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  • Zitat von Sabrina: „ Alternative Rezepte sind wiederum z. B. mit Kokosmehl, Flohsamen, Haferflocken usw und so fort. Da wird es also echt schwierig bis unmöglich mit Alternativen- zumindest habe ich bisher noch keine gefunden. Hallo Sabrina, Schreibst Du das so, weil Kokosmehl, Flohsamen, Haferflocken höher im Eiweißgehalt sind oder sind z. B. gerade speziell Flohsamen auch zuckerhaltig? (Kann ich mir jetzt gerade nicht vorstellen, das sind ja nur so Schalendinger) Sollte mich auch mal mehr mit …

  • Guten Morgen also ich bin zwar kein Mann, aber ich denke, sofern Du anständig isst und Deine AS nimmst, es dann eher an der vorhandenen Erbanlage liegt... Was tatsächlich durch die PKU beeinflusst ist, ist die Melaninbildung, d. h. Haar- und Augenfarbe sind bei PKUlern meistens hell, bzw. einfach nicht sehr "farbpigmentiert". Sonst wäre es mir jetzt neu, dass es außer der Stoffwechselsache noch einen Nachteil gibt Aber vielleicht kann ja noch jemand was fundiertes dazu sagen LG

  • Maternale PKU und Fieber

    SummerRose - - Maternale PKU

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    Liebe Lotta, oh je - die Erkältungszeit... Also ich denke, es ist ganz individuell, ab wann körpereigenes Eiweiß abgebaut wird. Das hängt sicherlich von Größe und Gewicht, Stärke der Erkältung etc. ab. Man soll ja generell bei Infekten die Phe-Zufuhr reduzieren- machst Du genau richtig, Kcal Zufuhr mindestens gleich belassen und Aminosäurenmischung auch auf jeden Fall einnehmen. Einen guten Tipp? Ich glaube, der beste (aber wenig hilfreich für Dich in der Situation) ist sicher: Nicht Verrücktmac…

  • @hhenk Hast Du auf Arbeit schon nachgefragt? Vielleicht übernehmen Sie die Kosten, da Du das Homeoffice ja für sie einrichtest? Und ansonsten können sie Dir sicherlich die Bezugsquelle nennen Zu Rollcontainern kann ich leider nichts sagen

  • Hey... gerne @Banana Joe ! Oh je... Ja, das ist oft das Problem und auch ein weiterer Grund, der für die Anbindung an eine Stoffwechselambulanz spricht. Andere Ärzte haben oftmals einfach keine Ahnung. Ich war mal in der Notaufnahme wegen starken Bauchschmerzen. Dort habe ich dann auf Rückfrage nach Erkrankungen die PKU erwähnt und merkte sofort, der Arzt weiß nicht, was das genau ist. Er schickte mich raus, holte mich nach fünf Minuten wieder rein und meinte, die Schmerzen können von der PKU ko…

  • Also man sollte auf jeden Fall auch im Erwachsenenalter an der Diät festhalten, das zeigen auch neuste Studien. Ruf doch einfach mal dort im Stoffwechselzentrum an und frage, ob man Dir Trockenblutkärtchen zukommen lassen kann und Infos, damit Du wieder regelmäßig einsenden kannst. Ohne Überweisung geht nichts Darüber rechnet die Klinik ja die Leistungen ab, die sie erbringt. Hier ist ein schöner Infoflyer der Stoffwechselambulanz mit Kontaktdaten und Erklärungen: klinikum.uni-heidelberg.de/fil……

  • Honig oder nicht?

    SummerRose - - Allgemeines zum Essen

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    Genau, Propolis kam mir in den Sinn - oder es gibt auch einige Kuren mit "Gelee Royale", damit werden die Bienenköniginnen im Stock gefüttert und dem sagt man auch die gesundheitsfördernde Wirkung nach, die hhenk beschreibt. So eine Kur habe ich von Abtei erst kürzlich gemacht. Auf der Packung stand keine Angabe des Eiweißgehaltes, aber das sind ganz kleine Fläschchen (vielleicht 10-20 ml) und man sieht, wieviel Pulver Gelee Royal da drin ist, laut Packung 4.5%. Also da man eine Kur ja nur ein p…

  • Cola Zero etc

    SummerRose - - Allgemeines zum Essen

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    ja, genau, ich stimme da Sabrina voll und ganz zu. Wenn, dann einrechnen und auch gut überlegen, ob, wann und wieviel sein muss, da es eben nicht gesund ist. Und es sei auch zu überlegen, ob es einem die Phes für ein Getränk wert sind. LG Katie

  • Hallo ja, da schließe ich mich Trekrem an - ich denke es macht Sinn, einmal persönlich vorbeizuschauen und Dich in allen Bereichen auf den neusten Stand bringen zu lassen. Sicherlich hast Du auch die eine oder andere Neuerung verpasst LG

  • Hallo, ich würde lieber mal bei der Krankenkasse nachfragen, was man in so einem Fall machen kann zwecks Rückgabe. Denn wenn die Krankenkasse Wind davon bekommt, dass Aminosäurenmischung verschenkt wird, ist das nicht besonders vorteilhaft... Was meinen die anderen? LG

  • LoProGramm

    SummerRose - - PKU Apps und Tools

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    Hallo, habs schon ausprobiert und finde es prima. Allerdings wäre eine App auch sehr vorteilhaft...

  • Hallo Jana, wie ist es denn weitergegangen? Hast Du dann zeitnah die AS bekommen? Bei so was kann man auch immer die Firmen anrufen - ich denke, die meisten würden in so einem Fall ein Notfallpaket für einige Tage per Express rausschicken! Liebe Grüße - hoffe es geht euch gut. Katie

  • Gesundheitshype

    SummerRose - - Gott und die Welt

    Beitrag

    Zitat von lofflertheres: „Ich habe mich jetzt auch noch ein bisschen informiert und habe gelesen, dass die 80/20 Regel ganz gut ist. Das heißt 80% gesunde Lebensmittel und 20% worauf man eben Lust hat. Naja jetzt ist ja erst mal Weihnachten. “ Also ich habe in den letzten Wochen versucht, mehr intuitiv zu essen, eher das worauf ich Lust habe und mir nichts zu verbieten. Ist natürlich mit PKU nicht immer ganz leicht, aber man kann ja schon so einiges auch möglich machen in gewissen Mengen. Ich ha…

  • ich bin auch schon ne Weile gewillt, den Babyspeck von der Schwangerschaft wieder loszuwerden. Heißhunger, aus Gewohnheit essen und kein Sättigungsgefühl haben das aber eher verhindert als begünstigt. Inzwischen weiß ich auch, dass das eigentliche Problem auch emotionales Essen ist und ich lerne momentan, wieder besser auf meine körperlichen Signale zu hören. Kennt jemand Mareike Awe und Intueat? Dieses Programm lässt sich auf diese Punkte herunterbrechen - aber es gibt unglaublich viele hilfrei…

  • Hallo, also ich nehme Omega3 zusätzlich, bzw. jetzt gerade nicht, weil es schon in Sphere zugesetzt ist - ich halte es für sehr wichtig. Ansonsten nehme ich nur im Herbst / Winter Vitamin C und Zink für die Abwehr. Das war es auch schon. Allzu viel sollte man ohne medizinische Notwendigkeit auch gar nicht machen, denke ich. LG

  • Einkaufsliste Rewe

    SummerRose - - Alltagtipps

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    Hallo Annabelle, ja, der Simply V hat in der Tat so wenig - es gibt sogar auch Marken mit 0g Eiweiß - musst mal die Augen offenhalten! Ein Hoch auf die vegane Welle LG Katie

  • PKU Fitnessdrink?

    SummerRose - - Gesucht: Ein Rezept für...

    Beitrag

    Hallo, also die Aminosäurenmischung ist wohl der beste Fitnessdrink überhaupt Die Eiweißshakes, die im Fitnessstudio angeboten sind, sind ja quasi das gleiche, nur mit Phenylalanin. LG

  • Arbeit Weihnachtsfeier

    SummerRose - - Allgemeines zum Essen

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    Guten Morgen, also ich verstehe Deine Sorge sehr gut. Gerade wenn man in der SS-Vorbereitung ist und es eventuell sogar schon geklappt haben könnte, macht man sich natürlich nochmals mehr Gedanken. Ich war auch in der Situation, damals war ich schon im 2. Monat und die Weihnachtsfeier stand an. Ich habe mich erst übers Internet informiert, viele Restaurants haben ja dort eine Speisekarte. Oder du kannst auch vorab mal anrufen, wenn du nicht genau weißt, was sie passendes anbieten, oder wie flexi…

  • Weihnachtsplaylist

    SummerRose - - Gott und die Welt

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    Na ja, so die üblichen Verdächtigen... Last Christmas von Wham!, Driving Home For Christmas von Chris Rea, All I Want For Christmas - Mariah Carey, aber ich mag z. B. auch "It's December" von ? irgendwas mit Hannah heißt die Dame glaube ich. Das gibt es schon recht lange und wird auch immer mal wieder gespielt, aber nicht so oft wie die anderen... Sonst fällt mir jetzt gerade so spontan auch gar nichts ein. Ich mag auch sehr gerne jazzige Weihnachtsmusik LG

  • DRINGENDE FRAGE ZUM BH4 Test

    SummerRose - - Kinder PKU

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    Hallo Tini, ich glaube nicht, dass es sich eindeutig mit einem Gentest bestimmen lässt, ob Kuvan wirkt oder nicht. Je nach Form und Mutation der PKU errechnen sich die Ärzte eine Wahrscheinlichkeit, mit der BH4 wirken könnte - oder nicht. Daher sind die meisten glaube ich auf dem Kurs, dass die PKUler, bei denen die theoretische Wahrscheinlichkeit gering ist, gar nicht probieren dürfen. Also bei mir war es so. Mir wurde es gesagt, es wirkt nicht und Punkt. Ich denke aber, ich werde nicht auf ein…