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  • Hallo zusammen! Mein Sohn ist im Juli 12 Jahre alt geworden. Nun bekamen wir vom Versorgungsamt unserer Stadt eine Nachprüfung bzgl. seiner PKU. Ich dachte immer, der Bescheid mit 30% und H würde bis zum 14 Lebebsjahr gelten ?!?! Warum jetzt schon die Nachprüfung ? Alle anderen Bekannten in unserer Umgebung haben solch ein Schreiben nicht bekommen, obwohl die Kinder sogar schon älter sind. Hat jemand schon einmal so ein Schreiben bekommen und kann mir sagen, ob er selbst Belege beigefügt hat ode…

  • Wir lassen uns immer ungefähr für 1. Quartal die Aminosäure aufschreiben.

  • Vernarben die Venen?

    Tina1980 - - Kinder PKU

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    Hallo! Mein Sohn ist mittlerweile 11 Jahre alt und wir mussten das erste Lebensjahr auch wöchentlich Blut abnehmen. Anfangs wurde das Blut aus dem Kopf entnommen, später dann wechselnd aus dem Handrücken. Von einer Vernarbung war auch die Rede und es ist wirklich so, dass an einigen Stellen kein Blut mehr kam. Mittlerweile nehmen wir seit ca. 5 Jahren selbst Blut aus den Fingern ab. Auch da kann es vorkommen, dass es mal nicht so gut läuft, aber mit wenigen Tricks, wie Hände erwärmen, klappt es …

  • Die letzte Nachricht ist zwar schon etwas älter, aber ich hätte noch eine kurze Frage (hoffe, ich bin hier richtig :-(): Wir möchten vor Ablauf der 4 Jahre eine erneute Reha über die RV beantragen. Da ich beruflich nicht so flexibel bin (kleine Kanzlei und ein Angestellter ab Januar in Prüfungsvorbereitung) und auch meinen Sohn nicht unbedingt aus der Schule nehmen möchte (hat aufgrund der schwankenden Werte eh schon Konzentrationsprobleme) würden wir gerne in den Sommerferien 2018 fahren. Meine…

  • Urlaub in Dänemark

    Tina1980 - - Reisen mit PKU

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    Wir hätten auch gerne ein paar Tipps . Kopenhagen ist unser nächstes Reiseziel!

  • Wir backen das Weißbrot nach dem Rezept von MetaX selbst. Das schmeckt Kevin am besten. Ab und an bestellen wir das Pan Carre bzw Rustico bei Mevalia, wenn es z.B. In den Urlaub geht. Brötchen bestellen wir bei Nutricia in den Sorten Mohn und Sesam, denn Brötchen klappen bei uns nicht immer

  • Unser Kinderarzt stellt uns immer 6 Laborscheine und 1 Überweisung pro Quartal auf Vorrat aus. Hatte bis jetzt nie Probleme wegen dem Datum.

  • Eine super schöne Location mit toller Küche gewesen.

  • Schwanger 2.0

    Tina1980 - - Maternale PKU

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    Auch von mir: Herzlichen Glückwunsch

  • Reha im Herbst

    Tina1980 - - Stoffwechselambulanzen u. Kliniken

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    Die Rentenversicherung ist schnell eingeknickt. Es stand noch kein Termin fest. Haben dann auf dem schriftlichen Wege den Bescheid für die Reha bewilligt. Dagegen musste ich wieder Widerspruch einlegen, da ich als Begleitperson nicht aufgeführt war und es nicht Usedom sein sollte. Innerhalb von 4 Wochen kam dann der richtige Bescheid. Seit Einreichung der Klage ca. 4 Monate.

  • Reha im Herbst

    Tina1980 - - Stoffwechselambulanzen u. Kliniken

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    Das Theater mit der Rentenversicherung kenne ich! Hatte Klage beim Sozialgericht einreichen müssen Wir sind sehr gespannt, was uns erwartet. Ich berichte mal bei Rückkehr.

  • Reha im Herbst

    Tina1980 - - Stoffwechselambulanzen u. Kliniken

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    Hallo zusammen! Wollte mal nachfragen, ob irgendwer im September / Oktober in dem Kinderrehazentrum auf Usedom ist?!?!? Wir starten unsere erste Reha im September und sind gespannt, was uns erwartet. Freuen uns auch neue Leute kennenzulernen

  • Weiß denn jemand, wie das mit dem Arbeitgeber gehandhabt wird? Ich bin ja nur Begleitperson meines Kindes! Werde ich da freigestellt oder wird es so gehandhabt, dass ich quasi krank wäre?

  • Ist denn irgendjemand hier der mit seinem Kind im September dort ist? Befürchte auch schon, dass wir dort alleine sind Nachdem unser Antrag positiv entschieden wurde und die Reha auch eine Kostenzusage erhielt, haben wir von dort aus mehrere Fragebögen und Anlagen erhalten. Dort steht alles drin, was man mitbringen muss (Impfpass, Arztbericht, Essplan für 3 Tage fertigen), was nicht erwünscht ist, etc. Diese Unterlagen muss man dann ausgefüllt bis 4 Wochen vor dem Reha-Antritt einreichen. Zudem …

  • So, die verbindliche Anmeldung ist nun perfekt. Wir fahren im Herbst zur Reha.

  • Die Reha wurde für Usedom und mit Begleitperson bewilligt. Man war das ein Kampf. Habe heute das Kinderrehazentrum unterrichtet und auch das Gericht. Befinde mich ja im Klageverfahren, aber das hat sich dann wohl erledigt

  • Die Reha ist genehmigt

  • Schön zu wissen, dass ich nicht die Einzige bin, die damit so Schwierigkeiten hat. Hatte bis jetzt immer nur positive Erfahrungen mitbekommen. Und vielen Dank, dass so viele geschrieben haben und vor allem so schnell. Ich habe denen jetzt eine Frist gesetzt und bin gespannt, was daraus wird. Zu guter Letzt wird eine mündliche Verhandlung vor dem Sozialgericht durchgeführt. Ich gebe nicht auf.

  • Danke! Hätte ich gewusst, was das für ein Stress und Aufwand ist, hätte ich es lieber gelassen :-(. Habe jetzt Widerspruch gegen den Behandlungsort eingelegt. Nach nochmaliger Durchsicht des Bescheides ist mir aufgefallen, dass wohl nur für Kevin die Reha bewilligt wurde ohne Begleitung. Die schreiben das so geschickt, dass mir das vorher gar nicht aufgefallen ist. Steht nämlich, dass die Kosten der "Reisebegleitung" übernommen werden. Also schnell noch mal hinterher Widerspruch eingelegt, damit…

  • Habe mich jetzt auf einen Paragraphen 9 SGB IX berufen, wonach ich ein Wahlrecht habe und nochmals darauf hingewiesen, dass auch unsere Uniklinik eine Empfehlung für Usedom ausspricht. Die wollen doch nur ihre Vertragskliniken vermitteln. Um die Lebensqualität der Kinder geht es denen gar nicht, habe ich das Gefühl.