Angepinnt geht ihr regelmäßig zu PKU-Treffen?

    Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

    Wir freuen uns dich bei uns als Gast begrüßen zu dürfen.
    Für einige Funktionen wird eine kostenlose Registrierung vorausgesetzt. Werde jetzt ein Mitglied!

    • geht ihr regelmäßig zu PKU-Treffen?

      Geht ihr regelmäßig zu PKU-Treffen? 47

      Das Ergebnis ist nur für Teilnehmer sichtbar.

      Hallo,

      würde gerne mal von euch wissen, wie oft ihr auf ein PKU Treffen so geht Bzw. wenn ich nicht geht, warum ihr dann nicht geht? Freu mich auf eure Antworten!
    • Seit ich 1994 (?) auf meinem ersten Erwachsenen-Treffen war, bin ich immer wieder mit dabei (fast jedes Jahr).
      Einerseits, weil ich damals wieder mit der Diät angefangen habe und mir viele Leute gute Ratschläge geben konnten, aber viel mehr kommt zum tragen, dass ich mittlerweile viele Freunde kennengelernt habe und ich diese auf solchen Treffen immer wieder sehe.
      Das Verständnis, die Besprechung der mir wichtigen Themen, Ratschläge, Tipps für den Alltag, Neues auf Forschung und Technik und vor allem die MOTIVATION, der Schubs heraus aus dem Loch :whistling: , den kann mir sonst keiner so gut geben, wie Mitbetroffene, die genau wissen von was ich rede, denen ich nicht erklären muss, wie hin und hergerissen ich manchmal bin und mit schlechtem Gewissen rumlaufe usw.
      Wären die Treffen nicht, weiß ich nicht, ob das mit meinen zwei Mäusen so gut geklappt hätte... :love:

      Ich oute mich als "PKU-Treffen-Junkie" 8)

      Sonnige Grüße Delphi
    • Ich war seit weit über 10 Jahren auf keinem Treffen mehr. Bei uns in der Gegend wird sowas fast nie veranstaltet. Und da alle Firmen im Westen Deutschlands beheimatet sind, machen die auch eher dort irgendwelche Kochkurse etc. Machen eure Unikliniken auch Veranstaltungen? Unsere hat zumindest in den letzten 3 Jahren nichts gemacht.
    • ich bin auch auf mehreren treffen im jahr mit dabei. kann mich da delphis worten nur anschließen! es ist auch immer schön die anderen wieder zusehen und man kann sich gegenseitig wieder motvieren und neue ideen sammeln.

      das 1.treffen steht dies jahr am 4.mai in münster an. das zweite am 25.mai in hamburg und das dritte am 1.6. in osnabrück. ;) :thumbup: und um die ecke ist das auch nicht! aber ich fahre trotzdem hin... ^^ :thumbup: ...auch mit kleinkind!!! ;)

      denke, dass war nicht das letzte treffen dies jahr ;) :P

      wollte auch dies jahr selbst wieder einen stammtisch machen! also wer interesse hat, bitte einmal eine PN an mich. :)

      gruß, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • Ich bin erst 15, aber war so ziemlich jedes Jahr in Jena auf dem PKU-Treffen. Mittlerweile interessiere ich mich für die Vorträge, die dort präsentiert werden. Ich werde dieses Jahr höchstwahrscheinlich selbst einen Vortrag, über Urlaub und welche Möglichkeiten es doch gibt (!), halten. Ich freue mich schon wieder wahnsinnig, zu sehen, was die Firmen für Produkte vorstellen. :)
    • Hallo ihr Lieben,
      also ich war die letzten Jahre auch immer bei Kochkursen oder Treffen bei uns in der Gegend dabei. Auch dieses Jahr war ich schon bei 2 Treffen und ich kann nur sagen, dass es echt gut tut wenn man sich mit anderen Betroffenen unterhalten kann. Man bekommt echt viele Tipps oder auch neue Rezeptideen. Deswegen gehe ich echt sehr gerne zu PKU-Treffen.

      Liebe Grüße Annika
    • war noch nir bei einem Treffen da leider immer alles zu weit weg ist und ich da ich keine auto habe immer mit den zug fahren muss und das ist mit meiner schwerbehinderten tochter nicht einfach da ich immmer alles bis ins kleinste detail planen muss

      Leider habe ich noch nie jemanden anders mit pku kennengelernt und fühle mich daher manchmal irgendwie allein
      Ich bin lebendig, weil ich eine Kämpferin bin.
      Klug, weil ich Fehler gemacht habe.
      Ich kann lachen, weil ich die Traurigkeit kenne.
      Ich bin eine stolze und starke Frau, die es durch harte Zeiten geschafft hat und gelernt hat im regen zu tanzen.
    • echt wer den???
      würde so gerne mal andere mit pku kennenlernen komme mir manchmal echt allein vor damit
      Ich bin lebendig, weil ich eine Kämpferin bin.
      Klug, weil ich Fehler gemacht habe.
      Ich kann lachen, weil ich die Traurigkeit kenne.
      Ich bin eine stolze und starke Frau, die es durch harte Zeiten geschafft hat und gelernt hat im regen zu tanzen.
    • Hi,
      ich gehe zu vielen Treffen, da ich selbst Ansprechpartnerin für den JUEK-Nordwest bin.

      Aber das Argument, die Treffen sind zu weit weg, kann ich nur mäßig teilen.
      Nichts ist zuweit, wenn man etwas wirklich möchte....

      Zum Beispiel wird NordWest dieses Jahr noch ein Treffen in Herdecke machen, das ist nicht so weit vom Ruhrgebiet!!!
      Wir wollen in Zukunft öfter in Eurer Nähe sein, damit jeder mal das Glück hat nicht soweit fahren zu müssen.

      Gern nehmen wir fürs nächste Jahr noch Vorschläge entgegen, ist bei Euch in der Nähe etwas Sehenswertes, habt Ihr eine schöne Location für Vortragsveranstaltungen, und was wollt ihr mal wieder zum Thema machen????
      Die RG NordWest der DIG PKU wird gern mit Euch in Kontakt treten um alle Interessen zu vertreten.

      Freu :D mich auf ein Treffen mit Euch. LG Chrisitne
      Fang jetzt an zu leben und zähle jeden Tag als ein Leben für sich -Seneca-
    • Ich meine schon, dass die Treffen zu weit weg sind, abhängig davon wo man wohnt natürlich. Ich denke, es sind immer schöne Ideen hier im Forum zu sehen, aber die finden fast ausschließlich im Westen Deutschlands statt. Ich hatte mir letztes Jahr mal die Mühe gemacht und sämtliche Termine hier im Kalender studiert. Die genauen Zahlen hab ich nicht mehr im Kopf, es müssen ca. 60 bis 70 Veranstaltungen gewesen sein. Von diesen Terminen war nur ein einziger im Osten Deutschlands. Selbst wenn ich was übersehen hab und es waren drei Termine, ist das trotzdem keine Relation.

      Ich kann mir nicht vorstellen, dass es hier weniger PKUler gibt. Im Osten sind sie wahrscheinlich nur nicht so organisiert und verstalten Treffen eher im kleinen Rahmen nur mit den Patienten des lokalen Stoffwechselzentrums. Ich habe z.B. im Mevalia Newsletter gesehen, dass sie Anfang September in Jena sind und hab dann mal gegoogelt. Das Zentrum dort hat einen Infotag mit Vorträgen und Verkostungen der Firmen. Ist das nur für die Patienten von Jena? Bei uns in Halle hat keiner was davon erzählt. Wahrscheinlich weiß auch keiner was davon, wir sind nur eine handvoll Patienten. Auch hier im Kalender stehts nicht drin.