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  • Urlaub was ist mit der AS

    SummerRose - - Reisen mit PKU

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    Hey also da ich ja noch nie mit der AS angehalten und kontrolliert wurde, kann ich natürlich nicht sagen, ob es ausreichend wäre, aber im Zweifelsfall können die Zollbeamte ja in der KLinik anrufen und Rückfragen stellen. Es sollte auf jeden Fall auf Englisch verfasst sein, den genauen Namen und die Firma der Produkte beinhalten und wieviel Du davon benötigst und warum (Diagnose Phenylketonurie) Ich habe auch immer geschaut, dass ich einen Flyer mit Produktbeschreibung vom Hersteller dabei hatte…

  • Urlaub was ist mit der AS

    SummerRose - - Reisen mit PKU

    Beitrag

    Huhu, oh wie schön, es steht ein Urlaub an! Wohin geht es denn genau? Ja, gerade besonders bei den Tabletten hatte ich beim Reisen auch immer im Hinterkopf, dass man mich anhalten könnte. Ich hatte immer eine Bestätigung vom Stoffwechselzentrum dabei, sie sollen dir bestätigen wie das Produkt heißt und wieviel du davon täglich zu dir nehmen musst. Ich hatte die Bescheinigungen immer dabei, aber wurde niemals danach gefragt. Aber sicher ist sicher!!! Ohne AS auf "gut Glück" reisen - mach das kein…

  • @sandi82 @Fussel Schaut mal, auf der Internetseite von Cambrooke kann man die Riegel anfordern: cambrooke.de/ Vom Phe-Gehalt her finde ich sie mit 37 mg Phe total ok Vorallem, weil es ja nicht nur AS im traditionellen Sinne ist, sondern eine Leckerei. Man sollte halt im Hinterkopf behalten, dass der Riegel 15 g Eiweiß aber 300 kcal hat. Aber dafür macht er auch richtig satt... ich habe meine Probe als Frühstück verspeist LG und viel Spaß beim Probieren

  • Hallo Zusammen ich habe letzte Woche ein Päckchen mit zwei AS-Riegeln erhalten: Cambrooke - GLYTACTIN Erdnussbutter-Schoko Riegel Cambrooke - GLYTACTIN Fruity Frenzy Riegel Diese basieren auch auf GMP-Aminosäure und sind vom Geschmack her einfach super. Schmeckt wie ein normaler Schoko- / Fruchtriegel und machen sehr satt Ich bin diesen Monat in Heidelberg im Stoffwechselzentrum und werde mir definitiv beide verschreiben lassen habt ihr sie auch schon probiert? Wie gefallen sie euch? Liebe Grüße…

  • Hey Jana, das tut mir sehr leid. Umso schöner, dass es nun wieder geklappt hat und ich wünsche euch das Allerbeste! Oh, das glaube ich, da ist es besonders schwer, wenn Du mit den Produkten nicht so klar kommst... Aber für mich war das essen in den ersten drei Monaten wirklich mehr Qual als Vergnügen... Aber es wird besser!!! Ganz viele liebe Grüße Katie

  • Zitat von Sabrina: „ Alternative Rezepte sind wiederum z. B. mit Kokosmehl, Flohsamen, Haferflocken usw und so fort. Da wird es also echt schwierig bis unmöglich mit Alternativen- zumindest habe ich bisher noch keine gefunden. Hallo Sabrina, Schreibst Du das so, weil Kokosmehl, Flohsamen, Haferflocken höher im Eiweißgehalt sind oder sind z. B. gerade speziell Flohsamen auch zuckerhaltig? (Kann ich mir jetzt gerade nicht vorstellen, das sind ja nur so Schalendinger) Sollte mich auch mal mehr mit …

  • Guten Morgen also ich bin zwar kein Mann, aber ich denke, sofern Du anständig isst und Deine AS nimmst, es dann eher an der vorhandenen Erbanlage liegt... Was tatsächlich durch die PKU beeinflusst ist, ist die Melaninbildung, d. h. Haar- und Augenfarbe sind bei PKUlern meistens hell, bzw. einfach nicht sehr "farbpigmentiert". Sonst wäre es mir jetzt neu, dass es außer der Stoffwechselsache noch einen Nachteil gibt Aber vielleicht kann ja noch jemand was fundiertes dazu sagen LG

  • Maternale PKU und Fieber

    SummerRose - - Maternale PKU

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    Liebe Lotta, oh je - die Erkältungszeit... Also ich denke, es ist ganz individuell, ab wann körpereigenes Eiweiß abgebaut wird. Das hängt sicherlich von Größe und Gewicht, Stärke der Erkältung etc. ab. Man soll ja generell bei Infekten die Phe-Zufuhr reduzieren- machst Du genau richtig, Kcal Zufuhr mindestens gleich belassen und Aminosäurenmischung auch auf jeden Fall einnehmen. Einen guten Tipp? Ich glaube, der beste (aber wenig hilfreich für Dich in der Situation) ist sicher: Nicht Verrücktmac…

  • @hhenk Hast Du auf Arbeit schon nachgefragt? Vielleicht übernehmen Sie die Kosten, da Du das Homeoffice ja für sie einrichtest? Und ansonsten können sie Dir sicherlich die Bezugsquelle nennen Zu Rollcontainern kann ich leider nichts sagen

  • Hey... gerne @Banana Joe ! Oh je... Ja, das ist oft das Problem und auch ein weiterer Grund, der für die Anbindung an eine Stoffwechselambulanz spricht. Andere Ärzte haben oftmals einfach keine Ahnung. Ich war mal in der Notaufnahme wegen starken Bauchschmerzen. Dort habe ich dann auf Rückfrage nach Erkrankungen die PKU erwähnt und merkte sofort, der Arzt weiß nicht, was das genau ist. Er schickte mich raus, holte mich nach fünf Minuten wieder rein und meinte, die Schmerzen können von der PKU ko…

  • Also man sollte auf jeden Fall auch im Erwachsenenalter an der Diät festhalten, das zeigen auch neuste Studien. Ruf doch einfach mal dort im Stoffwechselzentrum an und frage, ob man Dir Trockenblutkärtchen zukommen lassen kann und Infos, damit Du wieder regelmäßig einsenden kannst. Ohne Überweisung geht nichts Darüber rechnet die Klinik ja die Leistungen ab, die sie erbringt. Hier ist ein schöner Infoflyer der Stoffwechselambulanz mit Kontaktdaten und Erklärungen: klinikum.uni-heidelberg.de/fil……

  • Honig oder nicht?

    SummerRose - - Allgemeines zum Essen

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    Genau, Propolis kam mir in den Sinn - oder es gibt auch einige Kuren mit "Gelee Royale", damit werden die Bienenköniginnen im Stock gefüttert und dem sagt man auch die gesundheitsfördernde Wirkung nach, die hhenk beschreibt. So eine Kur habe ich von Abtei erst kürzlich gemacht. Auf der Packung stand keine Angabe des Eiweißgehaltes, aber das sind ganz kleine Fläschchen (vielleicht 10-20 ml) und man sieht, wieviel Pulver Gelee Royal da drin ist, laut Packung 4.5%. Also da man eine Kur ja nur ein p…

  • Cola Zero etc

    SummerRose - - Allgemeines zum Essen

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    ja, genau, ich stimme da Sabrina voll und ganz zu. Wenn, dann einrechnen und auch gut überlegen, ob, wann und wieviel sein muss, da es eben nicht gesund ist. Und es sei auch zu überlegen, ob es einem die Phes für ein Getränk wert sind. LG Katie

  • Hallo ja, da schließe ich mich Trekrem an - ich denke es macht Sinn, einmal persönlich vorbeizuschauen und Dich in allen Bereichen auf den neusten Stand bringen zu lassen. Sicherlich hast Du auch die eine oder andere Neuerung verpasst LG

  • Hallo, ich würde lieber mal bei der Krankenkasse nachfragen, was man in so einem Fall machen kann zwecks Rückgabe. Denn wenn die Krankenkasse Wind davon bekommt, dass Aminosäurenmischung verschenkt wird, ist das nicht besonders vorteilhaft... Was meinen die anderen? LG

  • LoProGramm

    SummerRose - - PKU Apps und Tools

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    Hallo, habs schon ausprobiert und finde es prima. Allerdings wäre eine App auch sehr vorteilhaft...

  • Hallo Jana, wie ist es denn weitergegangen? Hast Du dann zeitnah die AS bekommen? Bei so was kann man auch immer die Firmen anrufen - ich denke, die meisten würden in so einem Fall ein Notfallpaket für einige Tage per Express rausschicken! Liebe Grüße - hoffe es geht euch gut. Katie

  • Gesundheitshype

    SummerRose - - Gott und die Welt

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    Zitat von lofflertheres: „Ich habe mich jetzt auch noch ein bisschen informiert und habe gelesen, dass die 80/20 Regel ganz gut ist. Das heißt 80% gesunde Lebensmittel und 20% worauf man eben Lust hat. Naja jetzt ist ja erst mal Weihnachten. “ Also ich habe in den letzten Wochen versucht, mehr intuitiv zu essen, eher das worauf ich Lust habe und mir nichts zu verbieten. Ist natürlich mit PKU nicht immer ganz leicht, aber man kann ja schon so einiges auch möglich machen in gewissen Mengen. Ich ha…

  • ich bin auch schon ne Weile gewillt, den Babyspeck von der Schwangerschaft wieder loszuwerden. Heißhunger, aus Gewohnheit essen und kein Sättigungsgefühl haben das aber eher verhindert als begünstigt. Inzwischen weiß ich auch, dass das eigentliche Problem auch emotionales Essen ist und ich lerne momentan, wieder besser auf meine körperlichen Signale zu hören. Kennt jemand Mareike Awe und Intueat? Dieses Programm lässt sich auf diese Punkte herunterbrechen - aber es gibt unglaublich viele hilfrei…

  • Hallo, also ich nehme Omega3 zusätzlich, bzw. jetzt gerade nicht, weil es schon in Sphere zugesetzt ist - ich halte es für sehr wichtig. Ansonsten nehme ich nur im Herbst / Winter Vitamin C und Zink für die Abwehr. Das war es auch schon. Allzu viel sollte man ohne medizinische Notwendigkeit auch gar nicht machen, denke ich. LG