Der Zusammenhang zwischen einer medizinischen Traumatisierung und der Entwicklungsbeeinträchtigung unseres Sohnes
Unser Sohn Simon erblickte im Juni 2008 das Licht der Welt. Es folgte knapp eine Woche später die Diagnose Klassische Phenylketonurie. Das Erlebnis der Diagnosestellung teilen wir mit allen ebenfalls Betroffenen. Es hat uns aus der Bahn geworfen kann man mit Recht behaupten. Durch… [Weiterlesen]
Seit einiger Zeit besteht eine Diskussion über Phenylalaningehalte im Blut. Ich finde diese Diskussion sehr wichtig. Es besteht kein Dissens der Phenylalaningehalte im Kindesalter, hier bestehen ja auch genügend Erfahrungen.
Empfehlung der APS (APS-med.de )
1. - 10. Lebensjahr: Serum - Phenylalaninkonzentration von 0,7 - 4 mg/dl. Anhaltend niedrigere Werte als 0,7mg/dl sollten vermieden werden,
Für unsere 2-jährige Tochter Sophia und uns als Eltern war es das erste große Zusammentreffen der DIG PKU-Gemeinschaft. Wir waren natürlich sehr gespannt. Und am Ende sehr überrascht! Gerne möchten wir Sie schon an dieser Stelle ermutigen, an den nächsten Treffen teilzunehmen. Aus unserer Sicht: Es lohnt sich! Und mehr noch: gemeinsam können wir etwas bewegen!
Im Sommer 2008 wollte ich gemeinsam mit meiner Tochter Anna (18 Jahre) einige Tage ausspannen. Von Bekannten wurde uns ein Hotel in Fladungen empfohlen, das auch durch seine Wellness-Angebote bei uns Interesse fand. Mit frisch gebackenen PKU Brötchen und Nudeln im Gepäck reisten wir in die von uns aus nahegelegene Rhön. Vor Ort fragten wir das Personal in der Küche vom Hotel „Sonnentau“,… [Weiterlesen]
Hier habe ich meine Erfahrungen mit der PKU in besonderen Situationen aufgeschrieben. Insbesondere geht es hierbei um die Umsetzung und die Einhaltung der PKU – Diät.
Restaurantbesuche
Die Restaurantbesuche waren und sind in der Regel problemlos. Meine Eltern haben sich durch meine PKU niemals davon abhalten lassen, ein Restaurant zu besuchen. Meine Mutter hat mir mein Essen meistens… [Weiterlesen]
