob es unter uns Eltern gibt, deren PKU KInder mit einer klassischen Form der PKU, positiv auf das Kuvan reagiert haben? Unser Stoffwechselzentrum hat uns leider immer wenig Hoffnung gemacht, dass es bei unserem Sohn (10) anschlägt, weil er eben die klassische Form hat. Da die Langzeitwirkungen noch nicht erforscht sind, sind sie auch deswegen zurückhaltender und befürworten eher die strikte Diätführung. Leider haben wir nur 300Phe pro Tag zur Verfügung. Da …

  • Hallo Katie, vielen Dank für Deine Rückantwort. Ich traue mich nicht, einfach die Brühe ohne Einheiten berechnen zu können, zu verabreichen. Ich würde mich freuen, wenn jemand doch noch das Rezept findet und mir die Einheiten nennen könnte.

  • Hallo Ihr Lieben, ich war schon ewig nicht mehr im Forum. Damals als mein Sohn gerade erst geboren wurde und wir vieles über die PKU noch nicht wussten, waren wir sehr häufig hier. Die besten Tipps habe ich aus diesem Forum erhalten. Heute ist mein Sohn fast 10 Jahre alt. Die Werte waren bis heute immer sehr gut, obwohl er mit seiner klassischen PKU leider nur sehr wenig Einheiten zur Verfügung hat. In einem unserer ersten Bücher über die PKU (Infobücher) standen mal einige Rezepte, wie man Flei…

  • Brotbelag

    Tini123 - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Wenn Du ein bißchen Phe opfern kannst, dann empfehle ich Dir ein Brot mit Senf und dünn Leberwurst bestrichen (beides gleichzeitig) Die Bärchenwurst von Edeka hat 11g Eiweiß und mit Senf dazu sparst Du Phe ein und hast es trotzdem deftig. Du kannst auch PKU Leberwurst beim PKU Versand Huber bestellen. Dort gibt es auch Kartoffelwurst zum Aufschneiden mit Paprika darin. Auch sehr lecker. Man kann die Kartoffelwurst von Schott auch dünn in Scheiben schneiden und in der Pfanne mit Öl ausbraten. Sch…

  • Vielleicht hast Du eine kleine Entzündung irgendwo im Körper oder kann es sein, dass Du seit 8 Wochen erkältet bist? Ich bin keine PKU Betroffene, nur die Mutter eines PKU betroffenen Kindes, aber ich selbst litt vor kurzem unter einem Erkältungsinfekt, den ich fast 2 Monate nicht richtig losgeworden bin. Infekte oder unerkannte Entzündungen können auch den Phewert etwas erhöhen. Evtl. brauchst Du auch mehr Kalorien oder mehr von der AS. Machst Du eine Diät gerade oder treibst Du mehr Sport? Bes…