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  • There are different views on how to do it. Some prefer to do it in the morning as not to tamper with the results. Others do it after eating, as this reflects the normal blood level during the day anyway and anything else would be inaccurate. I found that my son had ridiculously low tyrosine levels when taking the blood in the morning. The doctors were constantly recalculating his amino acid intake but couldn't find a mistake. The problem resolved itself when I started taking the blood after brea…

  • Ich finde es seltsam, wenn gesagt wird, man müsse nie wieder kontrollieren. Es kann ja sein, dass die HPA so mild ist, dass keine Diät notwendig ist und die Werte niedrig bleiben. Aber die HPA verschwindet ja nicht. Sollte man da nicht zumindest bis zum Jugendalter einmal im Jahr oder so kontrollieren, dass alles in geregelten Bahnen verläuft? Auch wenn keine Probleme erwartet werden, sollte man da nicht im Interesse der Kinder sicher gehen, dass wirklich nichts ist?

  • Bestellung

    mieze - - Eiweißarme Produkte

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    Die beiden Lieferanten, wo ich immer bestelle, sind Huber für die Schokolade und Schott für die Würstchen. Da gibt es einfach keine Alternativen. Ich weiß, SHS hat auch Würstchen, aber die kommen an Schott einfach nicht ran. Für Nudeln wechsle ich immer zwischen mehreren Anbietern hin und her, die verschiedenen Nudeln nehmen sich nicht wirklich was. Entscheidend ist dann immer, was ich zusätzlich brauche. MetaX hat tolle Muffin Mischungen. SHS hat Klöße und Mevalia gute Brötchen.

  • Meines Wissens treiben sich hier im Forum auch ein paar verbeamtete PKUler rum. Es ist also nicht ausgeschlossen. Es kommt aber sicher auf die Art des Jobs an. Ich glaube, bisher waren das immer Bürotätige gewesen. Berufsfeuerwehren setzen exzellente Gesundheit voraus. Es kann also durchaus sein, dass man einer PKU gar nicht erst zur Feuerwehr kommt, geschweige denn verbeamtet wird. Bei einer PKU kann man ja immer noch arguementieren, dass bei Nichteinhaltung der Diät schwerwiegende gesundheitli…

  • Yogu-Maxx von metaX

    mieze - - Eiweißarme Produkte

    Beitrag

    Hat inzwischen mal jemand probiert und weiß, ob sich das lohnt zu kaufen?

  • Ihr könntet ja vielleicht mal beim Hersteller der PKU 1 Milch (Milupa?) anfragen, ob sie Bescheid wüssten, wie es sich mit der Verschreibungsfähigkeit ihres Produktes bei HPA verhält. Die sind ja daran interessiert, dass ihr Produkt verwendet wird, daher kennen sie sich eigentlich genau damit aus, was geht. Ansonsten hat die Deutsche Interessengemeinschaft PKU (www.dig-pku.de) schon anderen geholfen, die Probleme mit den Aminos und der Krankenkasse hatten. Die kennen sich auch damit aus, was geh…

  • Mir ist neu, dass bei einer HPA keine AS Mischung bezahlt wird. Aber da könnten andere Betroffene vielleicht eher was zu sagen. Es kann aber durchaus sein, dass ihr tatsächlich keine braucht, weil die Diät so leicht ist, dass keine Mangelversorgung vorliegt. Die Spezialnahrung wird in keinem Fall bezahlt. Das wird als nicht medizinisch notwendig betrachtet. Leute mit Glutenunverträglichkeit oder Laktoseintoleranz müssten ihre Sachen ja auch selbst kaufen... Und rein theoretisch kann man ja auch …

  • Pku2 statt 3 ??

    mieze - - Aminosäuremischung/Nahrungsergänzung

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    Besser als gar nichts zu nehmen, ist es auf jeden Fall. Die verschiedenen Varianten sind in der Zusammensetzung der Vitamine und Mineralstoffe verschieden, angepasst auf die jeweiligen Altersstufen. Aber schädlich ist es auf jeden Fall nicht. Und wie NoName2011 schon sagte, das Wichtigste ist, dass die nötige Eiweißmenge erreicht wird.

  • @Arne Das wundert mich aber. Mit welcher Begründung? Es ist weder ein Medikament, noch ein Nahrungsergängzungsmittel wie die Aminos... Andererseits, es wird von einer Pharmafirma produziert, verkauft und hat auch eine PZN-Nummer (Pharmazentralnummer, die alle Apothekenprodukte bekommen). Ich verstehe also, dass es theoretisch möglich ist ein Rezept darüber auszustellen. Ich verstehe nur nicht, mit welcher Begrüdung das erstattungsfähig ist. Es gibt so viele Medikamente, die man auf Rezepte bekom…

  • Phe-wert Anstieg nur bei Fieber?

    mieze - - Kinder PKU

    Beitrag

    Es ist unterschiedlich je nach Person. Bei einigen Kindern reicht eine einfache Erkältung aus, damit die Werte steigen bei anderen tut sich da gar nichts. Das müsst ihr ausprobieren. Aber oft steigen die Phe-Werte zumindest ein wenig, wenn das Immunsystem betroffen ist und auf Hochtouren arbeitet, um Infekte zu bekämpfen. Auch Magen-Darm-Infekte gehören dazu, in dem Fall sogar in zweierlei Hinsicht. Denn dabei kommt das Essen ja postwendend wieder raus und man kann kaum sagen, wieviel Phe überha…

  • Messgerät für Phe Bestimmung!!

    mieze - - Blutwerte u. Blutabnahme

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    Ich möchte ja nicht den Spielverderber spielen, aber macht euch keine zu großen Hoffnungen, sonst seid ihr nur enttäuscht hinterher. Die nächsten Jahre wird das garantiert noch keine Marktreife haben. Laut Artikel handelt es sich sowieso erstmal um Prototypen, die in einer ersten Studie verglichen werden, dann muss überhaupt erstmal was Nutzbares dabei sein (nicht wie beim letzten Mal, wo das Gerät zu ungenaue Werte lieferte), dann muss der Prototyp verbessert und in einer größeren Studie mit me…

  • Messgerät für Phe Bestimmung!!

    mieze - - Blutwerte u. Blutabnahme

    Beitrag

    Das Interessante an der Studie ist, dass sie vier verschiedene Geräte testen, was zumindest die Chancen erhöht, dass tatsächlich ein funktionierendes System dabei ist. Der Artikel ist zwar schon über ein Jahr alt, aber ich denke, da wird noch einige Zeit vergehen, bis ein Ergebnis veröffentlicht wird. Ehe Ergebnisse einer Studie ausgewerten, niedergeschrieben, bei Journalen eingereicht sind und durch den oft mehrstufigen Begutachtungsprozess gelaufen sind, vergeht oft ein Jahr oder mehr. Es würd…

  • Anstieg der Phe-Werte

    mieze - - Hyperphenylalaninemia (HPA)

    Beitrag

    Nicht dass ich wüsste, aber die Ausprägungen können auch je nach Kind unterschiedlich sein. Ich habe zumindest noch nie einen veränderten Geruch bei meinem Sohn wahrgenommen, auch wenn er mal hohe Werte hatte. Der strenge Geruch bei einer unbehandelten PKU war ja früher vor allem bei den schwerstbehinderten Patienten auffällig, die hatten dann aber auch bestimmt Werte von 20 mg/dl oder höher. Wenn sie nur leicht erhöhte Werte gehabt hätten, wären die Schäden ja nicht so ausgeprägt gewesen. Und i…

  • Anstieg der Phe-Werte

    mieze - - Hyperphenylalaninemia (HPA)

    Beitrag

    Wenn bisher die Werte bei vollem Stillen trotzdem in so tollen Bereichen bleiben, ist es unwahrscheinlich, dass sie jetzt auf einmal so hoch schießen, dass es schädlich ist. Die Quengligkeit kann auch andere Ursachen haben, Entwicklungsschübe z.B. oder die Zähnchen kommen langsam. Schon bevor das erste Zähnchen durchguckt, schiebt es sich ja unangenehm durch den Kiefer. Das kann auch mit Fieber verbunden sein und gerade bei Fieber können die Phe-Werte ansteigen. Aber das kann man nicht verhinder…

  • Willkommen hier im Forum und Gratulation zur Geburt eurer kleinen Tochter. Wir haben immer mal wieder Hilferufe wie deinen hier Forum. Leider gibt es bei den Meisten keine Rückmeldung, wie es denn danach weitergegangen ist und welche Erfahrung sie gemacht haben. Vielleicht kann man die Leute anschreiben und fragen? Einig waren wir sich eigentlich alle: Kleine Kinder und vor allem Babys sollten möglichst niedrige Werte haben. Wir als Eltern und Betroffene haben nie verstanden, wieso bei einem Kin…

  • Wenn wir nur ein bis zwei Tage irgendwo sind, nehmen wir ein Hotel. Ein paar Schnitten bereiten wir vor, nehmen Brot und nicht so leicht verderblichen Belag mit und kaufen dann unterwegs Pommer o.Ä. Für längere Aufenthalte nehmen wir immer Ferienwohnungen. Mal abgesehen davon, dass meine Männer vom Frühstücksbuffet eh nichts außer einem Tee sowie Butter und Marmelade nehmen können und ich keine Lust habe dafür 10 € oder so pro Person zu zahlen, bin ich auch lieber unabhängig von irgendwelchen Es…

  • Messgerät für Phe Bestimmung!!

    mieze - - Blutwerte u. Blutabnahme

    Beitrag

    @Emerich Gazdag Das ist je nach Klinik und Untersuchungsmethode unterschiedlich. Die wenigsten Kliniken haben eigene Geräte zur Analyse, weil diese sehr teuer sind und sich für die geringe Zahl an Patienten nicht lohnen. Selbst große Stoffwechselzentren schicken die Proben teilweise ein in das Labor, was auch zentral sämtliche Neugeborenenscreenings auswertet. Dementsprechend können auch mal ein, zwei Tage extra vergehen, ehe die Probe dran ist, dazu noch der Postweg und schwupps ist eine Woche …

  • Jahrelanger Versicherungsbetrug

    mieze - - Versicherung u. Recht

    Beitrag

    Wenn du mit Ersatzprodukten die Nahrungsmittel meinst, die werden gar nicht bezahlt, die muss man selbst kaufen. Wenn du die Aminosäuremischung (also das Eiweißpulver) meinst, das wird komplett von der Krankenkasse übernommen, bei Kindern sogar ohne die Rezeptgebühr. Ihr hättet also gar nichts zahlen müssen. Was ihr davon zurückbekommen könntet, kann nur ein Anwalt sagen. Den solltet ihr euch unbedingt holen. Eine Beschwerde per Anwalt wird deutlich ernster genommen, als wenn ihr selbst einen Br…

  • Niedriger Tyrosinspiegel bei PKU

    mieze - - Kinder PKU

    Beitrag

    Ein niedriger Tyrosinspiegel weist eigentlich darauf hin, dass die Aminos nicht ausreichen. Da Tyrosin ein Abbauprodukt von Phenylalanin ist und Phe ja gerade nicht von PKUlern abgebaut werden kann, stellt der Körper also kein eigenes Tyrosin her, sondern muss es über die Aminos zugeführt bekommen. Es hat also nichts damit zu tun, wie hoch seine aktuelle Phe-Toleranz ist oder wie stabil die Phe-Werte im Blut. Der Tyrosinspiegel kann ausschließlich über die Aminos ausgeglichen werden. Erhöht doch…

  • Gentest für nicht pku'ler?

    mieze - - Allgemeine Themen zur PKU

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    @Ska Du hast natürlich Recht, das ist eine sehr individuelle Sache. Jeder hat andere Dinge erlebt, andere Erfahrungen im Freundeskreis und der Familie gemacht und auch hat natürlich auch persönlich eine ganz eigene Einstellung zur PKU, zur Diät und zum Verzicht. Ich will euch nicht zu etwas überreden, was euch dann unglücklich macht. Es ist gut, dass ihr euch darüber Gedanken macht, wie es eurem Kind mit der Krankheit wohl gehen könnte. Ich möchte nur drei Dinge zu bedenken geben. Erstens, das G…