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  • Ja, lasst euer Herz entscheiden. PKU ist wirklich nicht schlimmes und man kann so gut damit leben! Unser zweites Kind war/ist auch kerngesund auf die Welt gekommen und nach dem ersten Geburtstag mussten wir nach Deutschland ins Uniklinikum (was ziemlich weit weg von uns ist), weil er verdacht auf Gehirntumor hatte. Da sieht man mal wieder, dass auch "gesunde" Kinder irgendwann etwas haben können! Ich bin froh, dass wir uns nie gegen ein zweites Kind entschieden haben! LG

  • pkudiet2

    SonnenscheinLULU - - Allgemeine Themen zur PKU

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    Danke Mich nervte es total und habe hier echt geheult. Wir wohnen in Belgien und sprechen sowieso schon drei Sprachen. Also da muss Englisch nicht auch noch hinzukommen. Und wie du sagst, die Omas verstehen jetzt auch mal alles Wir benutzen auch fanst nur "eigene Angaben" da unsere Listen in Belgien teilweise von Deutschland abweichen. Ausserdem haben wir auch unsere fertigen Gerichte sofort mit eingegeben. Wir sind sehr zufrieden und ich möchte die App nicht mehr missen

  • pkudiet2

    SonnenscheinLULU - - Allgemeine Themen zur PKU

    Beitrag

    Hallo, wenn du noch Fragen hast, kannst du sie uns auch gerne stellen. Mein Mann hat sich mit TJ zusammengesetzt und vieles auf Deutsch übersetzt. Es kommen noch einige neue Funktionen hinzu. Falls du Anregungen oder so hast, nur her damit Was uns sehr gestört hat, war dass man ein Lebensmittel in der ganzen Liste suchen musste. Jetzt brauchst du z.B. nur den ersten Buchstabe einzugeben z.B. P für Pilze und dann kommen alle Lebensmittel de mit P anfangen. Fand das schon eine grosse Erleichterung…

  • Hallo, unser Lucahat auch die Klassische PKU. Er hat wohl pro Tag 500 PHEs zur Verfügung. Die DA hat uns gesagt, dass beim zweiten Kind eine ähnliche Mutation zu erwarten sein, wenn unser zweiter PKU hat. Sprich, quasi das gleiche Essen kann. Es ist sehr unwahrscheinlich, dass er dann eine niederigere Toleranz haben kann als Luca. Meine "Angst" war es dass unser 2. Sohn dann z.B. nur 200 PHEs zur Verfügung hat oder so. Aber als ich hörte, dass es ähnlich verlaufen kann, war ich beruhigt. Zum Sch…

  • @Arne: Danke

  • Was ist Mevalia? Habe noch nie davon gehört...

  • ohhhh, ohhh ohhh *schäm* Na, wer lesen kann, ist klar im Vorteil uuups....

  • Bis wann brauchst du es denn? Habe es zu HAuse, aber nicht hier auf der Arbeit. Bin gegen 14 Uhr zu Hause und kann es dann schicken. Oder ist es zu spät? LG

  • Ich koche auch meistens mit Wasser und Olivenöl. An Öl spare ich soweit nicht, da es ja gesunde Fette sind und der Körper sie braucht. Was mir immer gut hilft ist Folgendes: Morgens esse ich Brote und eine Frucht (somit habe ich meistens bis mittags keinen Hunger mehr) mittags gibt es sehr viel Gemüse und/oder riesige Salate mit meistens Kartoffeln (und wenn keine PKU vorhanden ist Fisch, Hähnchen, also weisses Fleisch). Kartoffeln esse ich aber dann sehr wenig. Vielleicht eine ganze. Zum Desser…

  • Finde ich gut Ich bin dabei. Wollte auch im Sommer abnehmen. Ist aber nicht so einfach

  • Hab dir gerade ne Nachricht geschrieben

  • Wie viel Wochen ist dein kleiner jetzt?

  • Mein 2. Sohn hat das auch mal ganze 4 Tage lang gemacht. Wusste auch nicht, was er hatte. Bei ihm lag es daran, dass die Flasche nicht warm genug war. Er ist wirklich ein Warmtrinker Mein 1. Sohn hatte bei der Umstellung von den Saugern kleinere Probleme gehabt, aber das hat sich auch nach einer Woche gelegt. Manchmal sind die Kinder auch mitten in einem Schub. Dann trinken sie weniger und sind weinerlicher. Vielleicht liegt es auch daran? LG

  • Ja, am Anfang ist es wirklich einfach. Aber du wächst auch darein. Nach und nach kommt Brei, feste Nahrung, usw. Man ist zwar unsicher, aber wenn du die Werte bekommst, die dann gut sind, dann wirst du bestätigt, dass ihr es richtig macht. Im Kindergarten ist es super einfach. Luca bekommt um 10 Uhr SEINE Brote mit. Da merkt niemand, dass die Brote anders sind. Falls mal zwischendurch was Süsses verteilt wird, dann nimmt Luca ertwas aus seiner Knabberdose raus, die die Kindergärtnerin hat. Die i…

  • Es ist wirklich nicht einfach mit zwei solcher Diagnosen fertig zu werden. Ich wûnsche euch viel viel Mut! Ihr schafft das schon Toll finde ich, dass die Uniklinik euch richtig aufgeklârt hat: Denn du trägst absolut keine SCHULD daran! Wie kann man so etwas sagen???? Ich weiss nicht, ob du glâubig bist oder nicht. Aber eine sehr lieber Person hat mir damals gesagt, als es mir mit der Diagnose so schlecht ging "Gott gibt solche besondere Menschen, nur Eltern, wo er sicher weiss, dass sie das auch…

  • Phemenge am Tag

    SonnenscheinLULU - - Kinder PKU

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    @Bennet: Das hatten wir am Anfang auch. Wir haben zwar eine sehr hohe Toleranz, aber am Anfang fand ich das total wenig. Die waren immer so schnell ausgeschöpft. Aber mit der Zeit kommt man da richtig rein und findet das richtige Maß. Momentan ist es eher umgekehrt und ich weiss nicht, WIE ich die ausschöpfen soll Wir mischen sehr viel d.h. wenn ich eine Reispfanne mache, gibt es eiw.armen Reis gemischt mit richtigem Reis. Ausserdem isst Luca sehr viele Kartoffeln. Die liebt er über alles

  • Selber Blut abnehmen beim Baby

    SonnenscheinLULU - - Kinder PKU

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    Hallo! Herzlichen Glückwunsch zum Sohnemann Unser Luca ist jetzt schon 3 Jahre alt und hat auch PKU. Wir wohnen in Belgien. Auch bei uns war die Diagnose ein Schock, aber mit der Zeit lernt man damit leben und es ist wirklich nicht so schlimm, wie man am Anfang denkt Vieles spielt sich ein. Hier im Forum habt ihr viele nette Leute, die euch alle Fragen beantworten können und auch ziemlich schnell Wir haben schon aber der Diagnose selbst Blut abgenommen. Bei uns gehts nicht anders. Am Anfang habe…

  • Phemenge am Tag

    SonnenscheinLULU - - Kinder PKU

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    Bei uns in Belgien sind sie immer sehr vorsichtig mit der Erhöhung der Tolleranz Sprich, sie erhöhen niemals. Das ist manchmal recht frustrierend. Am Anfang ist durch kleine Unfälle herausgefunden worden, das wir mehr vertragen. So konnten wir auch auf 500 Phe gehen. Momentan habe ich auch das Gefühl, dass Luca viel mehr verträgt und sind schon bei 550 PHEs pro Tag und die Werte sind super. Aber er bewegt sich momentan viel und habe auch so den Eindruckt, dass er alles gut verstoffwechselt. Da w…

  • Der User nach mir...

    SonnenscheinLULU - - Die Spiele Ecke

    Beitrag

    ja das stimmt und unsere Häschen wandern durch die Wohnung mit den beiden Kids Der User nach mir hat einen Hund

  • Suche von Lyne

    SonnenscheinLULU - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Habe mit ihr noch Mitte August geschrieben. Habe auch seitdem nichts mehr von ihr gehört Hoffe es geht ihr gut LG