Jeder PKU´ler oder der Elternteil eines PKU-Kindes kennt das: Man bekommt den Blutwert vom Labor mitgeteilt, überlegt kurz, ob er sich mit den eigenen Erwartungen deckt und damit ist das Thema dann auch schon erledigt.
Doch es ist durchaus sinnvoll und wichtig den Blutwert auch langfristig im Blick zu behalten. Denn es kann sein, dass Blutwerte im Trend steigen, ohne dass man es selbst auf den… [Weiterlesen]
Seit nunmehr 20 Jahren arbeite ich als Diätassistentin im Kinder - Rehazentrum Usedom. Seit dieser Zeit werte ich Ernährungsprotokolle aus. Wenn die PKU`ler zu uns in die Reha kommen...
Auf Wunsch der Autorin steht dieser Artikel nur als PDF-Datei zur Verfügung (siehe unten)
Aus dem vorherigen Bericht ( 40 Jahre PKU Behandlung: Was gibt es Neues? ) haben wir bereits einen kurzen Überblick über die Behandlung der PKU in den letzten Jahrzehnten erhalten. Ebenfalls wurde in dem Bericht auf die neue Behandlungsmöglichkeit mit dem neuen Medikament KUVAN hingewiesen, welches seit April 2009 auf dem deutschen Markt eine Zulassung erhalten hat.
Mitgliederversammlung 2011
Es war die 2te Mitgliederversammlung die über ein gesamtes Wochenende ging. Im Vordergrund stand wieder der Austausch der PKU´ler untereinander, aber auch die Mitgliederversammlung selbst.
Los ging es am Freitag. Schon um 15 Uhr kamen die ersten Reisenden aus ganz Deutschland in der Familienstätte Dorfweil an und wurden herzlich empfangen von Susanne Blume.
Nach dem… [Weiterlesen]
