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  • Weihnachtsplaylist

    SummerRose - - Gott und die Welt

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    Na ja, so die üblichen Verdächtigen... Last Christmas von Wham!, Driving Home For Christmas von Chris Rea, All I Want For Christmas - Mariah Carey, aber ich mag z. B. auch "It's December" von ? irgendwas mit Hannah heißt die Dame glaube ich. Das gibt es schon recht lange und wird auch immer mal wieder gespielt, aber nicht so oft wie die anderen... Sonst fällt mir jetzt gerade so spontan auch gar nichts ein. Ich mag auch sehr gerne jazzige Weihnachtsmusik LG

  • DRINGENDE FRAGE ZUM BH4 Test

    SummerRose - - Kinder PKU

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    Hallo Tini, ich glaube nicht, dass es sich eindeutig mit einem Gentest bestimmen lässt, ob Kuvan wirkt oder nicht. Je nach Form und Mutation der PKU errechnen sich die Ärzte eine Wahrscheinlichkeit, mit der BH4 wirken könnte - oder nicht. Daher sind die meisten glaube ich auf dem Kurs, dass die PKUler, bei denen die theoretische Wahrscheinlichkeit gering ist, gar nicht probieren dürfen. Also bei mir war es so. Mir wurde es gesagt, es wirkt nicht und Punkt. Ich denke aber, ich werde nicht auf ein…

  • leben ohne pku

    SummerRose - - PKU Jugendliche und Erwachsene

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    Zitat von Trekrem: „ Was meinst du mit GMP-Basis? Mit Moment nehme ich Loflex - werde aber nochmal schauen, was es alles neues gibt. PKU 3 gibt es ja auch schon als Tabletten, aber ich denke da müsste man eine ganze Menge von nehmen. “ Hallo Martin, "PKU sphere ist ein Eiweißersatz auf Basis von Glykomakropeptid (kurz: GMP). Bei GMP handelt es sich um ein Molkeprotein, das von Natur aus einen niedrigen Phenylalaningehalt (Phe) aufweist" Quelle: Vitaflo Also sprich: die Aminosäurenmischungen auf …

  • Schwerbehindertenausweis

    SummerRose - - Versicherung u. Recht

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    Guten Morgen Annabelle, willkommen hier im Forum! Also aufgrund der PKU gibt es eigentlich per se keine einheitliche Reglung. Ich habe mitbekommen, dass manche mit ihrem Antrag gescheitert sind und keine "Prozente" anerkannt bekommen haben, auch habe ich mitbekommen, dass manche 30% erhalten haben. Ich zum Beispiel habe es dann schon gar nicht erst versucht... Das man bei normaler Diäteinstellung, nur mit der Beinträchtigung des Essverhaltens, wenn man sonst nicht eingeschränkt ist, eine Pfleges…

  • Huhu Ihr Lieben, hier mal ein Update - nach dem Phewatch-Treffen in Bad Canstatt habe ich nun wirklich mal intensiv nochmal am Thema gearbeitet und mein Wechsel ist so gut wie durch. Nach einer Klärung durch die Krankenkasse wegen der Kostenübernahme auch für die Laboranalytik in Singen (das wollte meine Hausärztin so als Absicherung) und der Anforderung der ersten Laborscheine, die man dort für die Einsendungen braucht, kann ich jetzt nächste Woche wohl das erste Mal Blut einschicken. Ich bin g…

  • leben ohne pku

    SummerRose - - PKU Jugendliche und Erwachsene

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    Hallo Du, auf jeden Fall ist auch schon einmal der Einstieg mit regelmäßiger ASM-Einnahme wirklich sehr wichtig. Denn selbst wenn Du noch nicht so eiweißarm machst, "verdrängt" doch auch immerhin die ASM ein bisschen das Phe, sodass mit Einnahme der ASM weniger Phe im Hirn ankommt. Also ich meine, das gilt nur ein paar Stunden nach der ASM Einnahme - aber immerhin! Ich dachte eine zeitlang, wenn man keine Diät macht, braucht man auch keine ASM. Schau auch mal bei den Herstellern, es gibt mittler…

  • Huhu, oh ja, das ist eine gute Frage. Habe ich keinerlei Erfahrung damit. Kannst Du Deine Diätassistentin fragen? Alles Gute! Viele Grüße Katie

  • Eiweissgehalt

    SummerRose - - Eiweißarme Produkte

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    Hallo Fussel, also ich würde 0,1 g / 100g dann schon auch mit Faktor 50 berechnen. Sind ja nur 5mg pro 100g aber Kleinvieh macht auch Mist sagt man ja Also wenn Du streng machst, rechne es auf jeden Fall mit ein. Generell fahren glaube ich die meisten sehr gut mit dem System 30 / 40 / 50 - also kannst Du sorglos anwenden. Ich habe das auch in der Schwangerschaft gemacht und die Werte waren prima. LIebe Grüße Katie

  • Hallo... also ich bin bisher immer gesetzlich versichert gewesen, aber ich stelle es mir wirklich schwer vor, wenn man privat versichert ist und für die ganzen Aminosäurenmischungen, evtl. Kuvan etc. in Vorleistung gehen muss, da es sich ja schnell mal um mehrere hundert Euro handeln kann... Bei Kuvan könnte ich mir sogar vorstellen, dass die monatlichen Kosten sogar in die tausende gehen könnten? Tatsächlich ist es aber so, dass es eine Verpflichtung gibt, die Kosten für die Aminosäurenmischung…

  • Hallo Du, oh ich habe Deinen Beitrag eben erst gelesen... mein Beileid... Und ich wünsche Euch natürlich alles Gute fürs Basteln Und hoffe, dass Du hier bald schöne Nachrichten verkünden kannst Viele liebe Grüße Katie

  • Also ich bestelle nicht regelmäßig bei Huber und habe da auch kein "Preisgefühl". Natürlich kann ich allgemein auch sagen, dass ich die Preise teilweise schon unverschämt finde. Aber ich bin froh, dass immer wieder neues auf den Markt kommt und das man sowohl bei den Herstellern der eiweißarmen Lebensmittel als auch im Supermarkt nebenan mittlerweile echt tolles finden kann. Leider sind die PKUler mit klassischer PKU und niedriger Toleranz wirklich auf die Speziallebensmittel angewiesen, denn z.…

  • Oh das hört sich wirklich ganz ganz toll an... ich fiebere dem Gerät für Zuhause schon seit Jahren entgegen. Es würde unsere Diät revolutionieren. Stellt euch vor - einfach schnell zuhause testen. So bekommt man auch ein viel besseres Gefühl, was welche Auswirkungen hat, wenn man öfter und selbstbestimmt testen kann! LG

  • Kuvan bei klassischer PKU?

    SummerRose - - Kinder PKU

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    Hallo Tini, also ich habe selbst klassische PKU und wäre auch aufgeschlossen gegenüber einem Test mit BH4 gewesen, aber das Stoffwechselzentrum hat das leider abgetan. Aber Katschas Erfahrung macht mich doch neugierig, ich frage nochmals im Stoffwechselzentrum nach. LG Katie

  • Lieber Okan, sehr gerne... Bir sey degil! Das Jogurtrezept habe ich noch nicht probiert, aber ich denke, dass Nestargel einfach als Bindemittel eingesetzt wird, damit der Jogurt etwas fester wird und nicht flüssig bleibt. Dafür kann man dann auch Johannisbrotkernmehl verwenden, da das auch ein Bindemittel ist Würde es einfach mal so ausprobieren! Klappt sicher! Viele Grüße und viel Erfolg Deiner Bekannten beim Jogurt zubereiten. Ach übrigens - Protisa müsste eigentlich auch ein Rezept für Jogurt…

  • Lieber Okan, für die türkische PKU-Familie habe ich einen tollen Tipp: protisa.de/tr/ Protisa ist eine deutsche Firma und wird von drei ganz sympatischen, engagierten und kreativen Damen geführt. Da sie selbst türkische Wurzeln haben, gibt es die Seite (Shop und Rezepte) auch auf türkisch und auf YouTube gibt es auch einen eigenen Kanal mit türkisch vertonten Rezepten. Eiweißarme Baklava, Manti, gefüllte Weinblätter, Güllac, Sucuk... - ganz viele leckere Rezepte! Ich habe schon viel von ihnen au…

  • Hallo und Willkommen, lieber Okan, also Phe sollte bei PKUlern nicht über die tägliche Bedarfsmenge aufgenommen werden. Wenn im Jogurtrezept dann jedoch 5 g Johannisbrotkernmehl verwendet werden soll, dann wäre das bei einem Phegehalt von 139 Phe / 100g ja lediglich 7 mg Phe auf das ganze Jogurtrezept. das ist nicht viel. Allerdings würde ich den Phewert nochmal in der Nährwerttabelle nachschauen. Aufgrund Deiner Frage wundere ich mich, ob das Kind hier in Deutschland in Behandlung ist (weil eig…

  • Diagnose Hyper-Phylinanalinämie

    SummerRose - - Kinder PKU

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    Hallo Andi, willkommen hier im Forum! Also das hört sich ja sehr gut an, dass es "nur" die leichte Form ist. Damit habt ihr es deutlich leichter und auch Sina dann später einmal. Wo seid ihr denn in Behandlung, wenn ich fragen darf? Also ihr solltet auf jeden Fall darauf achten, dass die Werte bei Sina unter 6mg / dl bleiben, für Schwangere und für Kinder ist das eigentlich Standard und sehr wichtig. Später, im jugendlichen Alter, kann man die Werte dann etwas weiter lockern, je nach dem was der…

  • Huhu Tini!!! Ja, leider ist im Forum nicht mehr so viel los wie früher einmal Aber ich schaue dennoch regelmäßig vorbei, ich finde es einfach super und der Austausch ist so wertvoll. Also ich habe die Info von der Diätassistentin erhalten (und diese auch von anderen PKUlern bestätigt bekommen, deren Assistentinnen das gleiche sagen): Fleischbrühe und Soße, in der Fleisch mitgekocht hat, kann problemlos verzehrt werden. Es muss lediglich der normale Phewert berechnet werden (z. B. bei Bologneseso…

  • Ab wann Folgeschäden

    SummerRose - - Fragen, Wünsche u. Feedback

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    Liebe Conny, meiner Info nach geht es hier um die Kontinuierlichkeit der niedrigen Werte. Mal ein hoher Wert macht nichts aus. Ab wann Folgeschäden entstehen, weiß ich nicht und das wissen die Ärzte sicherlich so genau auch nicht, ich vermute, das ist sehr individuell. Ich kann nicht nachvollziehen, warum die Diätassistentin erst jetzt handelt. Wenn Du Dich nicht gut aufgehoben fühlst dort suche auf jeden Fall mal das Gespräch. So lange hohe Werte ist ja wirklich unnötig! Ihr nehmt sicherlich wö…

  • Liebe Maria, ich denke, es ist gut und wichtig, dass Du Unterstützung bekommst. Das ist hart für alle Betroffenen, keine Frage! Aber Du wirst das hinbekommen. Such Dir Hilfe, damit Du damit besser klar kommst und suche Kontakt zu anderen PKU-Eltern und Betroffenen. So wirst Du ganz viel lernen und auch merken, dass es uns PKUlern gut geht - und die Diät zwar eine Einschränkung ist, aber DIE Chance auf ein selbstbestimmtes, gesundes, normales Leben. Auch hat sich in den letzten Jahren und Jahrzeh…