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  • Wir werden mal wieder die Ostsee ansteuern. Bei dem jetzigen Wetter haben wir wohl alles richtig gemacht

  • Wie die Frage schon anzeigt, würde ich gerne wissen, wie ihr eine Kugel Milcheis aus der Eisdiele berechnen würdet??? Schokoeis, Vanilleeis, etc.!

  • Urlaub 2013 - schon am planen??

    lilalocke - - Gott und die Welt

    Beitrag

    Das Jahr 2013.... Also wir werden nächstes Jahr einmal nach Meran (Südtirol/Italien) fahren und dann noch einmal an die Ostsee. Im Hotel in Südtirol sind alle informiert und das mit dem Essen für Kevin ist überhaupt kein Problem. Kann dort Brot einfrieren oder Essenswünsche für Kevin äußern. Haben aber auch auf dem Zimmer eine kleine Kochnische, wo wir auch noch kochen könnten. Freu mich schon

  • Mein Sohn, 6, Klassische PKU darf auch ab und an mal "normale Schokolade" essen. Wenn es die Phe-Toleranz erlaubt, ist mal ein halbes Ü-Ei (pro Hälfte 39 Phe) oder mal ein kleines Milky Way (30 Phe) oder auch mal Mini-Smarties (Päckchen 30 Phe) drin. Meistens isst er aber die Schoxxi von metaX, denn da dürfen es dann auch gerne mal 2 Riegel sein

  • Hotel Transsilvanien

    lilalocke - - Gott und die Welt

    Beitrag

    Wir fanden den Film auch sehr gut und witzig. Kevin war begeistert!

  • Genetiktest Uni Münster

    lilalocke - - Allgemeine Themen zur PKU

    Beitrag

    Wir haben Ende November 2012 Termin zur Jahresuntersuchung und da werde ich mal nach dem Ergebnis fragen. Wir sollen uns ja auch bis zu dem Termin überlegen, ob wir Kuvan doch ausprobieren möchten. Hatte dies anfangs abgelehnt und bin auch noch immer der Meinung, dass ich noch etwas abwarten möchte. Anhand des Genetiktests könnte man ja auch eventuell eine Kuvan-Therapie von vornherein ausschließen, wenn man eine bestimmte Nummer/einen bestimmten Wert feststellt. Dann bräuche man erst gar nicht …

  • Ich bin ganz froh, dass wir uns mit der Erhöhung der Phes diesmal durchgesetzt haben. Und der Wert ist ja auch sehr schnell gefallen. Von 8,2 auf 2,3. Monatelang hat man sich immer gefragt, ob Kevin heimlich nascht, Brote tauscht, zu wenig AS bekommt, etc. Wenn der Wert dann wieder hoch war, hieß es meistens immer "3 Tage runter" und dann sollte sich das bessern. Nun haben wir uns durchgesetzt und siehe da, der Wert ist so toll. So einen hatten wir schon lange nicht mehr. Hatten dieses Jahr, gla…

  • Hab ja gesagt, dass ich berichte, sobald ich einen neuen Wert habe. Der Wert liegt bei 2,3!!!!!!!!!!!!!!!!! Hat die Phe-Zufuhr doch geholfen.

  • Bofrost Spinat

    lilalocke - - Wie viel Phe hat ... ?

    Beitrag

    Hallo zusammen! Haben jetzt mal Spinat von Bofrost probiert und Kevin mag diesen sehr gerne. Hat nur 2,1 g Eiweiß auf 100g. Gibt es hier noch Mitglieder, die dort bestellen und vielleicht den genauen Phe-Wert haben? (Spinat in Herzform, portionierbar). Danke für eure Antworten.

  • Schokoladenweihnachtsmänner?

    lilalocke - - Kinder PKU

    Beitrag

    Die Schokolade von metaX hat 71 Phe auf 100g. Also ein Riegel oder 4 Taler sind bei uns fast täglich drin. Kevin liebt diese Schokolade. Hatte die Tage bei metaX Mehl, etc. bestellt und dort hat man mitgeteilt, dass es dieses Jahr etwas neues zu Weihnachten gibt. Die Weihnachtsartikel sind aber noch nicht auf den Bestelllisten. Weiß grad gar nicht, wieviel Phe die Schokolade von Huber hat, aber Kevin mag diese nicht so gern. Der Weihnachtsmann dort ist ja auch in 2 verschiedenen Schokotönen. Dun…

  • Schokoladenweihnachtsmänner?

    lilalocke - - Kinder PKU

    Beitrag

    Nicht mehr lange und es ist schon wieder Weihnachten. Wir werden dieses Jahr wieder bei metaX bestellen. Die dortigen Weihnachtsmänner sind von innen hohl und schmecken echt gut. Ab und an bekommt er dann auch mal die Schokonikoläuse von Kinderschokolade. Haben ca. 15 gr und liegen so bei, ich glaube, 59 Phe das Stück. Für die kleinen Kindermünder reichte das immer aus.

  • @silver Gebe Kevin seit gut 1 Woche mehr Phe und ich als Mama bin der Meinung, dass es sich positiv auswirkt. Die Laune ist verbessert. Habe leider noch keinen aktuellen Wert. Wollen am Sonntag abnehmen. Werde aber sofort berichten, wie der Wert ausgefallen ist. Wenn er weiter gestiegen ist, dann weiß ich auch nicht. Bei wenig Phe gestiegen, bei mehr auch?!?!?!? (Dann weiß ich echt nicht mehr weiter. Bin sowieso schon oft ratlos)

  • Genetiktest Uni Münster

    lilalocke - - Allgemeine Themen zur PKU

    Beitrag

    Hallo! Auch wir haben vor 2 Jahren in Münster Blut abnehmen lassen und bis dato kein Ergebnis. Auf einer Veranstaltung hatte ich dann mal den Arzt gefragt, der sich wohl ziemlich auf den Schlips getreten fühlte, da ich das so öffentlich fragte. Man teilte mir nur mit, dass die Patienten, die das Kuvan ausprobieren möchten, erstmal vorrangig waren. Hab ich auch in gewisser Weise Verständnis für, aber so lange warten??? @Larsmama Man hat uns erklärt, dass man anhand des Blutbildes erkennen könnte,…

  • Auch ich hätte dieses Thema eröffnen können: Mein Sohn (auch 6 Jahre alt) hat seit Anfang des Jahres immer Werte über 4. Nicht bedrohlich, aber immer so zwischen 5 und 6. Und ab und an mal einen der dann ganz weit ausschweift und bei 1,9 liegt. Hatten zuletzt bei einer Phe-Zufuhr von 380 - 400 mg einen Wert von 5,5 und nach Reduzierung auf 370 einen solchen von 8,2. DIe Phe-Zufuhr von 380 - 400 mg haben wir seit ca. 1,5 Jahren. Hab jetzt vereinbart, dass wir mal für 2 Wochen auf 420 mg hochfahre…

  • korrekte Blutentnahme

    lilalocke - - Blutwerte u. Blutabnahme

    Beitrag

    @Engelchen Kevin macht es noch nicht ganz so gern mit. Aber es wird bestimmt besser. Man, man Deine Kleine ist auch schon so ein großes Mädchen geworden. Wie die Zeit vergeht..... Eigentlich finde ich persönlich, dass Du es richtig machst. Man hat am Tag seine Toleranz gegessen und will nun sehen, ob der Körper am Tag wirklich diese Phe-Menge benötigt. Daher würde man abends Blut nehmen. Andererseits nimmt man ja alle anderen Werte auch morgens nüchtern ab. Eine konkrete Antwort gibt es nicht. J…

  • korrekte Blutentnahme

    lilalocke - - Blutwerte u. Blutabnahme

    Beitrag

    Habe auch die DA gefragt, aber eine genaue Antwort bekam ich darauf hin auch nicht. Werd jetzt mal schauen, wie der Wert nüchtern ist. Haben ja auch bald Termin in der Klinik. Werd das Thema nochmals anspreochen. Vielen Dank für eure Antworten. P.S. Werd mal einige Versuche unternehmen.

  • korrekte Blutentnahme

    lilalocke - - Blutwerte u. Blutabnahme

    Beitrag

    Danke für eure Antworten. Jeder macht es anders. Eigentlich müsste man abends, wenn man die ganzen Phes zu sich genommen hat, das Blut abnehmen, da man ja so schauen kann, ob man die Phes am Tag verträgt. Bin mir total unsicher. Morgens waren die Werte immer höher. Nach dem Essen immer niedriger, meist sogar unter 2. Werd jetzt einfach mal nüchtern abnehmen und einmal 2 Stunden nach dem Essen. Werd dann einen entsprechenden Vermerk auf die Röhrchen machen. Mal schauen, was die Klinik sagt, welch…

  • korrekte Blutentnahme

    lilalocke - - Blutwerte u. Blutabnahme

    Beitrag

    Hallo alle zusammen! Nun ist es endlich soweit. Wir nehmen jetzt selbst zu Hause Blut ab, was vorerst unser Kinderarzt getan hat. Wir haben am Montag ca. 3 Stunden nach der letzten Nahrungsaufnahme Blut entnommen und der Phe-Wert lag bei 1,9!!! (seit langer Zeit mal wieder endlich unter 4). Zuvor hat unser Kinderarzt immer früh morgens nüchtern abgenommen. Nun mal meine Fragen: Welcher Wert ist jetzt maßgebend? Nüchtern? Egal wann? Darf man kurz vorher (sag mal 10 Min. vor Entnahme) noch was tri…

  • Mein Sohn ist mittlerweile 6 Jahre alt und ich habe auch die Probleme mit dem Essen. Er isst mir einfach zu einseitig. Alles neue wird sofort abgelehnt. Kochen, backen, etc. alles hab ich probiert. Doch vor Probieren wird schon gesagt: Schmeckt nicht, mag ich nicht, hab keinen Hunger.... Doch man darf einfach nicht aufgeben...immer weiter probieren!!! Ich weiß ja nicht, welche AS genommen wird. Mein Sohn nimmt seine AS in Fruchtmus von Hipp. Er bekommt das PKU 2 Prima von Milupa. Man kann es abe…

  • Yannick hat eine Schwester

    lilalocke - - Maternale PKU

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    Auch von mir alles Gute zur Geburt eurer Tochter!