Angepinnt Fühlt ihr euch gut behandelt von eurem Arzt?

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    • Fühlt ihr euch gut behandelt von eurem Arzt?

      Fühlt ihr euch gut behandelt von eurem Arzt mit der PKU? 36
      1.  
        Ja, sehr gut (18) 50%
      2.  
        Ja, es geht aber besser (12) 33%
      3.  
        Nein! (6) 17%
      Hallo,

      ich wollte mal Fragen, wie ihr euch fühlt, wie ihr bei eurem Arzt bezüglich der PKU behandelt werden z.b. in der Uniklinik oder anderen Stoffwechselzentren.

      Würde mich gerne über eure Meinung freuen.
    • Bei uns sind alle super nett und das ganze Team hört einem gut zu. Aber ich finde, sie sind zu ängstlich. Immer auf der gleichen Schiene bleiben und nichts neues versuchen. Manchmal habe ich den Eindruck, dass sie die Theorie super kennen, aber nichts von der Praxis verstehen. Der vorherige Professor war besser: Er war selbst Vater eines PKU Kindes und verstand daher die Problematik besser.
      Das Glück erkennt man nicht mit dem Kopf, sondern mit dem Herzen. :love:
    • Suuuuuuuuuupppppppppeeeeeeeeeerrrrrrrrr !!!!!!!!!!

      Halli hallo,

      also wir fuehlen uns mit unserer Aerztin sehr gut. Sie erklaert uns immer alles Schritt fuer Schritt und moechte auch immer telefonisch alles wissen.
      Vor 20 Tagen haben wir mit Griessbrei und Milupa Gemuese und Obstbrei angefangen und sie wollte dann unbedingt wissen wie es laeuft.
      Gerade heute morgen waren wir in der Klinik da wurde mein Sohn untersucht, Blut abgenommen und neuer Diaetplan hergestellt. Wir fuehlen uns super bei ihr aufgehoben und heute haben wir zwei weitere PKU - Babys kennengelernt. Bis heute koennen wir uns nicht beschweren.

      Liebe Gruesse Dani
    • Bei uns in der Uni Ddorf ist doof, dass ständig andere Ärzte/Ärztinnen bei der Stoffwechselsprechstunde da sind. Die sind zwar zum Großteil sehr nett und scheinen auch Ahnung zu haben, aber mir wäre ein konstanter Ansprechpartner lieber. Konstant sind nur die DAs - allerdings halte ich die bei PKU für fast wichtiger als den Arzt. Dummerweise ist die bei PKU firmere DA gerade in Elternzeit.
    • "@nette:"
      das was du schreibst kenne ich noch zu gut aus meiner kindheit. denn da wurde ich auch ab geburt bis ich 20jahre war, betreut.
      seid dem bin ich in münster in behandlung. zwischendurch wurde ich auch in frankfurt am main in der uniklinik betreut. jetzt wieder in münster. ;)


      soweit ich die uniklinik brauche, fühle ich mich gut betreut. läuft alles per telefon ab und gut. ;)
      in der schwangerschaft, wurde ich auch super betreut! :thumbup: :thumbup: :thumbup:

      liebe grüße, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • Bei mir läuft es, seit dem ich in der Erwachsenensprechstunde bin, leider nicht mehr so gut. Es läuft fast gar nichts, geschweige denn das mir mal geholfen wird mit den Lebensmitteln. Eine Ärztin sehe ich auch nur selten und wenn dann auch immer verschiedene. Dieses Jahr werde ich von keiner Ärtztin betreut, dass wurde mir bereits gesagt, da dort die Prozesse umstrukturiert wurden. Es gibt nur noch einmal in der Woche PKU-Sprechstunde und wenn keine Blutwerte etc. zum auswerten da sind, na dann muss halt kein Arzt extra kommen. Ich fühle mich da echt nicht mehr so gut betreut. :S
    • Ich bin mit der Betreuung auch sehr zufrieden.

      Und wenn ich´s bei einigen Dingen mal nicht bin, dann sind die DA´s auf jeden Fall sehr bemüht zu erfahren warum nicht ;)

      Ich bin seit meiner Geburt in der Uni Münster. Nach meinem Umzug vor 12 Jahren hatte ich erst vor, nach D´dorf zu wechseln, weil es quasi um die Ecke ist. Mir wurde von mehreren Seiten geraten, in MS zu bleiben- da ich als Erwachsene keine Vorstellungstermine etc mehr habe, ist es auch kein großer Mehraufwand, denn fast alles läuft ja über Post und Telefon.

      Ich habs definitiv nicht bereut, dort geblieben zu sein. Nachteilig waren nur die beiden KH Aufenthalte während der Schwangerschaft- da mein Mann mich (unter der Woche) nicht besuchen konnte- genauso wenig meine Schwager, Schwiegereltern, beste Freundin etc- weil 200km eine Strecke dafür einfach zu weit sind.

      Aber zumindest meine Eltern waren "in der Nähe" und eine ganz liebe Freundin war auch beide Male da :love: ;)

      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Hallo,
      ich weiß die Frage ist ne Weile her. Aber trotzdem hier noch ne Antwort von mir.
      Ich persöhnlich fühle mich von meinem Arzt nicht gut behandelt. Ich bin in Hamburg in der Stoffwechselambulanz für Erwachsene. Der Arzt dort nimmt sich extrem wenig Zeit für seine Patienten. Häufig sagt er wenn man kommt (ich gehe ca. einmal pro Jahr) er habe plötzlich irgendeinen wichtigen Termin.
      Von daher redet er ca. 5 minuten mit mir. Dann folgt ne Blutentnahme von na Assistentin. Das wars.
      Bisher hat mich das nur genervt.
      Jetzt bin ich Schwanger habe Gott sei dank ne gute Diätassistentin. Aber als er beim ersten Treffen in der Schwangerschaft nur zwischen Tür und Angel ca. 2 minuten mit redete als ich mit der Diätassistentin redete war ich sehr enttäuscht.
      Die Diätassistentin meinte zu ihm ob er sich erklären kan warum meine Phe Werte so stark abfallen (hatte lange mit 400 gehalten und plötzlich stieg meine Phe-Toleranz noch am Anfand der Schwangerschaft wie verrückt) sagte er nur trocken "haben sie einen Bandwurm?" und wiederholte dann das er keine Zeit habe und ging.

      Bin also extrem unzufrieden.

      Keine Ahnung ob das von dir noch gelesen wird, aber dachte ich Versuche es mal.
    • Also im Falle einer Schwangerschaft würde ich kein Risiko eingehen. Mit der eigenen miesen Behandlung kann man ja eventuell noch leben, aber wenn da ein kleines Würmchen mit betroffen ist, sollte man sich die bestmögliche Behandlung holen. Erdkundige dich mal, welche anderen Behandlungszentren es in deiner Nähe gibt und lass dir dort zumindest mal eine zweite Meinung geben. Auf keinen Fall solltest du das Wohl deines Kindes in die Hände eines total desinteressierten Arztes legen.

      Meine Meinung über unsere Behandlung ist zwiegespalten. Der Prof hat schon viele Jahrzehnte der PKU-Behandlung hinter sich und hat viel Erfahrung, was toll ist. Aber da wir nur sehr wenige Patienten haben, ist nur einmal die Woche Sprechstunde, teilweise nicht mal das, wenn niemand bestellt ist. Der Professor kommt nur für diese Sprechstunde in die Klinik. Das heißt, man hat außerhalb der Sprechstunden keinen Ansprechpartner mehr. Die Assistenzärzte sind dann zwar sehr engagiert, haben aber sehr wenig Erfahrung mit PKUlern, da sie einerseits natürlich noch recht neu dabei sind und eben auch nur sehr wenige Patienten zum Erfahrungen sammeln haben. Wenn wir unsere Werte erfahren, ist der Prof nicht mehr da und die Schwestern lesen nur in einer Tabelle nach, was gemacht werden soll, also ob erhöht werden soll und wieviel oder nicht, das geht natürlich überhaupt nicht auf die individuellen Situationen der Patienten ein. Die Schwestern haben erst recht keine Autorität etwas anderes anzuordnen als auf ihrem Zettel steht. Da kann man als Eltern noch so viel Erfahrungen mit dem eigenen Kind haben und wissen, was funktioniert und was nicht. Wenn's nicht so auf dem Zettel steht, hat man es schwer.
    • Die Frage ist wirklich schon sehr lange her, aber ich möchte hier auch meinen Beitrag dazu machen. Wir sind mit unseren ältesten Tochter jetzt schon in der dritten Klinik. In der ersten Klinik wurden wir leider nicht so gut behandelt. In der zweiten Klinik fühlten wir uns gut aufgehoben, es wurde uns alles erklärt und der behandelnde Professor nahm sich für uns auch die Zeit. Durch einen Umzug in die Nähe von Düsseldorf mussten wir dann auch die Klinik wechseln. Seitdem werden wir im EVK betreut und wir werden dort auch sehr gut betreut. Die Ärztin hat immer ein offens Ohr und bei Problemen steht sie uns auch immer zur Verfügung. Auf Email mit z.B. zu hohen Werten bekommt man von ihr innerhalb kurzer Zeit eine Antwort. Ich bin dort sehr zufrieden.
    • Andrea schrieb:

      In der ersten Klinik wurden wir leider nicht so gut behandelt.
      Welche Klinik war das ? und warum ? Würde mich interessieren. Denn ich denke es ist wichtig das andere selbst vergleiche machen können zu der eigenen Klinik.

      Seit dem ich das Thema hier erstellte habe, hat sich bei mir auch einiges verändert. habe auch von Frankfurt nach Heidelberg gewechselt und fühl mich da gleich von beginn an viel besser auch von der Räumlichkeiten viel willkommener. In Frankfurt hatte ich ja bereits im anderen Them geschrieben, das ich dort keinen Antworten bekomme und auch falsche Rezepte keine Behandlung und wenn dann nur vom Arzt hört "ja wenn du das so machen willst dann ist das okay" - so nach dem Motto mir doch egal wie du mit deiner PKU lebst....
    • Die erste Klinik in der wir waren war die Uniklinik Heidelberg. Ich habe mich schon als Mutter nicht von den behandelnden Ärzten nichtverstanden und ernstgenommen gefühlt. Die Ärzt dort haben uns zum Teil auch auflaufen lassen.Bei meine Tochter wurde dort auch der BH4 Belastungstest durchgeführt, der positiv war, und uns wurde dann nur gesagt:" Wir werden bei ihrer Tochter nicht mit BH4 anfangen, sie haben mir ihr die Diät weiterführen." Bei der Diät gab es auch ein regelchtes Hin und her. Mal sollte sie Diät halten, 14 Tage später sollten wir damit wieder aufhören. Das wollten wir weder uns als Eltern noch unserer Tochter weiter antun. Daher war dann für uns die Entscheidung und nach längerer Rescherche, nach Reutlingen zu wechseln. Dort erhielten wir dann von Herrn Prof. Trefz dass BH4, um auch Ruhe in die Familie zu bringen. Bei ihm haben wir uns gut beraten und aufgehoben gefühlt. Er ist auch mit unserer Tochter sehr gut umgegangen - was ich aus Heidelberg leider nicht kannte. Wenn wir die Klinik Heidelberg betreten habe, fing meine Tochter direkt an zu schreien und ich als Mutter mußte mir auch von den Ärzten anhören:"Sind sie etwa nicht in der Lage, ihre Tochter zu beruhigen, so dass wir sie behandeln können". 2008 trennte ich mich von meinem damaligen Mann und zog mit den Kindern in die Nähe von Düsseldorf. Bei dem Letzten Besuch in Reutlingen wurde uns von Herrn Prof Trefz gesagt, dass er in Rente geht und hat uns dann einen Ärztin (sde kennen sich von Kongressen) im EVK Düsseldorf empfohlen, bei der wir seit 5 bzw 6 Jahren sind. Dort fühle ich mich als Mutter gut aufgehoben und beide Kinder fühlen sich dort auch gut aufgehoben.

      Da sieht man, wie unterschiedlich man es empfindet. Manche fühlen sich dort wohl und manche halt durch schlechte Erfahrung halt nicht. Leider haben wir mit Heidelberg schlechte Erfahrung gemacht und du genau das Gegenteil.
    • Hallo @Andrea
      ich bin 27 und mein Leben lang in Heidelberg. Tut mir Leid, dass du und deine Familie so schlechte Erfahrungen mit HD gemacht habt. Ich bin immer sehr zufrieden gewesen und auch meine Mutter damals.
      Das Prof. Trefz in Rente geht muss ich dementieren. Er wechselt nach Heidelberg und ist in Zukunft mein behandelnder Arzt. Ich habe im Oktober bei ihm einen Termin. Allerdings ist ein weiterer Arzt dabei, evtl ist Prof. Trefz auch nur zum "Einlernen" für den neuen Arzt dabei. Aber ich denke von Prof. Trefz eingelernte Ärzte haben ein gutes Vorbild und Lehrer. Denn meine Mama weiß, dass er spezialisiert auf Schwangere mit PKU ist und das wird es in Zukunft immer mehr geben. Freut mich sehr für dich, dass du nun eine Klinik gefunden hast, in der du dich wohlfühlst.
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Als ich mit meinen Kindern bei ihm noch in Behandlung waren, ist er aus dem dem Klinikdienst in Reutlingen weg und war im MVR Garmatingen. Von unserer Professorin weiß ich, dass er an die Uniklinik Heidelberg zurück ist und er dort als Berater tätig ist. Er kommt ja ursprünglich aus der Uni Heidelberg. Mit Prof. Trefz ist wirklich eine Kompetenz an die Klinik gekommen. PKU mäßig hat er wirklich was drauf. Ich wäre mit meinen Kindern gerne bei ihm geblieben, da er mich als Mutter immer aufgebaut hat und sich wirklich gut um die Kinder gekümmert hat. Bei der von ihm empfohlene Professorin sind wir auch sehr gut aufgehoben und wenn sich Prof. Trefz und meine Professorin auf Kongressen treffen, lässt er uns auch immer Grüße ausrichten. Wir waren mit ihm sehr zufrieden und sind es jetzt im EVK Düsseldorf auch.
    • So nun melde ich mich nochmal, nach meinem Termin in Heidelberg bei Prof.Dr.Trefz und dem Internist Dr. Piehl (glaube so war der Name ^^). Die beiden sind ein klasse Duo und ergänzen sich super! Sie haben sich richtig Zeit für mich genommen (wird zwar immer) aber ich kam mir vor, wie bei einer VIP Behandlung *rofl* Wir haben uns über meine Situation unterhalten, über meinen bisherigen Krankheitsverlauf, über die Reha, natürlich darüber, dass die Erwachsenen Patienten in HD in Zukunft (2017) in die medizinische Klinik verlegt werden und seit April Dr. Piehl und Prof Trefz diese übernehmen. Ich habe mich wirklich wohl gefühlt und freue mich,solche 2 aufgeschlossenen und aufmerksamen Ärzte dann auch während meiner Schwangerschaft als betreuendes Ärzteteam an meiner Seite zu wissen.
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • wir sind im Virchow Klinikum in Berlin und ich fühle mich dort gar nicht wohl. Ich hab schon Angst vor dem nächsten Termin am 09.02

      Es wird immer und immer wieder nachgebohrt, warum ich mich so anstelle, wenn meiner Kleinen Blut abgenommen wird. Wir waren dort ja auch auf Station kurz nach der Geburt für 5 Tage und mir ging es dort sehr schlecht und die Ärzte und Schwestern haben ständig dumme Bemerkungen gemacht, weil ich die ganze Zeit nicht geschlafen habe und nur geweint habe (für mich war die Diagnose der absolute Schock). Wenn ich das Krankenhaus nur betrete wird mir schon ganz übel, da fühlt man sich nicht sehr gut aufgehoben, wenn man dann jedesmal zu hören bekommt, dass man schlecht aussieht und ob man immer noch so traurig ist etc....

      Ansonsten müssen wir auch hinterherrennen, z. B. sind wir seit zwei Monaten auf der Suche nach einer Kita oder Tagesmutter und brauchen hier in Berlin einen Kita-Gutschein, für den Antrag brauchen wir aber ein Aktenzeichen für den Anspruch auf Eingliederungshilfe. Da wir selbst noch keine Ahnung davon haben, habe ich bei der Sozialarbeiterin dort nachgefragt und diese meinte, dass sie alles fertig macht. Nun haben wir eine zweite Bescheinigung bekommen, dass sie einen Integrationsstatus bekommt. Diese Bescheinigung hatten wir aber bereits....alles völlig konfus wie ich finde....