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  • Blutabnahme wieder anfangen

    Trekrem - - Blutwerte u. Blutabnahme

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    ich habe ehrlich gesagt noch nie probiert, AMS über meinen Hausarzt zu beziehen.

  • Hallo hhenk, ich bin auch gerade dabei mein HomeOffice einzurichten. Grundsätzlich hat @SummerRose recht. Es lohnt sich auf jeden Fall beim Arbeitgeber nachzufragen, welche Kosten die Firma übernimmt. Es ist zum Beispiel auch so, dass die Arbeitgeber dir dann bei genehmigter Heimarbeit auch eine Pauschale für deine (anteiligen) Verbrauchskosten dazugeben (für Miete, Strom, Wasser, Internetanschluss). Zusätzlich kannst du alle Dinge die du für dein "Büro" kaufst (wie z.B. Schreibtisch, Stuhl, Sch…

  • Hallöchen, also ich lasse mich immer so einmal im Jahr in der Klinik sehen. Ansonsten schicke ich das Blut jetzt immer direkt zum Labor und telefoniere mit der Diätassistentin bei Bedarf und lasse mir Rezepte für ASM schicken. Lg

  • Hallo, vielleicht macht es Sinn nach so einer langen Zeit sich da auch mal wieder persönlich sehen zu lassen

  • anscheinend nicht

  • 7=X

    Trekrem - - Die Spiele Ecke

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  • PKU´ler und Ihr Beruf

    Trekrem - - PKU und Familie

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    Ich bin Sales Manager für einen großen Deutschen Technologie-Konzern

  • LoProGramm

    Trekrem - - PKU Apps und Tools

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    Das hat Nutricia mit Absicht nicht als ab gemacht sondern nur web basiert, da dass dann von allen Betriebssystemen abrufbar ist und somit auch weniger Aufwand in der Pflege und der Verwaltung der Datenbank bedeutet.

  • LoProGramm

    Trekrem - - PKU Apps und Tools

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    Hallo zusammen, Nutricia-Metabolics hat über Ihre Website einen webbasierten Rechner bereitgestellt, der auch ebenfalls mit einer Datenbank mit den PheWeren einweißarmer und normaler Produkten und ASM hinterlegt ist. loprogramm.de Es können Tagespläne erstellt und gespeichert werden. Einfach mal anmelden und ausprobieren

  • Gesundheitshype

    Trekrem - - Gott und die Welt

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    Zitat von lofflertheres: „Hallo guten Morgen zusammen, danke für eure zahlreichen Antworten. Ja ich sehe das absolut so wie ihr. Viel Bewegung im Alltag kann so viel bewirken und man spart sich das Fitnessstudio “ ...wenn es die Zeit und die Familie ermöglicht mit dem Rad zur Arbeit zu fahren oder ausreichend Sport zu treiben....

  • Gentest für nicht pku'ler?

    Trekrem - - Allgemeine Themen zur PKU

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    Zitat von waldfee: „@Robina Ich War in Erfurt in der Humangenetik weil es einen Verdacht auf erbliche Trombose bei mir gab und da konnten wir auch meinen Freund testen lassen , ob er Träger für PKU ist. “ also meine Frau war damals, bei unserem Kinderwunsch, auch bei der Humangenetikerin in Erfurt. Sie wurde von Ihrer Fauenärztin dort hin vermittelt mit einem Sehr positiven Ergebnis. Wir mussten dafür auch nichts bezahlen. Mittlerweile haben wir 3 gesunde Kinder.

  • DRINGENDE FRAGE ZUM BH4 Test

    Trekrem - - Kinder PKU

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    Hallo, ja, das mit dem neuen Medikament stimmt. Der Hersteller ist die BioMarin Pharmaceutical mit Sitz in Kalifornien. Ihr Kerngeschäft und Forschungsschwerpunkt liegt auf Enzymersatztherapien. Unabhängig von dem neuen Medikament führt die Firma gerade eine Internationale Studie mit Erwachsenen-PKU-Patienten durch, in der es um persönlichen Auswirkungen höher Phe-Werte geht. Vg Martin

  • DRINGENDE FRAGE ZUM BH4 Test

    Trekrem - - Kinder PKU

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    Hallo, also bei mir war es so, dass ich erst meinen Phe-Wert erhöhen musste und dann dann mit dem Kuvan geschaut wurde, ob sich der Phe-Wert durch die Einnahme deutlich senkt - es war also ein Praxistest. Es gab aber bei mir keine nennenswerte Änderung. Viele Grüße Martin

  • Hallo, bei meinem letzten Artzbesuch, wurde mir mitgeteilt, dass der neue empfohlen Phe-Grenzwert für Erwachsene in Europa bei < 10mg/dl. Kennt jemand diesen Wert bereits, bzw. wurde darüber informiert?

  • leben ohne pku

    Trekrem - - PKU Jugendliche und Erwachsene

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    Hallo Kati, ich bin an der Uni-Klinik in Jena. Das Labor ist in Reutlingen. Das Trockenblut schicke ich immer direkt an das Labor und bekomme die Ergebnisse auch per Email. Ich werde Anfang nächster Woche Blut einsenden, da ich auch wieder neue ASM benötige. Zitat von SummerRose: „kennst Du schon die ASM auf GMP-Basis? Die schmecken sogar richtig lecker! “ Was meinst du mit GMP-Basis? Mit Moment nehme ich Loflex - werde aber nochmal schauen, was es alles neues gibt. PKU 3 gibt es ja auch schon a…

  • Hallo, Weiß jemand wie das wäre, wenn man über den Tropf ernährt werden müsste?

  • leben ohne pku

    Trekrem - - PKU Jugendliche und Erwachsene

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    Hallo zusammen, wie man vielleicht sieht, bin ich neu hier. Ich habe kurz überlegt, ob dieser Thread hier der richtige Einstieg in das Board ist. Eigentlich muss ich @Thom My danken, denn über seinen Beitrag und eure ganzen Antworten, habe ich meinen derzeitigen Umgang mit meiner PKU in Frage gestellt. Seit ich so 17/18 war, habe gelegentlich beispielsweise an Wochenenden mal "Normal" gegessen, aber sonst weiter Diät gehalten (AMS, eiweißarmes Brot). Ich habe aber kein "Buch" mehr darüber geführ…