HPA und Agressionen

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    • HPA und Agressionen

      Hallo zusammen und danke für die Aufnahme hier,

      Meine Tochter wird bald vier Jahre alt und wir habe eine entsprechend lange Geschchte. Zunächst wurde bei ihr eine PKU diagnostiziert und nachdem wir einige Monate (Beikost Einführung) strenge Diät gehalten haben, haben wir nach viel hin und her die Klinik gewechselt. In der ursprünglichen Stoffwechselambulanz haben wir uns nur sehr unzureichend informiert gefühlt und die Betreuung war, gelinde gesagt, schlecht. Seit meine Tochter 10 monate alt ist und wir von verschiedenen Ärzten eine andere Diagnose bekamen (nicht diätpflichtige HPA) machen wir nun also keine Diät und ihre Werte liegen meistens zwischen 3 und 4 (der letzte fiel mit 5,6 etwas hoch aus...)

      Zu meiner Frage: meine Tochter ist auffällig unausgeglichen, aggressiv (z.t. Ohne ersichtlichen Grund), so als wüsste sie manchmal nicht wohin mit sich und ihrer "Energie". Das kann natürlich viele Gründe haben und wir klopfen gerade Bereich für Bereich ab. Weiss hier jemand, ob dieses Verhalten/ dieser überschuss an Energie vielleicht etwas mit der HPA zu tun haben kann? Gibt es andere Eltern hier, die das auch kennen?

      Vielen Dank und ganz herzliche Grüsse
      Lisa
    • Agression und Depression können durchaus Folgen der PKU sein, vor allem aber bei Nichteinhaltung der Diät bzw. wenn die Aminos nicht genommen werden. Lies dir das hier mal durch, da hat Marco mal beschrieben, welche Auswirkungen PKU auf den Stoffwechsel hat. Bei der HPA habt ihr natürlich eine deutlich höhere Restaktivität des Enzyms, welches Phe zersetzt, sonst könntet ihr nicht ohne Diät leben, d.h. eure Tochter bildet von allein Tyrosin und damit Dopamin. Ich schätze mal ihr braucht auch keine Aminosäuremischung. Aber vielleicht reicht die selbstgebildete Menge an Tyrosin einfach nicht aus, damit eure Tochter ausgeglichen ist? Denn immerhin funktioniert das Enzym nicht vollkommen. Vielleicht bräuchte sie eine ganz geringe Menge an zusätzlichen Aminos? Bestimmt eure Klinik regelmäßig den Tyrosinwert im Blut?

      Wie oft nehmt ihr denn Blut ab? Vielleicht sind die Phe-Werte eure Tochter öfters leicht erhöht (so wie mit dem 5er Wert), aber ihr merkt es nicht, weil der Wert bis zur nächsten Blutprobe wieder gesunken ist? Wenn der Wert doch öfter mal erhöht ist, reicht sicherlich eine ganz leichte Diät. Reduzierung von Eiweißbomben wie Fleisch und Käse, lieber mal nur 3 Chicken Nugget statt 5 oder nur 3 Scheiben Salami aufs Brott statt 4, sowas in der Art würde vielleicht schon ausreichen.
    • Hallo,

      der Beitrag ist zwar recht alt, aber eventuell antwortet ihr ja noch. Diese Unausgeglichenheit hat meine Tochter auch, sie steckt damit leider auch ihren Zwillingsbruder an, der im Grunde ausgeglichen ist.
      Sie ist gerade 8 Monate alt und schon seit Geburt an sehr laut und brüllt rum und schreit sich in Rage, sodass man erst mal eine Weile braucht bis sie sich beruhigt.
      Sie bekommt Kuvan und keine Aminosäure und Diät halten tut sie auch nicht.