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  • ...dunkle Brötchen

    schnecki - - Gesucht: Ein Rezept für...

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    hallo, Ich würde Ahornsirup nehmen. Es gibt da verschiedene Gruppen A,B,C. C soll die dunkelste sein. Einfach paar ml dazugeben zur Mischung. Lg Schnecki

  • auffälliges Verhalten bei PKU

    schnecki - - Kinder PKU

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    wow! das ist ja krass, was man da so erfährt. nina2, du merkst das am Verhalten nur wenn du bzw. deine Tochter an einem Tag mal zu viele Phe erreicht??? hm! das schreckt mich jetzt etwas! Mir wurde in der Klinik mal gesagt, wenn man mal drüber kommt ist es nicht so schlimm. gut kommt drauf an um wieviel und jeder reagiert anders. So vielfältig ist das PKU!!! logisch kommt mir das vor bei hohen blutwerten, wobei ich jetzt wieder fragen muss von welcher höhe wir da sprechen? höhere oder richtig ho…

  • auffälliges Verhalten bei PKU

    schnecki - - Kinder PKU

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    ja, wenn die Werte vielleicht auf Dauer zu hoch sind mag sein, dass man was merken kann, aber mein Besuch schilderte es so, auch wenn alles paßt merkt man was, weil die Kinder einfach PKU haben. Das war der Hammer. Irgendwie schon eine Beleidigung. Wir hatten auch mal eine Durststrecke mit höheren Werten, aber mir persönlich fiel jetzt nichts auf. Klar man schaut ja 10x genauer, aber wenn man dann vergleicht, war er nicht anders als die anderen...... Gott sei Dank ..... Wenn PKU nicht behandelt …

  • auffälliges Verhalten bei PKU

    schnecki - - Kinder PKU

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    echt super Leute, dass ihr mir so schnell und viel berichtet habt. Wahrscheinlich ist man da dann so vom Kopf gestoßen, dass man nicht mehr logisch denken kann und nur noch diese "Floskel" der Person was die sagte im Hirn hat. Die Besucherin kenn ja wohl nur ein Kind und das ist eben total ruhig. und wenn dieses zufällig PKU hätte, würde sie wahrscheinlich auch dieses ruhige Verhalten auf PKU schieben. Naja egel, ich danke euch auf jeden Fall. Lg Schnecki

  • auffälliges Verhalten bei PKU

    schnecki - - Kinder PKU

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    vieeeeeeeeeeeeeeeeeeelen Dank für die schnellen beruhigenden Antworten. mich hat´s echt fast umgehauen. Wahrscheinlich hat sie nur halb gelesen und wollt gleich informiert wirken. Naja. auf jeden Fall bin ich jetzt ruhiger, kann meinen Besuch korrigieren und gut schlafen

  • auffälliges Verhalten bei PKU

    schnecki - - Kinder PKU

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    Hallo Leute, ich bin ganz schockiert und muss mich an euch wenden. Ich hatte heute Besuch und diese Person meinte im Internet gelesen zu haben, dass es ein typisches Verhalten bei PKU Kinder sei.... ich schildere kurz: mein Sohnemann ist 3 J. und ist sehr sehr aufgeweckt und lebhaft. Er interessiert sich für einfach alles und will auch vieles selber probieren. Auf jeden Fall ist er ab und zu zu einem anderen Kind total lieb und fürsorglich und in der nächsten Minute kann er plötzlich grob und ge…

  • Weihnachts- bzw. Adventszeit

    schnecki - - Gott und die Welt

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    Bei mir waren die Gedanken schon da, das ganze Weihnachtszeug mal aus dem Keller zu holen und mal auf die Terrasse zu legen, damit es mal griffbereit ist, aber ich kam noch nicht dazu Aber ich hab´s bis jetzt noch immer geschafft, dass alles am 1. Advent leuchtet. Bin kitschig, hab auf der Terrasse ein Renntier und einen Weihnachtsmann achja und Lichterketten natürlich auch, ich liebe es wenn alles hell ist und leuchtet. Kekse backen werden wir -hoffe ich- nächstes Wochenende!

  • viel krank momentan

    schnecki - - Kinder PKU

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    mir wurde schon gesagt, dass wenn die Krabbelgruppe oder Kindergarten losgeht die Infekte kommen und die Kids alles heimschleppen und leider ist es wirklich so und zwar ganz schnell, nicht erst wenn der erste Schnee kommt oder so, sondern echt paar Wochen später gehts wieder dahin. das ist echt anstrengend aber beruhigend zu hören, dass es einem nicht alleine so geht. ich wüßte momentan auch gar nicht wie man das Immunsystem etwas stärken könnte ? ? aber wahrscheinlich ist das einfach so mit den…

  • viel krank momentan

    schnecki - - Kinder PKU

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    Hallo Leute, ich schreib vielleicht nicht gerade sehr viel, aber ich lese viel im board. und nun brauche ich bitte eure Hilfe bzw eure Erfahrungen. Mein Kind (3 J.) hat seit ein paar Wochen seit der Kindergarten wieder anfing durchgehend irgendwas. Entweder Schnupfen (der dort fast den ganzen Winter kursiert) oder eine angehende Mittelohrentzündung, dann wieder eine Darmverstimmung oder Fieber und das alles hintereinander. Es ist nicht eine Pause von zB 2 Wochen und dann kommt das Nächste daher,…

  • Hi, nun hab ich schon lange nichts mehr berichtet, aber die Zeit vergeht so schnell und dauernd tut sich was, aber das kennt ihr ja also ich muss sagen, der Weg mit weniger Phe und vor allem viel Kalorien scheint der Richtige zu sein. Bin ich froh. Endlich haben wir mal niedrige Werte und nur auf 7 rauf wenn Kotzerei :puke: ist oder Erkältung . Ich hoffe es bleibt so. Ok der Winter steht vor der Türe, aber ich hoffe es geht die durchgehend etwas herum im Kindergarten. Lg Schnecki

  • hallo, da bin ich wieder! es gibt was positives. wir haben nach auf und ab´s wieder einen super-wert. 1,9 hurrrra ich hoffe, wir haben den richtigen weg gefunden.(mit Phe runter, kalorien sammeln , auch AS erhöht weil er sie so mag, wo ich ja froh bin) obwohl mir mein "bauchgefühl" sagt, dass es eben echt stark an den kalorien liegt. gut, vielleicht sind die 30 bis 40 Phe weniger auch gut, aber mein kleiner hatte ja zwischendurch auch mal gute werte mit höherer toleranz gehabt. wie auch immer, i…

  • Ich wünsche euch auch von ganzen herzen alles alles gute, dass alles wieder in ordnung kommt. gruß schnecki

  • huch, also deine zeilen haben mich echt beruhigt, wie balsam, man läßt sich wahrscheinlich oft verunsichern von den ärzten und DA´s, da legt man den hausverstand manchmal auf die seite! DANKE also dann werden wir mal abwarten und ich werde wieder berichten!

  • hi, ja er ist ein reines energiebündel, vom aufstehen bis zum schlafengehen nur am hüpfen, laufen, springen etc., ich hab´s auch immer wieder beim gespräch mit DA oder arzt erwähnt, aber irgendwie beachten die das nicht so wirklich. es klingt jetzt vielleicht nicht sehr nett, aber manchmal kommt mir schon vor, dass die nur nach theorie gehen. einmal sollten wir raufgehen und eben jetzt wieder runter, einmal heißt es rauf damit genau das nicht passiert mit dem körpereigene eiweiß und der wert ste…

  • hallöchen, wir sind von 280 runter auf 240 oder 250 können wir auch, hauptsache weniger. anfangs hoffte ich immer, dass wir nicht runter müssen, aber mittlerweile ist es mir egal, hauptsache es wird jetzt mal besser bzw.stabiler und außerdem ißt sohnemann die letzten wochen nicht wahnsinnig viel und ich musste so und so gucken wie ich die 280 zusammenbring. natürlich wenn er wieder "fresser"tage hat wird´s wieder knapp, aber jetzt gucken wir mal wie´s wird. liebe grüsse schnecki

  • nun, lange hat´s gedauert bis sich was tut, wo ich das gefühl habe "jetzt haben wir´s"!!! es ist wirklich so, wie ich schon oft gelesen habe, dass es wohl an den kalorien liegt. die werte waren gut und mal weniger gut, also sehr schwankend, nicht stabil. nun sind wir ein bißchen mit den phe´s runter (um 40 Phe weniger) und muss mit öl und alles was halt kalorien hat "arbeiten". AS haben wir erhöht, da söhnchen die gerne mag (sollten auch viel kalorien drin sein laut arzt). ich hoffe es wird jetz…

  • hallo, es gibt wieder "news" - leider nicht die besten! ich hatte ein protokoll an die DA geschickt, leider bis heute keine antwort, vielleicht weiß sie auch nicht was damals bei den unerklärlichen höheren werten los war! wie auch immer, zwischendrin hatten wir, wie schon letztens berichtet einen super-wert, dann folgten gute werte und jetzt kommen wieder die schlechten, schrecklich. das auf und ab. ich weiß, dass vieles ein auslöser sein kann, wie wachstumsschub oder versteckte erkältung etc., …

  • Neuling hier! Meine Tochter 5 Monate

    schnecki - - Kinder PKU

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    Herzlich Wilkommen! Glückwunsch zu Deiner Tochter! Ich bin auch noch nicht so lang hier dabei, aber hier findest du immer ein offenes Ohr und das ist so toll. Hier kannst du deine Anliegen loswerden und sicher sein, dass du nicht allein gelassen wirst. Alles Gute und LG Schnecki

  • Hallo zusammen, ich hab nun meine Unterlagen an die DA geschickt, bekomm erst Antwort. Inzwischen habe ich einen neuen Wert bekommen! einen Superwert "3,1" juhuuuuuuu. mir persönlich ist nicht klar, was oder ob ich was anders gemacht habe wenn ich so vergleiche, aber ich bin einfach dankbar über den tollen, endlich mal guten Wert. Ich wollt euch einfach sagen, wie es weiterging und Neues gibt. Lg Schnecki

  • hey danke für die info´s. dass es bei so, sagen wir mal, "kleinigkeiten" (ich meine wenn keine krankheit und so ist) der stoffwechsel auch so anspricht dachte ich mir gar nicht. oh mann!!! ich werde mal beobachten und protokolle an die DÄ schicken, mal sehen was sie sagt. danke nochmal. lg schnecki