Angepinnt offizielle Empfehlungen für Blutwerte

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    • offizielle Empfehlungen für Blutwerte

      Blutwerte nicht PKU betroffen
      Empfehlungen der APS für PKU-Betroffenen
      Empfehlung der DIG-PKU für PKU-Betroffenen
      Neugeborene bis 1 Monat

      2,5 mg/dl
      0,7 bis 4 mg/dl
      0,7 bis 4 mg/dl
      Säuglinge bis 1 Jahr
      0,7 bis 4 mg/dl
      0,7 bis 4 mg/dl
      Kleinkinder 2 bis 6 Jahre
      2,5 mg/dl
      0,7 bis 4 mg/dl
      0,7 bis 4 mg/dl
      Schulkinder 7 bis 14 Jahre
      0,7 bis 4 mg/dl
      ab 11. - 16. Lebensjahr
      0,7 bis 15 mg/dl
      0,7 bis 4 mg/dl
      Erwachsene
      ab 16. Lebensjahr
      < 20 mg/dl
      < 10 mg/dl


      Quelle DIG-PKU:
      1. dig-pku.de/media/files/Behandlungsempfehlungen_PKU_2009.pdf
      2. dig-pku.de/media/files/Gall_PKU-Behandlung_18-09-12.pdf
      (siehe auch anhänge)

      Erklärungen:
      DIG-PKU: Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylkethonurie und verwandte Stoffwechselstörungen e.V.
      APS: Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen
      Dateien
    • Ich glaube nicht, dass die Ambulanzen fachlich mit der DIG zusammenarbeiten, höchtens organisatorisch. Die DIG ist eine Hilfe für Betroffene. Ärzte sprechen sicherlich auf verschiedenen Veranstaltungen der DIG, werden aber sicher nicht nach deren Meinung in medizineschen Fragen handeln.

      Ich finde die Empfehlungen der DIG auch sinnvoller. Wenn Werte bis 20 mg/dl akzeptiert werden, brauch man auch fast gar keine Diät mehr zu machen. Viele Erwachsene, die keine Diät mehr machen und wieder anfangen wollen, haben auch 20er Werte - ohne Diät. Inzwischen gibt es ja genug Beispiele von Erwachsenen, die ohne Diät gesundheitliche Probleme bekommen haben. Außerdem gibt es gar keine Informationen über Langzeitfolgen einer zu laschen Diät. Die ältesten, behandelten PKU-Patienten sind gerade mal 40 bis 45 Jahre alt. Niemand weiß, was mit dem Gehirn nach 30 Jahren ohne Diät passiert. Möchte man sich wirklich auf diese Art des Russischen Roulette einlassen?

      Ein anderes Beispiel, warum ich die Empfehlungen für zu lasch halte, ist die Ansicht, dass Kinder (auch Babys) mit leichter PKU bei Werten bis 10 keine Diät brauchen. Wieso werden bei leichter PKU Werte akzeptiert, die bei klassischer PKU völlig inakzeptabel sind?
    • Ich gebe dir ja recht, finde es halt nur komisch das die da so weit auseinander liegen

      Mir wurd auch immer gesagt bis 20 mg/dl ist akzeptabel
      Klar, in einer Phase wo man nicht gerne Diät macht, kommt einem das gelegen, aber ich habe auch Angst vor der Zukunft
      Und darum versuche ich auch es wieder in den Griff zu bekommen
      Ich wäre schonmal mit <15 mg/dl zufrieden ABER auf lange sicht sollte es sicherlich noch niedriger werden, denn es kann nicht gesund sein auf dauer zu hohe werte zu haben
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

      „Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

      Johann Wolfgang von Goethe
    • Man muss beachten, das die Werte der DIG PKU erst seit 2009 gibt und nicht offiziell anerkannt sind. Hingegen sind die Werte von der ASP offiziell und Anerkannt und bestehen schon seit vielen Jahrzehnten.

      Mieze hat recht. Die Unikliniken arbeiten nur soweit mit der DIG PKU zusammen, dass diese Betroffene weiterleiten. Informationen gehen zwar von der DIG an Unikliniken, werden aber selten von Ärzten übernommen, da nicht offiziell. Darum bemüht sich auch die DIG-PKU und die ESPKU auch die Guidelines fertig zu bekommen. Diese wären dann offiziell und würde dann von den Ärzten anerkannt werden.