Für unsere 2-jährige Tochter Sophia und uns als Eltern war es das erste große Zusammentreffen der DIG PKU-Gemeinschaft. Wir waren natürlich sehr gespannt. Und am Ende sehr überrascht! Gerne möchten wir Sie schon an dieser Stelle ermutigen, an den nächsten Treffen teilzunehmen. Aus unserer Sicht: Es lohnt sich! Und mehr noch: gemeinsam können wir etwas bewegen!
Vom 18.-21.10.2012 fand das diesjährige ESPKU Meeting in Liverpool statt.
Anreise
Tag 1 war im Grunde die Anreise. Nach der Ankunft im Hotel bekamen wir erst mal von den Organisatoren unsere Namensschilder zusammen mit einem Programmheft überreicht. Eine ganze Tischreihe voll mit teils gestapelten Namensschildern ließ zumindest erahnen, wieviele Teilnehmer erwartet wurden- die Rede war von ca.… [Weiterlesen]
Ein emotionaler Höhepunkt der ESPKU-Jahrestagung 2009 in der Türkei war ein bewegender Vortrag über spät- bzw. unbehandelte PKU. Er wurde nicht von einem Wissenschaftler gehalten, sondern von einer Familie, die zwei völlig unterschiedliche Erfahrungen mit PKU gemacht hat: Frau Benkel erzählte vom Leben ihrer Tochter Ilona, deren PKU spät entdeckt und nicht behandelt wurde. Frau Benkel wurde von… [Weiterlesen]
