Gespräch mit Lehren über PKU

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    • Gespräch mit Lehren über PKU

      Hallo,
      meine Tochter wurde jetzt Eingeschuld und nun weiß ich nicht in wie weit man der Lehrerin den Inhalt von PKU erklärt.
      Beim Elternabend habe ich kurz umrissen das unsere Tochter sich Eiweißarm ernähren muß,aufgrund einer Stoffwechselstöhrung.
      Eigentlich wollte ich mit der Lehrerin persönlich sprechen,aber ich bin mir nun unsicher wenn ich Ihr alles erzähle das dies für mein Kind auch nachteilig sein könnte.
      Wie habt Ihr dieses Thema behandelt ?
    • Hi @Nivin

      Meine Eltern haben das Thema ganz offen und ehrlich angesprochen. So konnten die Lehrer auch etwas darauf achten, aber wirklich viel helfen können sie natürlich nichts, da ist dann doch schon Eigeninitiative gefragt.

      Unsere/meine Erfahrung ist, je ehrlicher und offner damit umgehst, je weniger kommt sich das Kind als "Außenseiter" vor bzw. wird so als ein solcher betrachtet.Mein Einstieg in solche Gespräche ist immer: "Vegetarisch und ein bisschen mehr" und je nach Interesse kommen dann fragen und die beantworte ich dann.
    • Hi
      Danke für die Antwort.

      Bei unseren ersten Elternabend habe ich das auch in etwa so formulier und das eben wenn etwas besonderes ansteht ich dann die Info benötige um etsprechend zu reagieren.
      Ich hatte mal in der Klinik gesagt bekommen,daß wenn die Werte schlecht sind man es besonders in der Schule am Schriftbild erkennen würde bzw.das die Kinder unaufmerksam wären.

      Ist das so ?
      Und sollte man mit der Lehrerin über soetwas sprechen oder sollte man es mit dem Thema Essen ersteinmal gut sein lassen.

      Ich möchte ja auch nicht das meine Tochter vielleicht dann falsch eingeschätz wird.
    • Hallo!
      Unser Sohn wurde auch im Sommer eingeschult. Bin zwar schon bei der Anmeldung damals offen mit der PKU umgegangen, habe aber festgestellt, dass die Infos gar nicht bei der Klassenlehrerin angekommen sind. Habe ihr dann eine Broschüre zukommen lassen, in der die PKU kurz und knapp erklärt wird und was sie für den Schulalltag bedeutet. Wir haben danach konkret abgesprochen eine Dose mit eiweißarmen Süßigkeiten in der Klasse zu deponieren für den Fall, dass die anderen Kinder auch spontan etwas Süßes bekommen. Also bei einem Geburtstag z.B. Außerdem habe ich mir erbeten, dass wenn es etwas Besonderes zu essen gibt, ich bitte vorab informiert werde damit ich für Simon etwas gleichartiges vorbereiten kann. So gab es einmal Apfelkuchen mit Äpfeln aus dem Schulgarten und ich konnte ihm zu dem Tag ebenfalls Äpfel mitgeben. Bislang alles kein Problem. Liebe Grüße!
      Be yourself. The world will adjust.
    • Ich würde unbedingt mit der Lehrerin detailliert über das Thema PKU sprechen. Am besten ihr arrangiert mal ein Treffen, wo ihr in Ruhe drüber sprechen könnt und gebt ihr vorher schon eine Infobroschüre über die PKU. So kann sie sich schon selbst ein wenig einlesen und dann mit euch die Fragen klären, die sie beschäftigen. Denn ich denke, die Fragen kommen erst mit der Zeit, so ein komplexes Thema kann man nicht in ein paar Minuten verstehen.

      Ihr solltet auf jeden Fall klar machen, dass das keine Allergie ist. Solche Fragen habe ich auch oft bekommen, was passiert, wenn doch etwas Verbotenes gegessen wird. Die Lehrer müssen wissen, dass das Kind nicht mit Atemnot umfällt oder sowas und sie nicht panisch werden, wenn sie es mit einem Stück Schokolade im Mund erwischen. Es ist vor allem wichtig, dass den Eltern mitgeteilt wird, wenn etwas Eiweißreiches gegessen wurde.

      Die Naschbox ist eine sehr gute Sache, das machen wir im Kindergarten auch so und hat sich bewährt.

      Dann solltet ihr überlegen, ob die Kinder aus der Klasse mal informiert werden. Man könnte im ersten Moment denken, dass es eine schlechte Idee ist, eure Tochter so in den Mittelpunkt zu rücken, aber Kinder sind nicht doof. Die merken auch so, dass eure Tochter anderes Essen hat, nicht das Schulessen bekommt, eine Naschbox hat etc. Den Kindern würde also nichts erzählt, was sie nicht eh schon wüssten. Aber es hilft, wenn die anderen Kinder wissen, warum das so ist (Eure Tochter wird sonst krank.) und dass sie ihr nichts von ihrem eigenen Essen anbieten dürfen. Das ist wichtig, denn es würde für eure Tochter schwer werden immer abzulehnen, was sie angeboten bekommt. Und die anderen Kinder würden das sonst vielleicht auch als Ablehnung empfinden, wenn eure Tochter das Angebotene nicht haben will. Vielleicht gibt es auch andere Kinder in der Klasse, die etwas nicht essen dürfen, Kinder mit Glutenunverträglichkeit oder Kinder, die Tomaten nicht vertragen etc. Auf diese Weise würde man zeigen "Schaut her, das ist nichts Außergewöhnliches, beim einen ist es so, beim anderen so." Kinder in dem Altern akzeptieren das völlig natürlich, geht also so offen wie möglich damit um. Spätestens wenn die ersten Einladungen zum Spielenachmittag bei Freunden oder zu Kindergeburtstagen kommen, müsst ihr euch auch mit den anderen Eltern in Verbindung setzen und Dinge besprechen. Es bringt also nichts, das unter Verschluss zu halten und nichts zu erzählen.
    • Hallo Nivin!

      Die Broschüren kannst Du bei verschiedenen Firmen, die AS vertreiben kostenlos beziehen. Weiß gar nicht mehr von welcher Firma ich eine abgegeben habe. Da steht eigentlich alles Wichtige drin für den Schulalltag mit PKU und zu den Hintergründen also z.B. SHS hat eine.

      Wir sind ganz bewußt nicht gleich mit der ganzen "Tür ins Haus gefallen" und haben alle Schüler oder Eltern informiert. Wir haben den Weg so gewählt, weil wir zu aller erst mal unseren Sohn gefragt haben, was ihm recht ist, wo er Unterstützung braucht. Seine Antwort war, dass es ok ist, wenn die Klassenlehrerin bescheid weiß. So haben wir es gemacht. Grad zum Schulbeginn sind es soviel neue Infos und Abläufe für alle Beteiligten, so dass wir ganz bewußt erstmal nur das Nötigste erzählt haben. Außerdem finde ich, dass es auch wichtig ist, dem Kind in die Selbstständigkeit auch bzgl. der PKU zu verhelfen.

      Was dann an Fragen oder neuen Anforderungen wie Einladungen von Klassenkameraden gekommen ist, haben wir eben dann überlegt. Unser Sohn traut sich durchaus zu mit der PKU selbstständig umzugehen. Wir sind damit gut gefahren in Schule sowie Ganztag. Und natürlich haben wir ein offenes Ohr für alle Beteiligten und konkrete Fragen beantworten wir auch offen.

      Finde es für die Kids aber wichtig in erster Linie als sie selbst dort zu starten und eben nicht als PKU Kind. Gerade weil es eben mittlerweile so viele verschiedene Ernährungsweisen gibt, möchten wir unserem Sohn vermitteln, dass er im Alltag mit der PKU da nicht besonders hervorsticht. Und vor allem, dass er viel "mehr" ist als seine PKU.

      So normal wie möglich eben.
      Liebe Grüße,
      gemma
      Be yourself. The world will adjust.
    • Gemma,Vielen Dank.

      Ich sehe das genauso und habe auch schon in der Kita gute erfahrungen gemacht.
      Mit der Broschüre war eine super Idee und dies werde ich umsetzen und ich meine auch das unsere Kinder schon gut wissen was man kann und was nicht .
      Nun das ich das Wort auf dem ersten Elternabend bekommen habe , entstand auch nur weil es den ersten Kuchen von einem Geburtstagskind in der Klasse gab und meine Tochter dankend ablehnte.
      Ich muß aber sagen die Eltern haben super reagiert und fragten gleich was denn gehen würde und ein Nimm 2 Lolli dann gleich eine Woche später Ihr alternativ mitgebracht wurde.

      Danke nochmals für die Meinungen.
      Liebe Grüße
      Nivin
    • Unser Sohn geht mittlerweile in die 6. Klasse.
      Da die Broschüre von SHS recht umfangreich ist, und ich eher den Eindruck hatte, dass nur wenige Lehrer an so viel Info interessiert sind, gebe ich mittlerweile nur noch 2-3 DIN-A4-Blätter.
      Unsere Stoffwechselambulanz kann eine Kurzinformation zur Diät ausdrucken (auch eine Seite mit Name und Lebensmitteln im Ampelsystem eingeteilt), und im Netz gibt es eine Kurzinformation PKU für Lehrer. Ich glaube, die habe ich über die Internetseite der Klinik Hannover gefunden (PKU gut erklären).
      In der Grundschulklasse kannten viele Mitschüler die "Essensgewohnheiten" schon vom Kindergarten. Da fand ich eine Liste mit den Geburtstagen hilfreich.
      In der weiterführenden Schule wollte mein Sohn, dass nicht jeder gleich informiert wird. Mit seiner Klassenlehrerin durfte ich Kontakt aufnehmen.
      LG
    • Hey Bettina,

      ja, ich meine auch, ab einem gewissen Alter muss es nicht mehr jeder wissen. Dein Sohn kann das ja alles schon selbstständig bewältigen und für die Lehrerin ist es ja auch nur wichtig, wenn es mal entsprechende Situationen oder Ausflüge gibt! :)

      Mittlerweile ist es ja auch nicht mehr so, dass man gleich als "Andersessender" erkannt wird, wenn man was von zuhause mitnimmt. ;)

      Ich habe mich früher immer geweigert, was in die Schule mitzunehmen, weil man so oft drauf angesprochen wurde... das Brot war damals schneeweiß ;)

      LG
      Katie