PKU und die Großeltern

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    • Servus
      Zu diesem Thema mit Großeltern kann ich nicht viel sagen, da schon lange bei uns keine mehr da sind :crying: . Aber meine Mutter (70) versteht das nicht so richtig mit der PKU ?( . Nur das er alles abwiegen muß und eine Diät einhalten muß, aber da bin ich ihr auch nicht böse deswegen :nod: .

      LG de Michel
      Wer hat gesagt, dass es einfach ist?
      Sein Lachen gibt mir die Kraft, die ich brauche...

      de LeonPapa (Lottel) =O
    • Also bei mir ist des gar nicht so kompliziert, da ich ein Teil Großeltern hab der ebenfalls 2 Söhne mit PKU hat. Bei mir liegt die PKU quasi in der Familie. Allerdings sieht meine Großmutter das mit Diät halten nicht so streng, kommt wahrscheinlich daher das einer ihrer Söhne spät erkannt ist und der dann auch mal anstatt phearmen Nudeln die normalen bekommt. Ansonsten gibts da eig. keine Probleme bei mir.
    • Morgääähn!

      Der Arne hat drei Paar Großeltern. Bedingt dadurch, dass meine Eltern jeweils eine neue Partnerschaft führen.
      Die Großeltern (Eltern v. Arne's Papa) wohnen mit bei uns im Haus. Sie verstehen aber so gar nichts. Sind beide 78 Jahre alt
      und Schwiegermutter sagt sie würde es auch immer wieder vergessen. Nun, sie gibt ihn dann mal Schokolade oder Chips etc.,
      ich muss dann mit ihr schimpfen und sie sagt dann immer ich solle mich doch nicht so anstellen. Schwierig, schwierig.

      Mein Vater und seine Frau machen es ganz toll. Sie kennen sich zwar mit der PKU nicht genau aus, aber machen es dennoch super.
      Die Großmutter hat mir immer genau zugehört und hält sich an dem was ich ihr gesagt habe und besorgt auch nur Dinge von denen
      sie weiß, dass er sie essen darf.
      Sind alle zum Kaffee dort verabredet bringen wir für Arne Kuchen mit und im Anschluss kommen Süßigkeiten auf den Tisch wie
      Pom Bären, Katjesprodukte mit kaum Eiweiß etc. und immer ein großer Obstteller von denen dann alle essen dürfen.
      Im Moment liest sie das Buch 'Lukas erklärt PKU'.

      Arne's andere Oma ist jetzt in Rente gegangen und fängt jetzt so langsam an uns zu unterstützen in dem sie dann auch für Arne
      mal ein Brot, Kuchen etc. backen möchte. Sie hat auch schon ein Brot gebacken und es ist super geworden.
      Ansonsten hält sie sich auch an die Absprachen.

      Im Großen und Ganzen können wir uns überhaupt nicht über unser Umfeld beschweren. Sie machen es alle prima mit.
      Auch unser Arne (5 J.) macht seine Sache einfach super! Es läuft.

      Einen schönen Dienstag wünsch ich allen.

      LG
      Nicole
      Ganz gleich, wie beschwerlich das Gestern war, stets kannst du im Heute von Neuem beginnen.

      (aus dem Buddhismus)
    • Unsere PKU-Maus hat das Glück, nicht nur zwei Omas und einen Opa, sondern auch noch jeweils zwei Uromas und Uropas zu haben. Die Ur-Generation (alle knapp oder über 90) versteht die PKU nicht so komplett, weiß aber, dass sie Leonora nichts zu essen geben darf, das wir nicht "abgesegnet" haben. Allerdings sind sie alle eh nicht mehr fit genug, um alleine auf Leonora aufzupassen, so dass es da auch keine Situationen gibt, in denen sie da Fehler machen könnten.
      Meine Eltern und meine Schwiegermutter verstehen, was die PKU bedeutet und kennen auch in groben Zügen die Diät, sind aber alle sehr vorsichtig und fragen sehr viel nach, wenn sie die Kleine mal hüten. Besser so als andersherum, würde ich sagen. Wenn Leonora mal übers Wochenende bei Oma und Opa bleibt, machen wir abends zusammen telefonisch die Rechnerei fürs Abendessen; und wenn meine Schwiegermutter Leonora aufpasst, koche ich auch das Mittagessen vor, so dass es einfach nur in die Mikrowelle muss.
      Insgesamt nehmen gerade meine Eltern die PKU seeeeeehr ernst - fast schon zu ernst, da sie da teilweise mehr Probleme sehen, als wirklich da sind. Es ist ja wirklich nur das Essen...
    • bei mir ist das schon länger her mit Opa und Oma. Meine letzte Oma ist im Dezember gestorben. Aber bei Ihr war ich auch immer nur kurz zu besuch. Bei den Eltern meiner Mutter war ich hingegen recht häufig und manchmal auch die ganzen Schulferien. Leider sind diese beide um die Jahrtausendwende verstorben.

      Sie hatten beide verstanden was die PKU ist, haben es aber recht locker gesehen wenn ich dann doch mal was naschen wollte. Ich muss dazu sagen Sie waren damals in den 90ern beide schon um die 80 Jahre alt trotzdem haben Sei geschaut das ich nicht zu viel gensacht habe, aber wie bei Oma das immer ist, da darf man halt auch mal was mehr, was man zuhause nicht darf :D

      Sie hat für mich immer super leckere Apfelpfannkuchen gemacht. Leider haben wir nie das Rezept aufgeschrieben .... ich habe die Zeit geliebt und im Rückblick betrachtet, hat es mit der PKU ganz gut geklappt auch wenn der Phe Wert danach immer etwas höher war.
    • Hey Leute...

      Also bei mir war das so, dass meine Ur-Oma nie verstanden hat, warum ich nicht ales essen durfte... Die starb allerdings im Jahr 1993 mit knapp 93 Jahren...

      Meine Omas und Opas haben das verstanden. Allerdings hab ich mir immer heimlich was "geklaut", was ich nicht essen durfte, wenn ich bei Oma war :D Es gab aber sonst keine größeren Probleme damit...
      LG
      Chris


    • Meine Großeltern wussten zwar, dass ich nicht alles essen durfte, aber ihnen war nicht klar, dass die Diät wirklich streng eingehalten werden musste. Meine Oma´s meinten immer "Probier doch mal, das kleine Stück macht doch nichts!" oder "Ich sag´s auch nicht der Mama." Aber ich wusste genau was ich essen durfte und was nicht, habe dann auch immer nein gesagt. Hatte da zum Glück keine Probleme.
    • Interessantes Feedback, jedoch nicht ganz unerwartet. Je älter und somit umso ältere Generationen um so schwerer tuen sie sich im Umgang mit der PKU. Wäre eigentlich mal ganz cool ein entsprechend angepasstes Infomaterial zu haben an dem sich Großeltern orientieren können. Im Endeffekt ist es uns ja nicht so wichtig, dass sie die PKU komplett verstehen, sondern das sie dem Enkelkind nichts falsches zu essen geben.

      Zu mir: Meine Großeltern sind sehr jung und hatten daher keine Probleme die PKU zu verstehen und damit auch keine mir das richtige zu geben. Gleiche Erfahrungen habe ich aber mit meinen Urgroßeltern gehabt, die ich glücklicherweise alle kennenlernen durfte.
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    • Ich denke, dass etwaige Probleme mit älteren Familienangehörigen nicht zwangsläufig mit der Diät zusammenhängen bzw. dass die Großeltern nicht in der Lage wären zu verstehen, was bei PKU so los ist. Es ist eher eine allgemeine Unflexibilität, die man häufig im Alter beobachten kann. Eine Unfähigkeit sich auf neue Sachen einzustellen, bzw. mit gewohnten Bahnen zu brechen. Das zeigt sich z.B. darin, dass das Abendbrot Punkt 6 auf dem Tisch stehen muss und es nicht akzeptiert wird, dass die Kinder unterwegs halb 5 erst Vesper hatten und noch keinen Hunger haben. Um 6 haben alle am Tisch zu sitzen. Oder ein anderes Beispiel: Meine eine Oma hatte schon Jahrzente Diabetes und hat ganz selbstverständlich auf ihr Essen geachtet, auch mit über 80 noch. Meine andere Oma hat erst mit fast 80 Diabetes bekommen. Die hat das nicht akzeptiert und fröhlich weiter Süßes gegessen nach dem Motto "mir gehts doch gut, ich hab nichts".

      In Fall unseres Sohnes haben die Großeltern (also unsere Eltern) keine Probleme mit der Diät, da mein Mann ebenfalls PKU hat und alle schon vor der Geburt unseres Sohnes mit der Diät umgehen konnten. Dennoch machen wir die Berechnungen alle selbst. Wenn unser Sohn zu den Großeltern geht, kriegt er sein komplettes Essen schon fertig mit, denn wir haben ja schließlich auch die ganzen Speziallebensmittel zu Hause. Nudeln stehen natürlich auch bei den Großeltern parat, aber frische Sachen wie Käse, Wurst, Brot, Aufstriche haben nur wir, das würde ja sonst dort schlecht werden, ehe es alle wird.
    • Bei mir haben beide Großeltern darauf geachtet. Mein einer Opa war immer sehr neugierig und hat kurz nach meiner Geburt einfach an den Gesundheitsminister geschrieben und gefragt was es mit der PKU auf sich hat. Er hat auch eine Antwort bekommen, in der die PKU erklärt wurde (natürlich nicht vom Minister selber :D ).
      Es wurde eigentlich immer darauf geachtet, dass es auch etwas zu essen für mich gab. Speziallebensmittel habe ich dann natürlich mitgebracht.
      Ich weiß nicht aber nicht genau, ob sie wirklich verstanden haben warum ich manche Sachen nicht essen durfte.