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  • Muffinmix von Metax

    Miriam - - Eiweißarme Produkte

    Beitrag

    Schau mal hier: metax.org/DE/Produkte/eiweißarmeProdukte/MuffinMixx.aspx dort stehen die ganzen Angaben! Viele Grüße Miriam

  • Hallo, ich wollte mal nachfragen ob zufällig jemand hier aus dem Forum demnächst nach Gaissach zur Kur fährt? Viele Grüße Miriam

  • Stechhilfe für Baby

    Miriam - - Kinder PKU

    Beitrag

    Hallo, also ich würde an deiner Stelle am Finger Blut abnehmen!! Mir haben die damals gesagt, dass sich mit der Zeit Hornhaut an der Ferse bildet und man dann eh am Finger stechen muß und von daher habe ich von anfang an am Finger Blut genommen!! Gruß Miriam

  • Ja, es ist eine sehr goße Erleichterung für die ganze Familie. Ich wiege eigentlich überhaupt nicht mehr, außer ich muß ein Ernährungsprotokoll machen, dann rechne und wiege ich, was dann auch wiederum komisch ist. Denn wenn man, wie gesagt, fast 2 Jahre nicht mehr rechnet (außer Ernährungsprotokoll), dann fällt es einem schon schwer!! Am Anfang, wo er ``normal`` essen durfte, da hat er immer ganz oft gefragt, ob er das wirklich essen darf und wenn ich ja gesagt hatte, konnte er es trotzdem nich…

  • Hallo ihr lieben Leser, nachdem ich wieder öffters im Forum lese und auch Fragen über Kuvan lese, möchte ich euch unsere Erfahrungen nach 2 Jahren Kuvan einnahme berichten!! Also, mein Sohn ist jetzt 5 1/2 Jahre jung und bekommt seit April 2009 Kuvan. Wir sind dafür extra nach Reutlingen gewechselt, weil wir die in unserer vorherigen Stoffwechselambulanz nicht verschrieben bekommen haben. Er hatte vor Kuvan eine Phe Toleranz von 250mg Phe und mit Kuvan hat er eine Phe Toleranz von ca. 800mg Phe.…

  • Fusilli von SHS

    Miriam - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Danke für eure hilfreichen Antworten

  • Fusilli von SHS

    Miriam - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Ich mach das normalerweise auch.....nur hab irgendwie nicht dran gedacht. Ich brauch die Angaben halt für ein Ernährungsprotokoll!! Es waren 115gr gekochte Nudeln!!!

  • Fusilli von SHS

    Miriam - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Hallo, kann mir jemand sagen wieviel Phe die Fusilli von SHS haben, allerdings wenn sie gekocht sind! Ich hab nur die Angaben im rohrn Zustand. Danke Miriam

  • Kuvan

    Miriam - - Blutwerte u. Blutabnahme

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    Hallo, also mein Sohn bekommt seit letztem Jahr April Kuvan und wir sind damit sehr zufrieden! Er bekommt 300mg (also 3 Tabletten) aufeinmal abends in etwas Fanta oder Apfelsaft aufgelöst. Seine Phe Toleranz hat sich von 250mg auf 800mg oder mehr gesteigert, also ich lasse ihn einfach essen, außer Fleisch, ansonsten bekommt er alles und es klappt super. Er hat keine Schlafprobleme und auch mit dem essen klappt es gut. Das einzige was er öffters hat, ist Schnupfen und Husten, aber damit können wi…

  • Blutwerte mit Kuvan

    Miriam - - Blutwerte u. Blutabnahme

    Beitrag

    @PKU Maus, mein Sohn bekommt 20 mg Kuvan pro kg Körpergewicht, er hatte ganz am Anfang mit 2 Tabletten angefangen, die aber nicht gereicht haben! Also er ißt ganz normales Brot und auch Nudeln, Kuchen auch, aber den bekommt er nicht so oft. Käse und Fleich bekommt er nicht. Ab und zu mal ein Wiener, aber das wars auch dann schon. Und wieviel Ew er über die normalen Lebensmittel bekommt das kann ich nicht genau sagen. Wenn man die aber die 800mg Phe durch 50 rechnet dann sind es ca. 16 gr. normal…

  • Blutwerte mit Kuvan

    Miriam - - Blutwerte u. Blutabnahme

    Beitrag

    Hallo ihr, ich wollte euch mal schreiben wie es bei uns mit dem Kuvan und den Blutwerten so aussieht. Mein Sohn bekommt ja seit April diesen Jahres Kuvan und zwar 300mg am Tag, das sind 3 Tabletten die ich ihm am Abend in etwas trinken auflöse und die er problemlos nimmt! Es geht ihm ganz gut, wobei er ab und zu Schnupfen hat (bzw. die Nase läuft ihm) aber das könnte eine kleine Nebenwirkung sein. Ansonsten paßt alles. Wir hatten angefangen mit 250mg Phe und jetzt wo er die Tabletten bekommt, da…

  • Klinik Reutlingen

    Miriam - - Stoffwechselambulanzen u. Kliniken

    Beitrag

    Hallo Tanja, ich weis grad nicht unter welcher Nummer du versucht hast anzurufen..............ich geb dir einfach mal die Nummer, wo ich immer anrufen. 07121/200-3413 da kommst du direkt auf die Station (Kinderambulanz) und da geht von 8 bis 12 Uhr immer jemand dran! Probier`s mal und sag mir bescheid. Gruß Miriam

  • Bäckerei Gehrer

    Miriam - - Eiweißarme Produkte

    Beitrag

    Die Bäckerei Gehrer hat eine Homepage und dort kann man auch sehen was sie alles an PKU Backwaren haben. Die Brötchen sind immer fertig gebacken, alles andere auch! Hier die Homepage: pku-brot-gehrer.de Viele Grüße Miriam

  • @ Engelchen, ich glaube du meinst mich, die schon mal in Gaissach (Bad Tölz) zur Kur war, also mit Kind. Ich hatte damals was dazu geschrieben, wen es Interessiert der kann mal hier schauen Neue Kur-Klinik für PKU`ler!!! Gruß Miriam

  • Kuvan (BH4)

    Miriam - - Aminosäuremischung/Nahrungsergänzung

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    Also mein Kind hat eine milde Form der PKU. Gruß Mirism

  • Hallo Aylin, schau mal hier nach, vielleicht findest du da eine Antwort. emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/kuvan/H-943-PI-de.pdf Dort steht alles über das Kuvan. Gruß Miriam

  • Hallo, ich habe vor ein paar Tagen erfahren das der Dr. Trefz nicht mehr lange in reutlingen ist, weil er dann in Rente geht. Ich finde es sehr schade, vorallem weiß ich nicht wer dann die Stoffwechselsprechstunde macht. Weiß es zufällig einer von euch? Viele Grüße Miriam

  • Feine Küche - Eiweißarm

    Miriam - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Hallo Kathrin, ruf am besten bei Vitaflo an und rede mit der Frau Heidt. Du kannst ja sagen das du erfahren hast das sie das Kochbuch verschenken...............und ob sie dir auch eins schicken. Du kannst dir ja dann auch direkt eine Probe von der Milch reservieren lassen Lg Miriam

  • Feine Küche - Eiweißarm

    Miriam - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Hallo Kathrin, frag doch mal bei Vitaflo nach, die schicken dir auch eins kostenlos. Gruß Miriam

  • BH4

    Miriam - - Aminosäuremischung/Nahrungsergänzung

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    Hallo Sandra, das BH4 ist schon in Deutschland zugelassen, seit 1. April 2009 dürfen es die Ärzte verschreiben. Es heißt Kuvan und ist von der Firma Merck. Es ist teurer als die Tabletten aus der Schweiz. Mein Sohn bekommt es seit 2 Wochen und es klappt prima. Schau doch mal unter dem Thema ``Kuvan``, dort habe ich etwas über das Kuvan geschrieben. Gruß Miriam