Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-13 von insgesamt 13.

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

  • Dringend! Kuvantestphase nur 1 Woche?

    Tini123 - - Kinder PKU

    Beitrag

    Hallo Ihr Lieben, ich habe heute das lang ersehnte Rezept für Kuvan von unserem Professor zugeschickt bekommen für unseren Sohn. Ein Bericht für unseren ortsansässige Kinderärztin lag auch bei. Hier hat er ihr geschrieben, dass wir nur 1 Woche lang das Kuvan testen werden mit der Höchstdosis. Ich hatte unserem Professor doch aber extra davon erzählt, dass es Betroffene gibt, die zu den Spätresponsern gehören. Zumindestens hatte ich das von anderen Betroffenen, die Kuvan ausprobiert haben, so erz…

  • Kuvan bei klassischer PKU?

    Tini123 - - Kinder PKU

    Beitrag

    Hallo Umm, irgendwann erhöhen sich die Toleranzen nicht mehr. Bei unserem Sohn war auch mit 2 oder 3 Jahren Schluss mit der Möglichkeit noch mehr Phe rauszuholen. Der Stoffwechsel ist dann irgendwann gefestigt. Wir waren mit 2 Jahren bei 290 Phe und nun sind wir mit 10 Jahren bei 310 Phe um einen Wert von 2 im Zielbereich zu erreichen. Es hatte bestimmt nichts mit dem Kuvan zu tun, oder meinst Du doch?

  • Kuvan bei klassischer PKU?

    Tini123 - - Kinder PKU

    Beitrag

    Vielen vielen Dank! Das klingt ja super! Ich freue mich für Euch! Ich wünsche mir auch so sehr für meinen Sohn, dass das Kuvan bei ihm eine nützliche Wirkung zeigt. Wir beginnen in 3 Wochen mit KUVAN und ich bin sehr gespannt..

  • DRINGENDE FRAGE ZUM BH4 Test

    Tini123 - - Kinder PKU

    Beitrag

    Hallo, ich habe eine Frage zu dem Gentest. Wie ist das, wenn der Gentest zum Beispiel das Ergebnis hervorbringt, dass die Mutation für KUVAN nicht geeignet ist? Darf man dann trotzdem noch das KUVAN ausprobieren? ES KÖNNTE JA SEIN, DASS ES TROTZDEM ANSCHLÄGT?

  • Kuvan bei klassischer PKU?

    Tini123 - - Kinder PKU

    Beitrag

    Vielen Dank für Eure Rückantworten. Ich hoffe sehr, dass die PKU bald vollständig geheilt werden kann. Ganz egal, welche Mutation vorliegt. Sehr freuen würde ich mich, wenn es noch mehr Betroffene gibt, die von Ihren Erfahrungen mit Kuvan berichten würden.

  • Hallo, ich bin total schockiert über die Preiserhöhungen beim PKU Versand Huber. Seitdem das Unternehmen von jemanden Anderes übernommen worden ist, wurden die Preise so stark angehoben. Ein Brot kostet jetzt schon 5 Euro, vom Rest der Waren ganz zu schweigen.. Wie sollen sich das denn junge PKUler leisten, z.b. mit einer eigenen Wohnung? Wir haben einen 10- jährigen Sohn mit einer PKU und selbstverständlich bezahlen wir die teuren Preise, weil wir ihn gesund erhalten wollen. Allerdings empfinde…

  • Kuvan bei klassischer PKU?

    Tini123 - - Kinder PKU

    Beitrag

    Guten Abend, ich würde gerne erfahren, ob es unter uns Eltern gibt, deren PKU KInder mit einer klassischen Form der PKU, positiv auf das Kuvan reagiert haben? Unser Stoffwechselzentrum hat uns leider immer wenig Hoffnung gemacht, dass es bei unserem Sohn (10) anschlägt, weil er eben die klassische Form hat. Da die Langzeitwirkungen noch nicht erforscht sind, sind sie auch deswegen zurückhaltender und befürworten eher die strikte Diätführung. Leider haben wir nur 300Phe pro Tag zur Verfügung. Da …

  • Hallo Katie, vielen Dank für Deine Rückantwort. Ich traue mich nicht, einfach die Brühe ohne Einheiten berechnen zu können, zu verabreichen. Ich würde mich freuen, wenn jemand doch noch das Rezept findet und mir die Einheiten nennen könnte.

  • Hallo Ihr Lieben, ich war schon ewig nicht mehr im Forum. Damals als mein Sohn gerade erst geboren wurde und wir vieles über die PKU noch nicht wussten, waren wir sehr häufig hier. Die besten Tipps habe ich aus diesem Forum erhalten. Heute ist mein Sohn fast 10 Jahre alt. Die Werte waren bis heute immer sehr gut, obwohl er mit seiner klassischen PKU leider nur sehr wenig Einheiten zur Verfügung hat. In einem unserer ersten Bücher über die PKU (Infobücher) standen mal einige Rezepte, wie man Flei…

  • Brotbelag

    Tini123 - - Allgemeines zum Essen

    Beitrag

    Wenn Du ein bißchen Phe opfern kannst, dann empfehle ich Dir ein Brot mit Senf und dünn Leberwurst bestrichen (beides gleichzeitig) Die Bärchenwurst von Edeka hat 11g Eiweiß und mit Senf dazu sparst Du Phe ein und hast es trotzdem deftig. Du kannst auch PKU Leberwurst beim PKU Versand Huber bestellen. Dort gibt es auch Kartoffelwurst zum Aufschneiden mit Paprika darin. Auch sehr lecker. Man kann die Kartoffelwurst von Schott auch dünn in Scheiben schneiden und in der Pfanne mit Öl ausbraten. Sch…

  • Vielleicht hast Du eine kleine Entzündung irgendwo im Körper oder kann es sein, dass Du seit 8 Wochen erkältet bist? Ich bin keine PKU Betroffene, nur die Mutter eines PKU betroffenen Kindes, aber ich selbst litt vor kurzem unter einem Erkältungsinfekt, den ich fast 2 Monate nicht richtig losgeworden bin. Infekte oder unerkannte Entzündungen können auch den Phewert etwas erhöhen. Evtl. brauchst Du auch mehr Kalorien oder mehr von der AS. Machst Du eine Diät gerade oder treibst Du mehr Sport? Bes…