Fragen wegen Kur auf Usedom

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    • Fragen wegen Kur auf Usedom

      Hallo Ihr Lieben,

      wie Ihr vllt wisst, läuft mein Antrag auf medizinische Rehabilitation. Vor gut 1 1/2 Wochen habe ich Widerspruch eingelegt, da der Antrag ERSTMAL abgelehnt wurde. Aber mit Hilfe in FOrm eines Schreibens meiner aktuell behandelnden Ärztin in der Uniklinik Heidelberg habe ich ein gutes Gefühl, dass dem Widerspruch stattgegeben wird. Es wurde umfangreich beschrieben, was PKU ist, welche Folgen die Nichteinhaltung der Diät hat, und wie enorm wichtig die Vorbereitung für die SS ist.

      Nun habe ich auch einen Zeitraum, wann ich auf Usedom einen Kurplatz reserviert bekommen habe: ab 16.9.
      Und dazu habe ich ein paar Fragen, an alle die schon öfter dort waren als ich und somit "alte Hasen" was die Vorbereitung angeht:

      1. Muss man seine AS selbst mitnehmen?
      2. Gibt es Wlan oder PC's mit Internet?
      3. Wann darf man wie viel Besuch empfangen?
      4. Wie ist es am Besten mit der Ankunft? Mit Zug oder Auto? Ich fahre ca 10std an die Ostsee..könnte das aber auf 2 Tage verteilen, da ich in Thüringen und Brandenburg Verwandtschaft habe, bei denen ich 1Nacht bleiben könnte. Denn 10Std alleine fahren ist mir zu anstrengend. Wobei ich zu Frage 5 komme:
      5. Bekommt man die Fahrtkosten erstattet?
      6. Wenn man Post empfangen will, gibt man die normale Adresse an also so: BEISPIEL KURHAUS
      Mein Name
      Straße
      PLZ Ort
      7. Da ich ja zur SS-Vorbereitung nach Usedom möchte, habe ich noch diese letzte Frage: beim Blut abnehmen, werden da Röhrchen genommen oder Trockenkarten? Sollte ich bestimmt vorher ankündigen und mit dem Arzt vorher abklären oder?

      uiuiui viele Fragen und ich hoffe ich eröffne nicht ein Thema, dass es schon gibt. Aber ich habe wirklich nach passenden Antworten gesucht, hat aber leider nichts meine Fragen beantwortet. Also wer was weiß, darf mir gerne helfen :D

      Vielen Dank schonmal und noch ein schönes Wochenende

      :knuff:

      PS: Würde mich auch freuen, wenn noch jemand aus diesem Forum zu diesem Zeitraum auf Usedom wäre :thumbsup:
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • @Rockabella,
      Liebe Grüße aus Kölpinsee.
      Ich war lange nicht online, vielleicht haben sich Deine Fragen schon geklärt, aber da ich grad zur Reha hier auf Usedom bin, kann ich Dir vielleicht weiterhelfen.

      Zuerst aber möchte ich nochmal auf die geplante Schwerpunkt-Reha für Erwachsene im November/Dezember verweisen. Vielleicht kannst du deine Terminreservierung vom September ja noch nach hinten verschieben, denn da wäre die Chance andere Erwachsene hier zu treffen sicher groß und das Programm, sowie die Küche sind auf Erwachsene eingestellt.

      Ich hab zwar das unglaubliche Glück mit einer anderen Pku-lerin in meinem Alter hier zu sein, aber die Wahrscheinlichkeit ist ja oft gering. Zusätzlich sind z.Z. So viele Kinder mit Pku da, dass es Frau Leitzke schwer hat für alle Altersgruppen die passenden Rezepte zu finden.

      Zu deinen Fragen:
      1. ja deine Amino's mußt du für die ganze Zeit mitnehmen
      2. WLAN Empfang ist schwierig, es gibt 1PC bei der Rezeption, wenn du aber für Dich WLAN kaufen willst (2h oder 28Tage) ist Empfang trotzdem nicht garantiert
      3. im Begrüßungsheft steht Besuch nur zu Beginn und am Ende der Kur, aber frag einfach nach es wird meist individuell entschieden, Kosten pro Tag ca. 51,-€
      4. Anreise muß jeder selber wissen, als ich noch keine Familie hatte bin ich immer mit Pkw gefahren und war froh hier auch mal mit dem Auto mobil zu sein, falls du mit Zug kommst wirst du vom Bahnhof abgeholt
      5. Fahrtkosten erstattet der Rentenversicherungsträger, denn über den läuft doch sicher dein Antrag?
      6. ja Post geht an Kinderrehazentrum Usedom ...dein Name und Zimmernummer
      7. es wird hier auf Filterpapier Blut abgenommen

      So das wars erstmal von mir, mal schauen, wann ich mal wieder Zeit und funktionierendes WLAN finde um hier vorbei zu schauen.
      Lg Annett
    • Ist denn irgendjemand hier der mit seinem Kind im September dort ist?
      Befürchte auch schon, dass wir dort alleine sind :shake:

      Nachdem unser Antrag positiv entschieden wurde und die Reha auch eine Kostenzusage erhielt, haben wir von dort aus mehrere Fragebögen und Anlagen erhalten.
      Dort steht alles drin, was man mitbringen muss (Impfpass, Arztbericht, Essplan für 3 Tage fertigen), was nicht erwünscht ist, etc.
      Diese Unterlagen muss man dann ausgefüllt bis 4 Wochen vor dem Reha-Antritt einreichen.

      Zudem muss man auch noch einen Bericht des Arztes einreichen (weiß nicht, ob das nur für Kinder gilt).
    • Hallo Ihr,
      also bin grad in der Vorbereitungsphase der Schwangerschaft und bekomme meine Werte bis jetzt mit 300phe auch super alleine hin. Was anderes bleibt mir gar nicht übrig, denn mein Widerspruch bei der RV wurde auch abgelehnt. :angry: Und auch ein Versuch bei der Krankenkasse inkl. Widerspruch hat kein positives Ergebnis gebracht. Ich werde den reservierten Platz wieder frei geben. Ein Glück sind meine Werte ja super runter gegangen und ich hoffe, dass das auch so bleibt. Falls nur ein Wert in der Schwangerschaft schlecht sein wird, werde ich sofort einen Kurantrag stellen und mit dem Anwalt drohen, wenn er nicht genehmigt wird. Und das muss ratz fatz passieren. Denn ich will die Gesundheit meines Kindes nicht gefährden. Danke @Annett für den Tip mit der Erwachsenen-Reha. Wäre super, wenn die Klinik ein Schreiben aufsetzen würde, in dem steht wie positiv sich eine Reha auch im Erwachsenenalter auswirkt, die man evlt bei einem Antrag beifügen kann. Vllt nutzt das was?!
      Echt traurig, dass man darum so kämpfen muss. :crying:
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Rockabella schrieb:

      Ich werde den reservierten Platz wieder frei geben. Ein Glück sind meine Werte ja super runter gegangen und ich hoffe, dass das auch so bleibt. Falls nur ein Wert in der Schwangerschaft schlecht sein wird, werde ich sofort einen Kurantrag stellen und mit dem Anwalt drohen, wenn er nicht genehmigt wird. Und das muss ratz fatz passieren.
      ich möchte deinen Plan nicht zunichte machen, aber in der Schwangerschaft wirst du mit großer Wahrscheinlichkeit so oder so Werte dabei haben, die über dem Grenzwert liegen. Ich kenne kaum jemanden, bei dem das nicht so war (nicht grottenschlecht, aber ein paar wenige Werte über 4 bzw über 6 hatte sicher bisher so gut wie jeder mal dazwischen)
      Dafür gibt es in einer Schwangerschaft einfach zu viele Faktoren, die dazu führen können:
      -Hormonumstellung
      -Übelkeit
      -zu wenig kcal (wenn der Bedarf z.B. steigt)
      -zu wenig Phe (wenn der Bedarf während der SS steigt)
      -usw

      Meine DA meinte, dass selbst eine Infektion im Zahn (hatte ich leider während einer Schwangerschaft) auch zu (leicht) erhöhten Werten führen können- es muss also nicht immer eine Infektion mit Fieber o.ä. sein.
      Du solltest nur schonmal darauf eingestellt sein, dass die Wahrscheinlichkeit, dass der ein oder andere Wert über dem Cut off liegt, relativ groß ist ;)

      Die Frage ist, ob du in so einem Fall überhaupt ad hock eine Reha genehmigt bekommst. Normalerweise geht es in so einer Situation- wenn überhaupt- nämlich in die behandelnde Uni Klinik. Da werden dann täglich die Phe Werte bestimmt, um schnell handeln zu können, der Diätplan wird angepasst, usw.

      In meiner 1. Schwangerschaft ist mein Wert in der 16.SSW von 4 auf 11 explodiert- ohne erkennbaren Grund. Ich war völlig fertig, habe mir die Augen aus dem Kopf geweint, am nächsten Tag mit der Uni telefoniert, gesagt, dass ich mich einweisen lassen möchte, Einweisung beim Hausarzt geholt und ab ins Auto 200km zur Uni gefahren. Der 1. Wert der dort abgenommen wurde, war schon wieder bei 6 und nach nichtmal 3 Tagen konnte ich schon wieder nach Hause. Die waren dort wohl auch ziemlich überrascht, dass ich so hektisch und schnell dort aufgelaufen bin :rolleyes:
      In der 2. Schwangerschaft hatte ich dasselbe- nur war ich diesmal nicht mehr ganz so panisch wie bei 1. Mal ;) (Meine DA hat mir in der 1.SS erklärt, dass "ein Wert kein Wert ist" und man die Werte über die gesamte SS betrachten müsse) und siehe da: der nächste Wert war auch schon wieder bei 6 und danach bei 3.
      In der 3. Schwangerschaft bin ich dann auf Empfehlung meiner DA stationär gegangen. Meine Werte gingen über einen Zeitraum von 3 Wochen konstant nach oben (von 5 auf 14 insgesamt). Ich hatte mir einen Infekt eingefangen und die Werte spielten total verrückt. Einen Tag nach der Einweisung war der Wert bei 9, den Tag darauf bei 7. Nach insgesamt 5 Tagen konnte ich wieder nach Hause.

      Du siehst also: es ist realativ wahrscheinlich, dass du Werte dazwischen haben wirst, die "nicht gut" sind. Ich möchte dir keine Angst machen! (Die hatte ich in der 1. Schwangerschaft auch zu genüge, weil ich einfach noch so wenig wusste bzw alles neu war, zu der Zeit gab es auch noch nicht viele Erfahrungsberichte hier im Forum)
      Ich möchte dich nur etwas drauf vorbereiten, damit du nicht ganz so "unwissend" da rein schlitterst, wie ich damals.
      Meine Kinder sind übrigens alle gesund (Mein Großer hat ein Chromosom mehr, aber das hat nichts mit der PKU oder den Werten in der SS zu tun) und das trotz jeweils kurzfristig "schlechten" Werten (bis sogar >10). In den Übelkeitsphasen hatte ich zudem bei allen 3en ca 2-3 Werte (zwischen 6-8mg/dl) die also knapp über dem absoluten Cut off von 6mg/dl lagen.


      @all: mich würde interessieren, wer von Euch Erwachsenen schon eine Kur auf Usedom beantragt und auch durch bekommen hat ;)

      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Sabrina ()

    • @Sabrina danke dir für deine lieben Worte und die Vorbereitung auf die "schlechten" Werte die noch kommen werden. Ich weiß schon, dass die Werte schwanken können. Na gut, eine Aufnahme in die Klinik ist sicherlich auch besser, wenn da täglich die Werte geprüft werden und du direkt nur wegen den Werten, die besser sein sollen dort bist. Die konzentrieren sich dann eben nur darauf. Aber ich bin schon ein bisschen beruhigter. Aber finde es einfach echt mies, dass man so kämpfen muss um eine Reha zu bekommen, die einem allein nur wegen einer Stoffwechselerkrankung alle 4 Jahre zusteht. Wieso stellen die sich so quer? Macht das denen Spaß?
      Bin schon froh, dass ich das jetzt auch doch ohne Reha so hinbekomme, das waren eigentlich meine größten Sorgen. Denn jetzt, wo ich so im Rhythmus bin, muss ich sagen, es fällt mir ganz leicht mich an die strenge Diät zu halten und macht auch echt Spaß, weil ich weiß, dass ich dann in der SS-Zeit nicht so gestresst bin :D
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • @Rockabella
      Vielleicht ist es sogar besser, nicht während der Schwangerschaft zur Reha zu gehen. In solchen Häusern bist du recht gefährdet, was Infektionskrankheiten anbelangt...
      In der Vorbereitungszeit ist wahrscheinlich günstiger.
      Die Kostenträger machen es auf alle Fälle schwer, mit Zeitdruck und ohne Hilfe ist schwierig. Aber es geht!!!
    • Liebe Leute, man glaubt es kaum:
      Mein 3.(!)Antrag bei der Rentenversicherung auf medizinische Rehabilitation ist BEWILLIGT!!!!
      Ich werde verrückt, ich freu mich sooooooo :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup:

      Wer ist noch dabei bei der Erwachsenen Reha vom 11.11.-8.12.???

      Muss jetzt nur noch n Wisch Papiere ausfüllen und verschicken. Wenn ich da Fragen habe, wer kennt sich denn damit aus?
      z.B. was muss an den AG, was an die KK? BZW habe ich das richtig verstanden, dass mein Chef was ausfüllen muss und meine KK auch?

      Habe schon auf Usedom angerufen, dass ich komme und die haben sich auch gefreut und auch gewundert, da ich ja 3 Anträge in einem Jahr gestellt habe. Aber iwann musste es ja klappen :)

      Freue mich auf Eure Antworten :)
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Hallo liebe Leute,

      am Montag geht es los. Ich mache mich auf den Etappen-Weg nach Usedom. Mit Zwischenstopp bei meinen Großeltern und auch bei meinen Schwiegereltern.
      Habe heute meine Klamotten gepackt: Sportsachen, Badesachen, 1 Kleid, Jeans, Unterwäsche, dicke Sachen, T-Shirts,...ansonsten nehme ich natürlich AS mit, andere Medi's, Laptop, Bücher, Ipod, Kulturbeutel, Wintersachen (auch wenn es bei uns derzeit tagsüber 18C beträgt ;) ), Bademantel, Kleingeld für die Waschmaschine, Terminkalender,Ladekabel,....

      Gibt es noch was, was die Reha-Erfahrenen mir raten können?

      Würde mich über Antworten freuen.
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Da gibt es eine Möglichkeit, die Wäsche zu waschen und auch zu trocknen? :D
      Dieser Gedanke kam mir, weil ich auch über eine Reha nachdenke... Kann dort ja schlecht 4 Wochen mit den gleichen (ungewaschenen) Klamotten rumlaufen :D

      Hat man da ach mal "Freizeit"? Also eine gewisse Zeit, in der man tun kann, was man möchte?
      LG
      Chris


    • Ja :P Waschmaschine und Trockner mit Münzen. Liste zum Eintragen, wann.
      Und: Ja!!! Täglich je nach Plan, wochenends komplett. Die (Ost)see und der (Kölpin)see sind schnell zu erreichen. Selten einen Ort gesehen, der mir mehr Ruhe gegeben hat. :love:
      WLAN je nach Anbieter -aber grundsätzlich- eher schlecht ;)
    • @Subsurrive :Wir haben die letzten Male den Widerspruch schon von einer Anwältin einreichen lassen, die sich inzwischen gut mit PKU auskennt da sie schon einge PKU Patienten vertreten hat für verschiedene Anliegen. Wir waren es einfach leid, dass Widersprüche monatelang bearbeitet, dann doch abglehnt wurden oder aber zahlreiche Amstuntersuchungen verlangt wurden. So ist mein Sohn inzwischen schon zweimal per einstweiliger Verfügung gefahren. Angst vor Kosten braucht man nicht zu haben - zum einem sind Verfahren vor dem Sozialgereicht kostenlos und zum anderm bekommt eigentlich fast jeder Prozesskostenhilfe, solange er kein Grossverdiener ist. Somit ist dann immer nur der Eigentanteil von maximal 20 Euro für den Anwalt zu zahlen. Allerdings braucht man dafür einen Anwalt, der nach der Gebührenverordnung arbeitet und sich gut auskennt. Ich habe dieses Jahr mit unserer Anwältin einen kleinen Vortrag über die Vorgehensweise zusammen gehalten, in dem sie ausführlich erklärt hat, wie das alles von statten geht.
      Ansonsten ist es sehr hilfreich, wenn man zeitgleich mit dem Widerspruch eine Beschwerde beim Bundesversicherungsamt in Bonn einlegt. Dort gibt es inzwischen eine Stelle, die Schwierigkeiten bei Reha Beantragungen im Zusammenhang mit PKU sammelt.
      Lieben Gruss Andrea
    • @Rockabella

      Hast du das Ernährungsprotokoll auf Anweisung von deiner Diätassistentin führen sollen? Oder haben die das von Usedom gesagt, dass du das vorher schon machen sollst?

      Ich hab einen Termin auf Usedom bekommen :) Im August :thumbsup:
      Am 15.02. habe ich einen Termin in der Uniklinik bei meinem Arzt und meiner Diätassistentin, wegen der Schwangerschaftsplanung. Und danach noch einen Termin beim Sozialdienst wegen dem Kur-Antrag für Usedom!
      Da heißt es dann Daumendrücken, dass alles klappt mit dem Antrag :)
      Sei frech, wild und wunderbar (Astrid Lindgren)

      Warte nicht auf das große Wunder, sonst verpasst du die vielen kleinen!
    • @Jasmin(: Bevor du nach Usedom gehst, bekommst du einige Unterlagen zugeschickt, die du ausgefüllt vor Beginn deiner Reha zurücksenden musst. Unter anderem auch das Ernährungsprotokoll. Und während der Reha musst du es auch 1 Woche führen und jeden Abend der DA in den Briefkasten werfen.
      Das wird dann alles in einem Gespräch nach einer Woche durchgesprochen.

      Oh wow, sogar im Sommer einen Termin!! Ich freue mich sehr für dich und drücke dir die Daumen, dass der Reha Antrag (bei der RV oder KK) auch genehmigt wird.
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love: