Der PKU Ausstieg

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    • Der PKU Ausstieg

      HI

      ich war richtig schockiert als ich mich gestern hier auf dem E.S.PKU Meeting in Antwerpen unterhalten habe, das aktuell 95% der männlichen und 65% der weiblichen PKU´ler im Teenageralter mit der PKU Diät aufhören.

      Ich finde das richtig krass, weil die wissen ja nicht was auf die zukommt und vor allem auch die Risiken die dabei eingehen ohne es abschätzen zu können. Daher würde es mich mal interessieren ob ihr "PKU Aussteiger" kennt?!
    • Mich überrascht eigentlich nur ein wenig die nahezu 100% bei den Männern...

      und interessant finde ich, dass es bei den Frauen 30% weniger sind. Ob das vielleicht mit daran liegt, dass die (meisten) Frauen ja irgendwann Kinder haben möchten und deshalb nicht (vollständig) aussteigen???- also im Grunde, damit sie die PKU nicht ganz "verlernen"??

      Und sind mit Aussteiger wirklich "nur" die gemeint, die die Diät völlig an den Nagel hängen (auch keine AS etc), oder auch die, die locker weitermachen- z.B. mit Werten zwischen 10 und 15??

      Weißt du da noch genaueres @Flashdancer?

      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Sabrina wrote:

      also im Grunde, damit sie die PKU nicht ganz "verlernen"??
      Denke ich auch. Aber der Rest wird es schwer haben sich da reinzufinden wieder wenn sie Kinder wollen. Aber ich glaube auch durch die Probleme die bis dahin durch Schäden im kopf aufgetreten sind, dass diese Personen nicht mehr in der Lage dazu sind das machen zu können - konsequent eine Diät zu führen.

      Sabrina wrote:

      Und sind mit Aussteiger wirklich "nur" die gemeint, die die Diät völlig an den Nagel hängen (auch keine AS etc), oder auch die, die locker weitermachen- z.B. mit Werten zwischen 10 und 15??
      Es sind die die wirklich komplett aufhören und weder zum Arzt gehen noch irgendwelche AS nehmen. Also komplett an den Nagel hängen. in wie weit die dann "vegetarisch" leben oder so ist nicht nachvollziehbar, da kein Kontakt mehr besteht zu irgendjemand.

      little fairy wrote:

      nicht mehr ganz so streng nehmen und nurnoch grob überschlagen (aber halt EW-arm essen).
      nehmen die noch die as?
    • Kann es dir nicht sagen, der Kontakt ist ja in der Teenagerzeit abgebrochen, obs sich noch mal geändert hat weiß ich nicht..Denke dass es vllt auch nur so ne "Phase" war...

      Aber ich glaube schon, dass es sehr auf äußere Einflüsse ankommt...Freunde oder Partner die es nicht verstehen wollen oder andere sachen die psychisch belasten...Klar ist das nicht die Begründung für so hohe Prozentzahlen,aber ich denke einen Teil davon machen auch solche Fälle aus...

      Try and leave this world a little better than you found it.
      Baden Powell
    • Ich denke, da spielen mehrere Dinge mit rein. Erst einmal wird es eine große Gruppe von Erwachsenen geben, die noch in der Zeit groß geworden ist, wo es hieß, man bräuchte die Diät nur bis zum Teenageralter führen. Bei meinem Mann wollten die Ärzte zu DDR-Zeiten die Diät zuerst sogar schon mit 6 Jahren absetzen, haben dann aber doch gemerkt, dass es nicht ratsam ist. Danach hieß es mit 12 könne man aufhören. Viele werden das auch getan haben und haben dann riesige Probleme wieder anzufangen. Wir kennen das ja hier auf der Seite, dass immer mal wieder Neueinsteiger um Rat fragen, weil sie mit der Diät einfach nicht mehr klar kommen. Wenn man erst einmal die Vielfalt und den Geschmack von normalem Essen gewöhnt ist, wird es ungeheuer schwer sind wieder einzuschränken. Genauso ist es mit den Aminos. Mir dreht sich der Magen um, wenn ich das Zeug nur rieche. Mein Sohn trinkt es pur und mit Genuss. Weil er es seit der Geburt so kennt. Frauen werden eine strenge Diät für ein Baby durchziehen können, weil sie für ihr Kind alles machen würden, außerdem ist eine Schwangerschaftsdiät eine zeitlich begrenzte Sache. Da sieht man sozusagen das Licht am Ende des Tunnels. Vielleicht haben sie sich danach auch soweit wieder dran gewöhnt, dass sie freiwillig weiter machen oder weil sie gemerkt haben, dass es ihnen damit besser ging.

      Ich bin daher auch bei meinem Sohn sehr vorsichtig, wenn es um normale Lebensmittel geht. Der Anstieg der Toleranz im Laufe des Lebens steht in keiner Relation zu den immer größer werdenden Mengen an Essen, die man braucht. Auch wenn er jetzt mit seinen winzigen Mengen z.B. mal eine kleine Portion richtigen Reis essen könnte, wird er bald die doppelte oder dreifache Menge brauchen, um satt zu werden. Aber er wird keine doppelt oder drei Mal so hohe Toleranz haben. Dann wird er nur noch Diät-Reis bekommen. Daher ist es besser, wenn er den Geschmack von normalem Reis nicht kennt. Was man nicht kennt, vermisst man nicht.

      Darüber hinaus ist es leicht mal eben über die Stränge zu schlagen, wenn man keine direkten Reaktionen spürt. Obwohl es natürlich logisch ist, dass es Spätfolgen haben muss, wenn man sein Gehirn ständig mit giftigem Zeug bombardiert, merkt man momentan nichts. Vielleicht sagt man sich auch, ich werd eh dement, wenn das zwei Jahre eher passiert, ist es mir auch egal. Als Allergiker kann ich sagen, dass man sehr wohl vor einem vollbeladenen Kuchenbuffet nein sagen kann, wenn man hinterher Ausschlag und Atemnot bekommt. Ich verstehe aber auch nur zu gut die Verlockungen, der Genuss beim Nachgeben, ebenso wie die Zurückhaltung jedem meine Einschränkungen auf die Nase binden zu müssen.

      So wie ich das in der Klinik mitbekommen habe, gibt es auch immer wieder Eltern, die mit der Diät überfordert sind. Das sind keine guten Voraussetzungen, um den Kindern die nötige Disziplin und das nötige Verständnis für die Krankheit mitzugeben und nicht einfach den leichteren Weg zu gehen und Diät bei der ersten Möglichkeit abzubrechen.

      Und zu guter Letzt sind hier im Forum ja meist nur Angehörige Betroffener bzw. Leute, die sich noch weiterhin mit der Diät beschätiften. Das erweckt wahrscheinlich den Eindruck, dass der Großteil der Erwachsenen weiter macht. Wir kriegen ja gar nicht mit, wie viele nicht mehr dabei sind. Ein Wiedereinstieg ist sicher nicht einfach. Man hat keinen Arzt mehr, der einen betreut. Viele Stoffwechselzentren betreuen nur Kinder (bzw. dürfen nur Kinder betreuen - Meinem Mann wurde von der Kasse die Behandlung vor Ort auch abgelehnt mit der Begründung, ein Erwachsener bräuchte keine Betreuung mehr. Und Rezepte mache der Hausarzt.). Dann gibts die Speziallebensmittel nur im Versand, keine Möglichkeit mal eben in der Kaufhalle ein paar ewa Nudeln zu probieren. Und diese Lebensmittel kosten auch ne ganze Menge Geld. Viele Gründe, warum ein zaghaft Williger, doch wieder davon abkommt die Diät wieder aufzunehmen.
    • mieze wrote:

      Und zu guter Letzt sind hier im Forum ja meist nur Angehörige Betroffener bzw. Leute, die sich noch weiterhin mit der Diät beschätiften. Das erweckt wahrscheinlich den Eindruck, dass der Großteil der Erwachsenen weiter macht. Wir kriegen ja gar nicht mit, wie viele nicht mehr dabei sind.
      da muss ich dir wleider widersprechen. ich sitze hier gerade an der qulle von vereinen und stoffwechselzentren, wo ich das mitbekomme. Daher ist das wirklich leider die Realität, wenn nicht sogar noch schlimmer. es gibt noch mehr Anzeichen. Z.b. ist nach "meiner Generation" niemand mehr zu treffen gekommen vom alter die jünger sind. klar war mal der oder die eine da, aber das sind ausnahmen, aber es scheint so als würden Kinder aktuell einfach die Diät nicht einhalten wollen (Trend seit ca. 16 jahren)

      mieze wrote:

      Viele Stoffwechselzentren betreuen nur Kinder (bzw. dürfen nur Kinder betreuen - Meinem Mann wurde von der Kasse die Behandlung vor Ort auch abgelehnt mit der Begründung, ein Erwachsener bräuchte keine Betreuung mehr.
      Das ist vollkommender Schwachsinn natürlich brauch er Betreuung. Und wenn er in die kinderabteilung geht. er sollte mindestens 1 mal Jahr ein check machen lassen. (meine Meinung)
    • @Flashdancer:

      ja, ich kenne PKU Aussteiger. Ein Geschwisterpärchen.

      Also, so lange ich die beiden kenne, haben die sich nieeeeeeeeeeeee an die Diät gehalten. Sie spielt in deren Leben keine Rolle.

      LG
      Nicole
      Ganz gleich, wie beschwerlich das Gestern war, stets kannst du im Heute von Neuem beginnen.

      (aus dem Buddhismus)
    • Hallo,

      das ist ganz schön viel, aber ich möchte wirklich mal wissen wie eine solche Statistik erarbeitet wird:

      Ist für die Befragten die Frage wirklich eindeutig zu beantowrten also Ausstieg = Austieg komplett, oder nur teilweise, vegan, vegetarisch, Blutkontrolle ja oder nein, AS ja, gelegentlich oder nein... Es tut mir leid aber solange dort keine genaue Erklärung hintersteht, bleibe ich skeptisch...

      Bin ich ein Ausstieger wenn ich mal mit Freunden (ca.1-2 Monat) Essen gehe und mich an diesem Abend vegetarisch ernähre und dann auch mal eine normale Pizza oder ein Salat mit Käse esse...Mich aber sonst diätkonform ernähre, auch wenn wir dann öfter weg gehen - mache ich in der Regel ein bis zweimal im Monat eine Ausnahme von der Diät aber stets ohne Fleich,Fisch und möglichst mit wenig Käse oder Nudeln. Ab wann beginnt das Ausstiegen, finde die Zahlen nicht realistisch, sofern es ein komplett Ausstieg sein sollte, zumal wie schon erwähnt die Alterstruktur und Geburtsjahre eine entscheidende Rolle spielen... Zudem wundert es mich das Erhebung über einen Ausstieg existieren, da diese ja bei Treffen, Untersuchungen und etc.. nicht zu Verfügung stehen...
    • hotch wrote:

      Ist für die Befragten die Frage wirklich eindeutig zu beantowrten also Ausstieg = Austieg komplett, oder nur teilweise, vegan, vegetarisch, Blutkontrolle ja oder nein, AS ja, gelegentlich oder nein... Es tut mir leid aber solange dort keine genaue Erklärung hintersteht, bleibe ich skeptisch...
      Also die Daten konnte man so erheben, das Kinder die PKU hatten bis ca. 10- 12 Jahr betreut wurden und dann den Kontakt komplett abgebrochen haben. kein Blut keine AS Mischung mehr bestellt haben und sich auch nicht mehr betreuen lassen. Das ist mit ausstieg gemeint. Jemand der sich keinerlei ärztlicher Kontrolle unterziehen oder zumindest Blut einschicken und as nehmen.


      hotch wrote:

      Bin ich ein Ausstieger wenn ich mal mit Freunden (ca.1-2 Monat) Essen gehe und mich an diesem Abend vegetarisch ernähre
      nein dann bist du kein Aussteiger.

      hotch wrote:

      finde die Zahlen nicht realistisch, sofern es ein komplett Ausstieg sein sollte, zumal wie schon erwähnt die Alterstruktur und Geburtsjahre eine entscheidende Rolle spielen... Zudem wundert es mich das Erhebung über einen Ausstieg existieren, da diese ja bei Treffen, Untersuchungen und etc.. nicht zu Verfügung stehen...
      Das nicht, aber man kennt die Kinder in den Zentren die betreut wurden über die Eltern, bis die Kinder sich dann gegen die Diät entschieden haben und damit die Eltern nichts mehr zu sagen haben. So bekommt man die zahlen.

      Aussteiger= Keine Ärztliche Kontrolle bzw. Unterstützung mehr (Untersuchung, Blutkontrolle, AS Bestellung, Diätassitent(in) Unterstützung).
    • Flashdancer wrote:

      Also die Daten konnte man so erheben, das Kinder die PKU hatten bis ca. 10- 12 Jahr betreut wurden und dann den Kontakt komplett abgebrochen haben. kein Blut keine AS Mischung mehr bestellt haben und sich auch nicht mehr betreuen lassen.


      Inwiefern lässt sich das denn genau nachhalten, wenn die PKU Patienten z.B. die Klinik wechseln? Ich meine, das sind ja auch nicht wenig, die von Klinik a nach b wechseln- sei es durch Umzug oder weil sie sich in "ihrer" Klinik nicht mehr gut betreut fühlen.
      Das wird natürlich nicht den Großteil ausmachen, aber wäre zumindest auch eine Erklärung, wenn Klinik a sagt: Patient xy ist bei uns nicht mehr in Betreuung, bestellt keine AS mehr etc.

      Sonst kann ich mich mieze nur anschließen.

      mieze wrote:

      Ich bin daher auch bei meinem Sohn sehr vorsichtig, wenn es um normale Lebensmittel geht. Der Anstieg der Toleranz im Laufe des Lebens steht in keiner Relation zu den immer größer werdenden Mengen an Essen, die man braucht. Auch wenn er jetzt mit seinen winzigen Mengen z.B. mal eine kleine Portion richtigen Reis essen könnte, wird er bald die doppelte oder dreifache Menge brauchen, um satt zu werden. Aber er wird keine doppelt oder drei Mal so hohe Toleranz haben. Dann wird er nur noch Diät-Reis bekommen. Daher ist es besser, wenn er den Geschmack von normalem Reis nicht kennt. Was man nicht kennt, vermisst man nicht.


      Genau so sehe ich das auch- deshalb auch meine Skepsis im Thema Kuvan bei Kleinkinder- aber das ist ein anderes Thema ;)

      Ich persönlich war so gesehen allerdings auch eine Aussteigerin für ca 5 Jahre. Bis zu meiner Schwangerschaftsvorbereitung habe ich weder AS genommen, noch in irgendeiner Form Diät gehalten etc.
      Erst die Treffen-mein erstes wieder 2008 als mein erster Sohn knapp 4 Monate alt war- haben mir die PKU (abgesehen von Kinderwunsch und Schwangerschaft) wieder näher gebracht- und zwar so nah, dass ich seitdem die Diät nie wieder komplett aufgegeben und die PKU aus meinem Kopf gestrichen habe.

      mieze wrote:

      Man hat keinen Arzt mehr, der einen betreut. Viele Stoffwechselzentren betreuen nur Kinder (bzw. dürfen nur Kinder betreuen - Meinem Mann wurde von der Kasse die Behandlung vor Ort auch abgelehnt mit der Begründung, ein Erwachsener bräuchte keine Betreuung mehr.


      Das kann ich leider bestätigen. Ich habe in meiner Klinik dasselbe "Problem". Wenn ich Fragen habe, kann ich die DA telefonisch erreichen, Blut analysieren machen sie und auch meine AS Rezepte bekomme ich zugeschickt- das war´s aber dann auch. Und auch ich habe die Info bekommen, dass sie für Erwachsene PKU´ler kein Geld von der KK bekommen- für die Betreuung.

      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Sabrina wrote:

      Inwiefern lässt sich das denn genau nachhalten, wenn die PKU Patienten z.B. die Klinik wechseln? Ich meine, das sind ja auch nicht wenig, die von Klinik a nach b wechseln- sei es durch Umzug oder weil sie sich in "ihrer" Klinik nicht mehr gut betreut fühlen.
      Das wird natürlich nicht den Großteil ausmachen, aber wäre zumindest auch eine Erklärung, wenn Klinik a sagt: Patient xy ist bei uns nicht mehr in Betreuung, bestellt keine AS mehr etc.

      Sonst kann ich mich mieze nur anschließen.

      dann sendet die alte Klinik die Daten an die neue Klinik bzw wird auch in der alten Klinik vermerkt. normalerweise nimmt man seine unterlagen ja mit bzw lässt sie übertragen / übergeben von Klinik zu Klinik und damit ist das ja dann bekannt. sicherlich mag es auch hier ausnahmen geben die das nicht machen bzw der alten Klinik nicht bescheid geben.
    • Wenns denn dann wirklich gemacht wird ;)

      Meine letzten 3 Hausärzte z.B. haben sich nicht die Unterlagen des jew. vorigen geben lassen (sie wussten nichtmal, wer der jeweils vorige war- haben auch garnicht danach gefragt)
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Flashdancer wrote:


      Das ist vollkommender Schwachsinn natürlich brauch er Betreuung. Und wenn er in die kinderabteilung geht. er sollte mindestens 1 mal Jahr ein check machen lassen. (meine Meinung)
      Natürlich ist das Schwachsinn. Aber das hilft uns alles nichts, wenn der Gutachter der Kasse meint, der Hausarzt kann Blutproben einschicken, Gesundheitschecks machen und die Rezepte austellen. Wir hatten sogar vom Stoffwechselzentrum die Zusage, dass man meinen Mann behandeln würde. Aber wenn die Kasse das nicht genehmigt, können wir nicht viel machen, Wenn das Zentrum ihn nicht abrechnen kann, werden die sich nicht in die Nesseln setzen. Der einfachere Weg war die nächste kassengenehmigte Erwachsenensprechstunde anzusteuern, anstatt uns Gefechte mit der Kasse zu liefern. So mussten sie zahlen. Nicht die beste Lösung, aber das Ergebnis zählt.


      Sabrina wrote:

      Das kann ich leider bestätigen. Ich habe in meiner Klinik dasselbe "Problem". Wenn ich Fragen habe, kann ich die DA telefonisch erreichen, Blut analysieren machen sie und auch meine AS Rezepte bekomme ich zugeschickt- das war´s aber dann auch. Und auch ich habe die Info bekommen, dass sie für Erwachsene PKU´ler kein Geld von der KK bekommen- für die Betreuung.
      Da hast du ja Glück, dass sie dich überhaupt noch betreut haben. Sie hätten sich auch weigern können und dich an den Hausarzt verweisen oder ein anderes Zentrum, egal wie weit weg. Ist es nicht furchtbar, dass es den Betroffenen so schwer gemacht wird, wenn sie gesund leben wollen. Aber so ist es doch in allen Bereichen. Vorsorge wäre billiger als die Behandlung, trotzden wird Vorsorge häufig nicht von den Kassen bezahlt.



      Meine Vermutung ist, dass diese Erhebung über Aussteiger nicht personenbezogen gemacht wird (also Patient XY ist seit 1999 nicht mehr erschienen), sondern nur allgemein statistisch. Man weiß ja genau, wie viele Betroffene es pro Jahrgang gibt. Wenn man die Patientenzahlen aller Stoffwechselzentren zusammen zählt, kann man ungefähr abschätzen, wie viele noch in Behandlung sind und wie viele nicht mehr. Wahrscheinlich gibt es noch einen gewissen Schwund durch die Leute, die ausschließlich beim Hausarzt in Behandlung sind und nicht in Zentren erfasst sind. Das erklärt vielleicht, warum die Aussteigerzahlen so extrem hoch scheinen.
    • mieze wrote:

      Natürlich ist das Schwachsinn. Aber das hilft uns alles nichts, wenn der Gutachter der Kasse meint, der Hausarzt kann Blutproben einschicken, Gesundheitschecks machen und die Rezepte austellen. Wir hatten sogar vom Stoffwechselzentrum die Zusage, dass man meinen Mann behandeln würde. Aber wenn die Kasse das nicht genehmigt, können wir nicht viel machen, Wenn das Zentrum ihn nicht abrechnen kann, werden die sich nicht in die Nesseln setzen. Der einfachere Weg war die nächste kassengenehmigte Erwachsenensprechstunde anzusteuern, anstatt uns Gefechte mit der Kasse zu liefern. So mussten sie zahlen. Nicht die beste Lösung, aber das Ergebnis zählt.

      Das finde ich echt heftig. Das es sowas gibt. Man lernt nie aus! Also da sollte doch mal echt fragen wo für die da sind bei der Kasse?
    • Flashdancer wrote:

      Hausarzt ist meiner Meinung auch was ganz anderes als ein stoffwechselzentrum für das man auch mal 150km fährt


      klar ist das etwas anderes ;) Aber da die PKU ja auch mit dem Hausarzt "verwurzelt" ist, er mir Überweisungen für die Uni Klinik (Kinderklinik!!) ausstellt, ich sogar zu früheren Zeiten noch zum Arzt gegangen bin, um Blut (aus dem Arm) abnehmen zu lassen und teilweise auch noch AS Rezepte bekommen habe (und der jew. Arzt selbst sich bis dato mit PKU so gut wie garnicht auskannte!) hat es mich trotzdem sehr gewundert, dass da keine Unterlagen vom vorigen Arzt angefordert/danach gefragt wurde.

      Aber es ist ja ohnehin müßig, weiter in dieser Richtung zu diskutieren- es war auch nur ein Gedanke meinerseits ;) Vielleicht will ich mir einfach nur nicht vorstellen, dass es doch so wahnsinnig viele Aussteiger geben soll...

      mieze wrote:

      Wahrscheinlich gibt es noch einen gewissen Schwund durch die Leute, die ausschließlich beim Hausarzt in Behandlung sind und nicht in Zentren erfasst sind. Das erklärt vielleicht, warum die Aussteigerzahlen so extrem hoch scheinen.


      Das wäre natürlich auch eine Erklärung.


      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Man brauch sich auch nur mal auf treffen anschauen, wer so alles hin kommt. Es ist erstaunlich das seit 16 Jahren "der nachwuchs" fehlt. Klar gibt es treffen für Kinder oder mit Kinder, aber da sind die Eltern im Hintergrund aktiv. Bei den Erwachsenen Treffen z.B: JuEK oder hier E.S. PKU gibt es niemand jüngeres als meine Alterstuffe die ohne Eltern da sind. also sprich jemanden zwischen 18 und 30. Das ist doch sehr auffällig, das gleiche bei kochkursen oder wie gesagt JuEK oder Mitgliederversammlung.

      Was auch diskutiert wurde war, dass hier auch teilweise die Eltern einfach eine falsche Erziehung vorleben und die Kinder als etwas "anders" oder "besonders" darstellen und dadurch die Kinder einfach im Teenagealter einfach ein falsches Bild von der PKU haben und gar nicht "anders" oder "besonders" sein wollen.

      Als Beispiel wurde das "H" Kennzeichen genommen für diesen fall. Warum beantragt jemand für ein PKU´ler das Kennzeichen? Denn damit fördert man doch nur im kopf des Kindes dieses "anders sein". In Wirklichkeit brauch man kein "H" Kennzeichen. Das Kind ist ja normal laufen und sitzt nicht im Rollstuhl. Klar macht man es aus Steuer sucht um zu sparen. aber die frage ist doch was löst es beim kind aus.

      Am Ende der Diskussion kam bei raus, das dies nicht der Hauptgrund sein kann, aber sicherlich auch ein Aspekt sein könnte warum Teenager die PKU Diät ablehnen. Schlussendlich folgerten einige daruaß, das die Eltern einfach ein Teil des Lebens darstellen sollten und nicht als Problem.

      (Ich habe euch mal versucht einfach das ganz kurz wieder zu geben, was diskutiert wurde, warum das so sein könnte. Ich will nicht damit sagen das die Eltern an allen Schuld sind oder alles Falsch machen. Es gibt sicherlich viele Aspekte und auch unterschiedliche Gründe warum so viele Damit aufhören.)