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  • Hallo zusammen, weiß jemand, ob es geplant ist, Sphere auch in einer trinkfertigen Variante anzubieten? Liebe Grüße Annette

  • Umgang als Familie mit PKU

    Nette - - Allgemeine Themen zur PKU

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    Hallo Christina, meine Schwester hat, nachdem bei unserer Tochter PKU diagnostiziert wurde, direkt in den "Organisations-Modus" geschaltet. Während ich noch damit beschäftigt war, die Tage mit Heulerei zu verbringen, hat sie die Kontaktdaten des Selbsthilfevereins herausgesucht, Daten von Kochkursen recherchiert und mit unseren Großeltern besprochen, dass sie mir einen Thermomix schenken (von dem Ding hatte ich vorher noch nie etwas gehört). Ihre eher pragmatische Herangehensweise an die Erkrank…

  • Breifrei statt Babyfrei

    Nette - - Kinder PKU

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    Hallo ihr! Unsere Leonora ist zwar ganz klassisch mit Brei ins Essen eingestiegen, aber ich denke, dass breifrei auch bei PKU kein riesiges Problem darstellen sollte. Am Anfang sind die Mengen, die ein Baby weglutscht, ja noch ziemlich klein, so dass man z. B. bei gedämpften Möhren auch auf das Berechnen verzichten könnte. Mit dem eiweißarmen Waffelbrot von Hammermühle oder den eiweißarmen Filinchen (ich glaube, die gibt es wieder) gibt es auch etwas zum Einspeicheln und auf dem Tisch verschmier…

  • private KV

    Nette - - Versicherung u. Recht

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    Hallo! Ich kann mich Mieze anschließen. Unsere PKU-Maus ist bei mir privat mitversichert, und gerade der Papierkram ist schon nervig. Das fing schon direkt beim Krankenhausaufenthalt nach der Geburt an, weil die Rechnung vom Krankenhaus falsch war. Ich musste auch schon öfter Duplikate der Rezepte besorgen, weil irgendwas irgendwo in der Post (bei mir geht das an die Beihilfe und an die Debeka) "verschwunden" ist oder die Apotheke das Rezept verbummelt hat, aber durchaus eine Rechnung geschriebe…

  • Wechseljahre

    Nette - - Abnehmen mit PKU

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    Ich bin noch ein paar Jahre von den Wechseljahren entfernt, und bei uns ist es auch das Töchterchen, das PKU hat, aber das mit der Gewichtszunahme in den Wechseljahren ist wohl recht häufig. Der Stoffwechsel wird langsamer, und deshalb nimmt man zu, auch wenn man nicht mehr isst als vorher. Selbst meine Schwiegermutter, die zeitlebens eine ganz tolle, schlanke Figur hatte, hat seitdem einen Bauch (und ist sehr unglücklich darüber). Mit deiner veganen Ernährung hat das also wahrscheinlich wenig z…

  • Hallo! Ich finde, dass die Frage echt schwierig zu beantworten ist, deshalb habe ich mich für "weiß nicht" entschieden. "Anfangs ja, inzwischen weniger" wäre meine Wunsch-Option gewesen. Direkt nach der Diagnose ist für mich eine Welt zusammengebrochen und hormongebeutelt habe ich mir das Leben mit unser Tochter in den schwärzesten Tönen ausgemalt. Zu dem Zeitpunkt hat mich die Diagnose sehr belastet. Tja, wie das wahrscheinlich alle anderen Eltern hier festgestellt haben, ist alles halb so wild…

  • Hallo Elke, schön, dass es geschmeckt hat! Liebe Grüße Annette

  • Wir finden die Umstellung auch total doof - das ist das erste Mal, dass der Vegan-Trend für uns von Nachteil ist. Leonora hat die "Wie Lyoner" total gerne gegessen, und im Gegensatz zu anderen Marken hatte die auch pro Scheibe echt wenig Phe. Netterweise habe ich vor kurzem "Cold Cuts" in unserem Veggihaus gefunden, und die scheinen mir ein guter Ersatz.

  • Ich hab soooo geheult... dieses "was wäre wenn" macht mich manchmal echt fertig. Leonora ist das schlauste Kind der Welt (und übrigens auch das hübscheste), aber zuweilen wiegt die Verantwortung, die man als Mutter eh hat, durch die PKU noch schwerer...

  • Vegane Wurst mit wenig Phe

    Nette - - Eiweißarme Produkte

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    Ich war auch begeistert, als ich dir Wurst gefunden habe - sie ist zwar etwas weich, aber unserem Töchterchen schmeckt sie gut. Und 17 Phe pro Scheibe sind halt immer mal drin - im Gegensatz zu anderen Wurstarten ist das ja fantastisch wenig. Hier in Bochum wird sie im Veggihaus verkauft.

  • Bei unserer Tochter berechnen wir schon seit zweieinhalb Jahren Obst und Gemüse unter dem Phe-Wert einer Kartoffel (also unter 93mg Phe pro 100g) nicht. Und das ist sooooo eine Erleichterung!!! Allerdings haben wir von ihrer damaligen Phe-Menge 50 mg als Pauschale abgezogen, das wurde ja in der Studie nicht gemacht. Auf jeden Fall läuft es bei uns so total super. Ganz viel Rechnerei fällt weg, gerade in Bezug auf Betreuung durch andere Personen ist es deutlich einfacher, und da bei uns nachmitta…

  • @DeMa: Ich vergesse manchmal, wie gut wir es in Bezug auf die medizinische Versorgung hier in NRW haben. Wir wohnen in Bochum, wo es netterweise eine meiner Meinung nach ziemlich gute Stoffwechselambulanz gibt. Wenn wir irgendwann mal unzufrieden sein sollten, sind mit Düsseldorf und Münster auf jeden Fall zwei renommierte Ambulanzen in unter einer Stunde Fahrtzeit zu erreichen. Ich drücke euch die Daumen, dass es bei euch besser wird! Mal davon abgesehen hat man mit der Zeit auch immer weniger …

  • Phe-arme Babygläschen

    Nette - - Kinder PKU

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    Hallo zusammen! Die Hersteller schicken einem im Allgemeinen eine aktuelle Phe-Liste zu, wenn man ihnen über das Kontaktformular auf der jeweiligen Homepage eine Mail schreibt. Aber und zu ändert sich da was, allerdings stellt meist irgendwer die auch hier ein. Es "gehen" gar nicht so wenige Gläschen - bei manchen war ich erstaunt. Klar, die mit Fleisch drin fallen weg, aber gerade mit so Dingen wie "Kaiserschmarrn in Apfelmus" hatte ich nicht gerechnet, und mein selbst gekochter Kartoffel-Zucch…

  • @DeMa Das klingt ja ganz furchtbar... Gibt es bei euch denn eine Möglichkeit zu wechseln?

  • Crepe mixx - Probleme mit der Pfanne

    Nette - - Eiweißarme Produkte

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    Mein Pfannkuchenrezept (ohne Garantie ) 5g Kuchenfein in 70ml Wasser aufschlagen, dazu 10g Weizenmehl 50g Sunny 60g PKU-Milch 1 Prise Salz 1 Messerspitze Backpulver Das ergibt einen Pfannkuchen, der mit Prozero 59mg Phe hat.

  • Crepe mixx - Probleme mit der Pfanne

    Nette - - Eiweißarme Produkte

    Beitrag

    Ich habe mir vor einiger Zeit eine Crepe-Pfanne gegönnt, seitdem kriege ich die Pfannkuchen, egal ob mir Crepe-Mix oder selbstgemischt, deutlich besser hin. Die ist super beschichtet und ganz flach, was das Wenden deutlich vereinfacht. Den Crepe-Mix mache ich inzwischen selten, weil man eine angefangene Dose ja auch einigermaßen zügig aufbrauchen soll, und so oft machen wir keine Pfannkuchen. Außerdem habe ich nach einigem Probieren ein Rezept gefunden, dass unserer Tochter gut schmeckt und supe…

  • Kita anmeldung

    Nette - - Kinder PKU

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    Hallöchen! Unser Töchterchen geht seit diesen August in eine ganz normale Kita - in der integrativen, in der wir sie auch angemeldet hatten, haben wir keinen Platz bekommen. Ehrlich gesagt sehe ich das inzwischen ganz positiv. Ich sehe unser Kind nicht als krank oder behindert oder so, deshalb empfinde ich die Regelkita als genau den richtigen Platz für sie. Ich koche Leonoras Mittagessen vor und die Hauswirtschafterin der Kita stellt das mittags in die Mikrowelle. Außerdem trinkt Leonora mittag…

  • Babynahrungsmilch

    Nette - - Kinder PKU

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    Wir hatten recht lange den PKU1 Mix von Milupa, nach einer gewissen Zeit gab's dann zusätzlich PKU1 prima. Die Umstellung auf PKU2 Mix ging bei uns recht problemlos, allerdings haben wir irgendwann die AS insgesamt umgestellt. Es kann aber sein, dass die Gewöhnung an PKU2 Mix leichter ist, wenn das Kind vorher PKU1 Mix getrunken hat. Wenn es bei der Milch nur um die Milch an sich und nicht um die AS geht, würde ich an eurer Stelle in dem Alter auch auf lp-drink oder eine ander PKU-Milch umsteige…

  • Ich denke, bis zu einem gewissen Grad muss da jede Familie ihren eigenen Weg finden. Solange die Werte stimmen und sich das Kind im Rahmen seiner Möglichkeiten gesund ernährt, ist es ziemlich egal, ob die AS vor dem Essen, nach dem Essen, in Fruchtmus, in Wasser, in Saft oder worin auch immer genommen wird. Ich finde es immer schwierig, wenn man ein gut funktionierendes System nur deshalb umstellt, weil irgendjemand sagt, das oder das MUSS unbedingt so sein. Durch die ständige Kontrolle des Phe-…

  • Ich denke, bei Erwachsenen, die verstehen, dass sie die AS auf jeden Fall nehmen müssen, funktioniert nach den Mahlzeiten bestimmt super. Unsere Tochter mag, wenn sie satt ist, definitiv gar nichts mehr essen oder trinken. Da nützt auch gutes Zureden nicht. Deshalb klappt das noch besser als "Vorspeise".