Schwangerschaft und Kuvan Erfahrungsbericht

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    • Schwangerschaft und Kuvan Erfahrungsbericht

      Erstmal Hallo an alle... Ich war bisher nur Stille Mitleserin, dachte aber, dass meine Erfahrung auch für andere Pku Betroffene interessant ist...
      Letztes Jahr im Febraur erfuhr ich, dass ich in der 9. Ssw bin... - Ungeplant - Logischerweise habe ich auch nicht auf die Werte geachtet. (3 Blutabnahmen in der Zeit Werte alle unter 4)
      Dazu muss ich sagen, dass ich seit 5 Jahren erfolgreich täglich 13 Tabletten "Kuvan" einnehme... (Werte etwa 4-8)
      Gemeinsam mit der Stoffwechselambulanz in München entschied ich mich das "Kuvan" auch während der Schwangerschaft einzunehmen...
      Ich habe täglich Blut abgenommen und war insgesamt 3x bei der Feindiagnostik. Auf das Essen musste ich nur anfangs achten, am Schluss wusste ich schon gar nicht mehr wie ich die Phe voll bekommen sollte... :-))
      Am schlimmsten war für mich persönlich die Aminosäuremischung die ich 3x täglich zu mir nehmen musste! Mir war jeden Tag etwa 3 Std danach noch immer übel!! (PAM Maternal)
      Am 11.09.14 wurde mein kleiner Schatz dann geboren!! (3320 Gramm / 51 cm) Er hat keine Pku und ist auch sonst kerngesund und entwickelt sich prächtig)
      Noch dazu sagen muss ich, dass immer alle Werte unter 4 waren und es nie Auffälligkeiten im Ultraschall gab!
      In München sagten sie mir, dass ich wohl die aller erste bin, die die komplette Schwangerschaft das "Kuvan" genommen hat und es nur ganz wenige Erkenntnisse über "Kuvan" in der Schwangerschaft gibt.


      Liebe Grüße Steffi
    • Hallo zusammen, ich bin neu hier in dem Forum. Von mir auch Herzlichen Glückwunsch zur Geburt. das mit dem kuvan klingt echt interessant da werde ich meine Diätberaterin mal nach Fragen. Da mein Freund und ich gerne ein Kind möchten die Diät aber sehr teuer ist und wir nicht grade zu viel Geld haben belastet der Kinderwunsch uns schon sehr.
      danke sehr für den Berich.
      Liebe grüße Ranma
    • Hallo Steffi,
      herzlichen Glückwunsch zu dem kleinen Wunder ;)
      Ich bin gerade schwanger und bin auch in München in der Stoffwechselambulanz. Habe von Kuvan gehört aber mich nicht getraut es einzunehmen weil man noch nicht wirklich weiß wie es sich auswirkt vorallem in der Schwangerschaft. Ich hab leider nicht sehr viel Phe und deshalb sagten die Ärzte auch dass es bei meiner PKU nichts oder nicht viel bringen würde, also hab ich es spätestens da gelassen. Weißt Du noch wie hoch deine Phe Menge am Anfang der Schwangerschaft war oder hast Du das nie ausgerechnet weil Du ja gute Werte hattest?

      Gruß
      Diana
    • Herzlichen Glückwunsch erstmal! Also ich hatte ganz am Anfang der Schwangerschaft etwa 600 Phe zur Verfügung! Bis etwa zur 16. Woche!Aber eben mit Kuvan! Ohne wärens bestimmt nur 300-400 Phe gewesen!
      Bei mir war eben die Ss nicht geplant und ich hatte das Kuvan ja die ersten 8 Wochen schon genommen, deshalb habe ich mich entschlossen, es weiter zu nehmen! :) Wäre ich erneut geplant schwanger, würde ich das Kuvan zum momentanen Zeitpunkt mit so wenigen Erkenntnissen nicht einnehmen...
      Wie sind deine Werte? Nimmst du auch Pam maternal?
      Eine gute Zeit wünsche ich dir!