Angepinnt Fühlt ihr euch gut behandelt von eurem Arzt?

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    • @DeMa:

      Ich vergesse manchmal, wie gut wir es in Bezug auf die medizinische Versorgung hier in NRW haben. Wir wohnen in Bochum, wo es netterweise eine meiner Meinung nach ziemlich gute Stoffwechselambulanz gibt. Wenn wir irgendwann mal unzufrieden sein sollten, sind mit Düsseldorf und Münster auf jeden Fall zwei renommierte Ambulanzen in unter einer Stunde Fahrtzeit zu erreichen.

      Ich drücke euch die Daumen, dass es bei euch besser wird! Mal davon abgesehen hat man mit der Zeit auch immer weniger mit der Ambulanz zu tun - wir sind inzwischen nur noch einmal im Quartal in der Klinik und kümmern uns sonst selbst um alles.
    • Hallo Zusammen,

      auch wenn der Thread schon etwas aelter ist wollte ich mich auch noch zu Wort melden. Wir sind mit der Betreuung in unserer Stoffwechselambulanz im Grossen und Ganzen zufrieden. Ich bin aber der Meinung es geht immer noch besser... Wir werden in Muenchen betreut und seit der Geburt unserer Tochter vor 4 Jahren haben wir nun mittlerweile die 4. Aerztin. Ich weiss, anderswo ist es noch schlimmer. Aber ich finde man darf nicht vergessen, wie in unserem Fall, dass wir ueber kleine Kinder sprechen, die nun mal Stabilitaet brauchen. Immer wenn sich die Kinder an jemanden gewoehnt hatten und Vertrauen geschoepft hatten - war wieder jemand anders da. Das ist als Eltern echt schwierig die Kinder noch bei Laune zu halten. Schliesslich gehoeren die Blutentnahmen und Untersuchungen nicht zu unserer Lieblingsbeschaeftigung. Was mich in Muenchen auch wahnsinnig aufregt sind die rauemlichen Verhaeltnisse. Das Klinikum ist so alt, im Sommer unendlich stickig und im Winter eiskalt. Vom Spielzeug mal ganz zu schweigen. Aber natuerlich ist mir bewusst, dass das Jammern auf hohem Niveau ist und wir sind sehr dankbar, dass die medizinische Versorgung trotz allem sehr gut ist...

      Viele Gruesse,
      Katie
    • Hallo Katie,
      Ich bin auch in München in Betreuung und im Moment auch Gott sei Dank in der Haunerischen, dies ist aber auch nur so weil ich schwanger bin. Ansonsten bin ich als Erwachsene in Großhadern.
      Und da ist die Betreuung sehr bescheiden. Jedesmal ein anderer Arzt, meist junge Assistenzärzte, die keine Ahnung haben. Für mich sind diese Termine eigentlich überflüssig, da ich mich viel besser auskenne und bis auf das grosse Blutbild bringt mir der Termin gar nichts.
      Mir graut schon wieder davor, wenn ich nach der Schwangerschaft da hin muss....
      Glaub mir fachlich ist die Haunerische top,
      da gibt's nichts.

      Lg Sandra
    • Hallo Ihr Lieben,

      Ich lebe in Berlin und gehe daher auch in das alte Virchow-Klinikum (PKU-Stoffwechselzentrum). Heute nennt es sich ja "Charite' Campus Virchow-Klinikum".
      Ich habe ende letzten Jahres einen Brief vom Klinikum bekommen, wo drin steht, dass die Blutabnahme jetzt erleichtert werden soll. Im Brief war eine Trockenblutkarte und ein Rückumschlag enthalten. Dann stand in dem Brief : Bitte schicken Sie uns mit der Post zurück:
      - Die mit Blut betropfte Trockenblutkarte
      - Einen Überweisungsschein
      - Ihre Krankenkassen-Versicherungskarte
      - Einen adressierten und frankierten Rückumschlag
      - Bei Rezeptbedarf bitte genau ihren Bedarf aufschreiben.
      Tja... ich war sowas von perplex... mir fehlen heute noch die Worte. Sonnst musste ich immer alle 3 Monate dort hin. Das war ach so wichtig. Die haben dort ein riesen Theater gemacht, wenn man erst in 4 Monaten einen Termin hatte. Also ich finde das alles ehrlich gesagt etwas komisch. Als wenn die da keine Ärzte oder keine Zeit mehr für jeden Patienten aufbringen können.
      Habt Ihr auch so was erlebt??? :hm: :hm:
      LG Bina
    • Wow alle 3 Monate zum Arzt ist natürlich ich schon hefitg. Die Zeit muss man erst mal finden wenn man berufstätig ist. Also ich war früher 1 mal im Jahr in der Klinik, da ich die gewechselt habe, muss ich nun alle 6 Monate hin. Finde ich aber noch okay.

      Das Blutabnehmen mit der Trockenblutkarte ist gut. Allerdings sollte man schon ein mal im Monat mindestens Blutabnehmen. So weis man als Erwachsener auch, wo man steht.

      Haben die keine Begründung geschickt warum die das nun umgestellt haben ? Wie oft wollen die dich denn nun sehen ? Komisch ist es schon wenn man das so kommentarlos raus rausschicken.
    • Halli Hallo,
      bisher wurden mein Bruder und ich in der Uniklinik Münster behandelt. Seitdem unsere Diätassistentin in Rente gegangen ist, sind wir sehr unzufrieden. Anstatt einmal im Jahr zur Untersuchung zu kommen, sollen wir jetzt jedes Quartal vorstellig werden. Also das genaue Gegenteil von deiner Schilderung, liebe Bina.
      Dies ist mit meinem Beruf überhaupt nicht zu vereinbaren, da eine Strecke zum Klinikum 60 km umfasst. Sie verwehren uns von nun an die Rezepte für unsere Aminosäuremischung, solange bis wir nicht 4 mal im jahr zur Untersuchung kommen.
      Mein Bruder und ich sind sehr empört, zumal wir damals als Jugendliche in Münster bei schlechten Werten in unsererer Toleranz heruntergsetzt wurden. Erst in Kölpinsee wurde dann festgestellt, dass wir mehr Phe am Tag benötigten.
      Gibt es hier Jemanden, der Erfahrungen mit Düsseldorf oder Bochum gemacht hat?
      Liebe Bina, ich würde mich an deiner Stelle einfach mal erkundigen, wieso diese Untersuchungen nicht mehr notwendig sind. Zumindest hast du jetzt weniger Arzttermine. Das ist ja eigentlich etwas positives.
    • Hallo Ihr lieben,
      vielen Dank für eure netten Antworten.

      Zu der Begründung wurde nur geschrieben: "Wir möchten Ihnen gerne die Blutabnahme für Phenylalanin so einfach wie möglich machen. Zukünftig bekommen Sie einmal im Quartal die Trockenblutkarte zugeschickt"!!!!!!!!!!!!!
      Zum Ende des Briefes stand da noch: "Das Ergebnis erhalten Sie, wie gewohnt, mit einem separaten Schreiben, ggf. mit einer Empfehlung zur Änderung der Diät verbunden".

      Ich vermute ja eher, dass im Virchow-Klinikum Personal eingespart wird oder wurde. :thumbdown:
    • Hallo zusammen,

      ich muss dazu sagen: als ich in Hamburg wohnte war die Betretung sehr gut.
      Als ich dann aus Familien Gründen nach Neubrandenburg gezogen.
      Da wurde ich als Mensch zweiter Klasse behandelt.
      Ich habe es mir sehr lange mit gemacht bis es schlimmer wurde. :( :thumbdown:
      Bis ich dieses Jahr glück hatte.
      Ich bin jetzt in Behandlung in Rostock und wurde sehr gut Behandelt.
      Mit der Diät-Assetäntin komme ich auch gut klar.

      Jetzt zufrieden. :) :P :thumbsup:
      Hallo zusammen :huhu:

      ich bin neu ihr und kenne mich nicht aus.

      ich selber habe die milde Pku.

      Würde mich freuen, wenn wir uns aus tauschen können.

      :) :huhu:
    • Ich bin in Heidelberg in Behandlung und ich war nachdem Frau Dr. Schmid in Rente gegangen war, kurzzeitig nicht so gut betreut, weil es gefühlt ständig jemand Neues gab, der zuständig war. Das hat sich jetzt zum Glück gelegt und ich erhoffe mir, dass mit den jetztigen Ärzten der Aufbau eines guten Vertrauensverhältnisses möglich ist. Ich bin sehr optimistisch. Habe den Eindruck, man kann sich mit allem an die Ärzte wenden, wird ernstgenommen und gut informiert. :thumbsup: