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  • Dringend! Kuvantestphase nur 1 Woche?

    SummerRose - - Kinder PKU

    Beitrag

    @Tini123 Dein Beitrag ist jetzt schon ein paar Monate alt - wie ist es denn ausgegangen? Hat der Professor sich auf eine längere Versuchszeit eingelassen? Hat es eurem Sohn etwas gebracht? Liebe Grüße Katie

  • achso, liebe @Ju_Lia , dann habe ich das wohl falsch verstanden Wenn Du aktuell 3 Portionen vorbereitest, vielleicht klappt es besser, wenn Du 4 Portionen vorbereitest? Zwei normale und statt einer dritten noch zwei. Und dafür kannst Du Dir dann überlegen, welche Snacks es alternativ geben könnte. Z.B. wenn Portion 3 und 4 je 50 Phe hätten, dann könntest Du Dir eine kleine Liste vorbereiten, wo Du schnell sehen kannst, wie viel Gramm welches Obst / Gemüse für 50 Phe gegeben werden kann. Dann kan…

  • Hallöchen @Ju_Lia Also Tipps aus erster Hand in Sachen Beikost kann ich leider nicht geben, da mein Sohn keine PKU hat - ich bin die "Betroffene" Aber ich denke, es würde sich doch anbieten, wenn Du einfach nur das Pulver portionsweise abwiegst und dann in den Kühlschrank stellst. Bei dm gibt es so praktische Döschen aus Plastik, die man aufeinander stapeln kann, die sind dafür perfekt. Und wenn dann nachmittags doch statt Pre-Nahrung was anderes angesagt ist, kannst Du dann einfach das Pulver f…

  • Hallo @godi das hatte ich noch nie und habe auch noch nie gehört, dass es einen Zusammenhang geben könnte. Aber frag am Besten in Deinem betreuenden Stoffwechselzentrum nach! LG und alles Gute. Katie

  • Für all die, die neugierig sind und Instagram haben... es gibt dort einige Accounts auf denen amerikanische PKUler ihre Erfahrungen mit Pegvaliase (Peg-PAL) teilen. Das ist wirklich sehr spannend, da "live" mitzubekommen, was für Erfahrungen die PKUler machen und was für Nebenwirkungen es teilweise gibt. LG Katie

  • Screening Kärtchen

    SummerRose - - Blutwerte u. Blutabnahme

    Beitrag

    Hey, na ja, lass Dir doch immer beim Besuch in der Stoffwechselambulanz einen Jahresbedarf an Kärtchen mitgeben... je nach dem wie oft Du einschickst... Das ist ja total unkompliziert. LG Katie

  • @Kristin @lofflertheres Und, habt ihr inzwischen probiert? Habe gestern meine Rezeptlieferung bekommen LG

  • ja, das wäre das Beste, einfach mal persönlich sprechen und dann auch schriftlich geben lassen. Viel Erfolg.

  • Hallo @Trekrem Also ich weiß jetzt nicht, was der Unterschied zwischen AOK Plus und AOK ist Ich bin bei der AOK Baden-Württemberg, es klappt meistens ganz gut. Allerdings kommt alle paar Jahre immer mal wieder vor, dass ein fleißiger, sparsamer Sachbearbeiter meint, ich brauche die AS nicht und die Kasse zahlt das nicht. Da kann man sich aber von der DIG- sofern Du Mitglied bist - oder von den Firmen helfen lassen. Das letzte Mal war es zwar nervig und anstrengend, aber ließ sich klären. Ich den…

  • @Sonne1976 schön, dass Du die Trinkpäckchen und die Riegel auch so toll findest. Habe mir nun die RTD Choco Trinkpäckchen und auch die Riegel mit Erdnussbutter verschreiben lassen. Das ist wie eine Nascherei und dafür nehme ich dann auch die Phes mehr als gerne in Kauf. Ja, allerdings hat beides auch recht ordentlich Kalorien. Ich werde den Riegel vielleicht als Frühstück einsetzen. Schokolade zum Frühstück War nämlich nach der Probe total satt @Fussel also ich habe nicht über das Formular beste…

  • Urlaub was ist mit der AS

    SummerRose - - Reisen mit PKU

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    Hey also da ich ja noch nie mit der AS angehalten und kontrolliert wurde, kann ich natürlich nicht sagen, ob es ausreichend wäre, aber im Zweifelsfall können die Zollbeamte ja in der KLinik anrufen und Rückfragen stellen. Es sollte auf jeden Fall auf Englisch verfasst sein, den genauen Namen und die Firma der Produkte beinhalten und wieviel Du davon benötigst und warum (Diagnose Phenylketonurie) Ich habe auch immer geschaut, dass ich einen Flyer mit Produktbeschreibung vom Hersteller dabei hatte…

  • Urlaub was ist mit der AS

    SummerRose - - Reisen mit PKU

    Beitrag

    Huhu, oh wie schön, es steht ein Urlaub an! Wohin geht es denn genau? Ja, gerade besonders bei den Tabletten hatte ich beim Reisen auch immer im Hinterkopf, dass man mich anhalten könnte. Ich hatte immer eine Bestätigung vom Stoffwechselzentrum dabei, sie sollen dir bestätigen wie das Produkt heißt und wieviel du davon täglich zu dir nehmen musst. Ich hatte die Bescheinigungen immer dabei, aber wurde niemals danach gefragt. Aber sicher ist sicher!!! Ohne AS auf "gut Glück" reisen - mach das kein…

  • @sandi82 @Fussel Schaut mal, auf der Internetseite von Cambrooke kann man die Riegel anfordern: cambrooke.de/ Vom Phe-Gehalt her finde ich sie mit 37 mg Phe total ok Vorallem, weil es ja nicht nur AS im traditionellen Sinne ist, sondern eine Leckerei. Man sollte halt im Hinterkopf behalten, dass der Riegel 15 g Eiweiß aber 300 kcal hat. Aber dafür macht er auch richtig satt... ich habe meine Probe als Frühstück verspeist LG und viel Spaß beim Probieren

  • Hallo Zusammen ich habe letzte Woche ein Päckchen mit zwei AS-Riegeln erhalten: Cambrooke - GLYTACTIN Erdnussbutter-Schoko Riegel Cambrooke - GLYTACTIN Fruity Frenzy Riegel Diese basieren auch auf GMP-Aminosäure und sind vom Geschmack her einfach super. Schmeckt wie ein normaler Schoko- / Fruchtriegel und machen sehr satt Ich bin diesen Monat in Heidelberg im Stoffwechselzentrum und werde mir definitiv beide verschreiben lassen habt ihr sie auch schon probiert? Wie gefallen sie euch? Liebe Grüße…

  • Hey Jana, das tut mir sehr leid. Umso schöner, dass es nun wieder geklappt hat und ich wünsche euch das Allerbeste! Oh, das glaube ich, da ist es besonders schwer, wenn Du mit den Produkten nicht so klar kommst... Aber für mich war das essen in den ersten drei Monaten wirklich mehr Qual als Vergnügen... Aber es wird besser!!! Ganz viele liebe Grüße Katie

  • Zitat von Sabrina: „ Alternative Rezepte sind wiederum z. B. mit Kokosmehl, Flohsamen, Haferflocken usw und so fort. Da wird es also echt schwierig bis unmöglich mit Alternativen- zumindest habe ich bisher noch keine gefunden. Hallo Sabrina, Schreibst Du das so, weil Kokosmehl, Flohsamen, Haferflocken höher im Eiweißgehalt sind oder sind z. B. gerade speziell Flohsamen auch zuckerhaltig? (Kann ich mir jetzt gerade nicht vorstellen, das sind ja nur so Schalendinger) Sollte mich auch mal mehr mit …

  • Guten Morgen also ich bin zwar kein Mann, aber ich denke, sofern Du anständig isst und Deine AS nimmst, es dann eher an der vorhandenen Erbanlage liegt... Was tatsächlich durch die PKU beeinflusst ist, ist die Melaninbildung, d. h. Haar- und Augenfarbe sind bei PKUlern meistens hell, bzw. einfach nicht sehr "farbpigmentiert". Sonst wäre es mir jetzt neu, dass es außer der Stoffwechselsache noch einen Nachteil gibt Aber vielleicht kann ja noch jemand was fundiertes dazu sagen LG

  • Maternale PKU und Fieber

    SummerRose - - Maternale PKU

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    Liebe Lotta, oh je - die Erkältungszeit... Also ich denke, es ist ganz individuell, ab wann körpereigenes Eiweiß abgebaut wird. Das hängt sicherlich von Größe und Gewicht, Stärke der Erkältung etc. ab. Man soll ja generell bei Infekten die Phe-Zufuhr reduzieren- machst Du genau richtig, Kcal Zufuhr mindestens gleich belassen und Aminosäurenmischung auch auf jeden Fall einnehmen. Einen guten Tipp? Ich glaube, der beste (aber wenig hilfreich für Dich in der Situation) ist sicher: Nicht Verrücktmac…

  • @hhenk Hast Du auf Arbeit schon nachgefragt? Vielleicht übernehmen Sie die Kosten, da Du das Homeoffice ja für sie einrichtest? Und ansonsten können sie Dir sicherlich die Bezugsquelle nennen Zu Rollcontainern kann ich leider nichts sagen

  • Hey... gerne @Banana Joe ! Oh je... Ja, das ist oft das Problem und auch ein weiterer Grund, der für die Anbindung an eine Stoffwechselambulanz spricht. Andere Ärzte haben oftmals einfach keine Ahnung. Ich war mal in der Notaufnahme wegen starken Bauchschmerzen. Dort habe ich dann auf Rückfrage nach Erkrankungen die PKU erwähnt und merkte sofort, der Arzt weiß nicht, was das genau ist. Er schickte mich raus, holte mich nach fünf Minuten wieder rein und meinte, die Schmerzen können von der PKU ko…